Quito, 13 novembre (N°2000-115)- La 7e session du Comité international de bioéthique de l'UNESCO (CIB) qui s'est tenue à Quito (Equateur) du 7 au 9 novembre, a permis aux quelque 150 participants - les membres du CIB mais aussi des représentants d'organisations du système des Nations Unies, d'organisations intergouvernementales et non gouvernementales et des membres de comités nationaux de bioéthique - d'examiner de grandes questions soulevées par les progrès biomédicaux, en particulier ceux de la génétique.

Lors de cette session, le Comité international de bioéthique a proposé la création d'un mécanisme - voire d'un fonds - international, alimenté par une partie des bénéfices réalisés par les entreprises privées et publiques à partir des données du génome humain. Ceci afin de financer la recherche, l'éducation et la formation, la diffusion des connaissances et l'information, le soutien à des groupes vulnérables et la promotion de la bioéthique.

Cette proposition du CIB constitue la principale recommandation d'un rapport sur la solidarité et la coopération internationale entre les pays développés et pays en développement concernant le génome humain. Ce rapport, préparé par un groupe de travail présidé par le Jordanien Mohammad Hamdan, Recteur de l'Université libre arabe (Arabie saoudite), et présenté au CIB le 9 novembre par Mehmet Öztürk, Président du Département de biologie moléculaire et de génétique de l'Université de Bilkent (Turquie), dresse un panorama particulièrement intéressant des nouvelles formes de collaboration entre pays développés et pays en développement, ainsi que des collaborations régionales ou des collaborations Sud-Sud.

Pour développer cette solidarité et cette coopération internationale dans le cadre spécifique du génome humain, le groupe de travail propose d'intervenir à cinq niveaux. Il considère qu'il faut encourager, soutenir et promouvoir : le libre accès à la connaissance et à l'information scientifiques ; l'accès à la connaissance et à l'information scientifiques par la formation de chercheurs et de spécialistes dans le domaine de la génétique humaine ; la recherche en génétique humaine ; la mise en oeuvre de structures de recherche et d'éducation ; l'évaluation des risques et des avantages des recherches concernant le génome humain.

A Quito, un autre projet de rapport, consacré à l'utilisation des cellules souches embryonnaires pour la recherche thérapeutique, a été examiné par le CIB lors d'un débat animé et constructif. Ce projet - présenté par le juriste Alexander McCall Smith (Royaume-Uni) et le Professeur de génétique moléculaire Michel Revel (Israël) - porte sur un sujet d'une grande actualité puisque de nombreux chercheurs veulent travailler sur ces cellules souches qui peuvent conduire à des progrès considérables dans le traitement de maladies aujourd'hui difficiles ou impossibles à soigner.

C'est aussi un sujet très controversé. Etant donné en effet que ce sont les cellules souches embryonnaires (cellules ayant la capacité de se différencier en toutes formes de cellules) qui présentent le meilleur potentiel de développement (les cellules souches adultes, présentes dans le corps humain, n'ont pas ce même potentiel), une question éthique se pose : est-il acceptable d'utiliser un embryon humain à des fins de recherches thérapeutiques ? Des opinions très différentes existent à ce propos et le CIB a pu le constater jusque dans ses propres rangs. Des progrès notables ont pourtant été enregistrés lors des débats de Quito et le rapport que le CIB doit encore mettre au point sera disponible en avril 2001.

La séance intitulée Les aspects économiques des recherches sur le génome humain et présidée par Michael Kirby, Juge à la Cour suprême d'Australie, a constitué un autre moment fort de cette 7e session. On a pu y écouter le Français Pascal Brandys, Président de France Biotech, le Mexicain José Maria Cantú, Président du Projet latino-américain sur le génome humain (PLAGH), et le Chinois Huanming Yang, Directeur du Centre sur le génome humain de l'Académie chinoise des sciences médicales et Secrétaire général du Projet chinois sur le génome humain.

Pascal Brandys qui représentait le point de vue de l'industrie de la biotechnologie a déclaré : " L'industrie souhaite un cadre éthique pour ses travaux et peut, elle aussi, y apporter sa contribution ". A ses yeux, le débat sur le génome humain est faussé par des simplifications : le séquençage est une chose, la connaissance de la structure des gènes et, surtout, le passage de cette connaissance aux applications en est une autre. Affirmant que l'information sur le génome constitue un bien public, il a admis que la structure du génome, elle, n'était pas encore un bien public et que le secret serait maintenu pendant quelques années car ceux qui l'étudient - organismes privés ou publics - souhaitent conserver de l'avance pour trouver des applications et rentabiliser leurs recherches.

José Maria Cantú et Huanming Yang ont défendu un tout autre point de vue et critiqué une inégalité croissante. Pour le premier, à l'heure où trois nouveaux gènes sont découverts chaque jour, " c'est le secteur privé qui fixe les règles du jeu de la recherche " et les produits qui en sortiront s'adressent aux populations des pays les plus riches. Il a dénoncé cette " fièvre de l'or " et la course aux brevets. Huanming Yang s'est prononcé pour le libre accès aux données de base brutes concernant le génome et a dénoncé la monopolisation de ces données : " Le génome humain est en danger. Il risque d'être confisqué par quelques compagnies ou individus. Une guerre pour les bio-ressources risque d'éclater bientôt ".

Lors de cette session, le CIB - qui compte 36 membres - a reconduit son Bureau, avec Ryuichi Ida (Japon) comme Président ; Hector Gros Espiell (Uruguay), Mohammad Hamdan (Jordanie), Michèle Jean (Canada) et Jacek Zaremba (Pologne) comme Vice-présidents ; Yolande Tano Bouah (Côte d'Ivoire) comme Rapporteur.

Comme lors de leurs précédentes réunions, les membres du CIB se sont aussi penchés sur les dernières avancées de la recherche. A Quito, après l'état des lieux consacré aux recherches sur le vieillissement, abordé dès le premier jour, deux autres domaines spécifiques de la recherche ont été présentés. James Pickel, du Laboratoire de biologie moléculaire du National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institutes of Health (Etats-Unis) a fait le point sur les neurosciences, et la Finlandaise Leena Peltonen, Professeur de génétique, a évoqué pour ses collègues du CIB les perspectives ouvertes par l'achèvement de la cartographie du génome humain.

Le Comité s'est également livré à une consultation d'associations de patients sur les questions posées par l'application des principes contenus dans la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme (1997). Cette consultation - prévue par l'article 24 de la Déclaration mais qui constituait une première - a permis de donner la parole aux personnes les plus directement intéressées par les résultats et les méthodes des recherches menées en biologie et en génétique. Des représentants de l'Association française pour les myopathies (AFM), d'European Parkinsonians (EUROPARK) et d'Inclusion International ont ainsi pu s'exprimer devant le CIB et réaffirmer notamment que la recherche ne doit pas être une fin en soi mais viser d'abord à soulager et guérir les malades.

Lors de la séance de clôture, présidée par Patricio Espinoza del Pozo, Secrétaire d'Etat équatorien à la Santé publique, Ryuichi Ida, Président du CIB, a qualifié cette session de fructueuse et souligné l'importance du problème de la propriété intellectuelle qui est à la croisée des avancées scientifiques, des activités économiques et des principes de la bioéthique. Ce problème fera d'ailleurs l'objet d'un colloque international intitulé Propriété intellectuelle et génomique que l'UNESCO organise à Paris du 30 janvier au 1er février 2001.

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