LA
BIOETHIQUE DANS TOUS SES ETATS
Paris, 22
octobre (N°2001-111) – Tout ce qui est
techniquement faisable est-il éthiquement acceptable ?
La question n’est pas nouvelle - elle se pose pour
toute découverte scientifique – mais elle est
aujourd’hui plus lancinante que jamais car l’homme
est parvenu à transformer les processus de développement
du vivant (génome, tissus, embryons, cellules, etc.).
L’homme y est parvenu pour son espèce - et c’est
tout le problème d’un éventuel clonage humain -
mais aussi pour les autres espèces, ce qui débouche
sur d’autres interrogations, comme celles concernant
la transgénèse végétale qui produit des organismes
génétiquement modifiés (OGM) et la transgénèse
animale.
Des
ministres de la Science du monde entier vont se
pencher pour la première fois sur ces questions délicates
liées à la génétique et aussi sur d’autres qui
se posaient déjà (les soins palliatifs et
l’accompagnement de la fin de la vie, le diagnostic
prénatal, les dons d’organes, la procréation médicalement
assistée, etc.). Les ministres - une cinquantaine ont
déjà annoncé leur venue – traiteront de ces thèmes
à l’occasion de la table ronde La
bioéthique : un enjeu international qui se
tiendra les 22 et 23 octobre prochain au siège de
l’Organisation
Cette
table ronde, convoquée par le Directeur général de
l’UNESCO, Koïchiro Matsuura, s’inscrit dans le
cadre de la 31e session de la Conférence générale.
Elle est structurée en quatre volets : Concepts
et principes fondateurs de la bioéthique ; Quels
sont les défis actuels de la bioéthique ? ;
Normes et systèmes institutionnels et réglementaires :
un texte universel sur la bioéthique, pourquoi faire ? ;
Sensibilisation, information, éducation et débat
public.
Alors
qu’au début des années 1970, la réflexion bioéthique
portait essentiellement sur la procréation médicalement
assistée, cette éthique du vivant couvre
aujourd’hui un champ très vaste qui comprend
notamment les données génétiques, la recherche sur
les embryons et les cellules souches, le diagnostic pré-implantatoire,
mais aussi les dons d’organes, la participation des
sujets humains aux protocoles d’expérimentation,
les organismes génétiquement modifiés,
l’accompagnement de la fin de la vie.
La recherche sur les cellules souches embryonnaires
est sans doute l’une des questions les plus débattues
en ce moment. Cette recherche devrait permettre de créer
ce qui nous manque cruellement aujourd’hui, à
savoir des organes et des tissus à des fins de
transplantations. Des progrès spectaculaires dans le
traitement de maladies difficiles ou actuellement
impossibles à soigner (maladie de Parkinson, maladie
d’Alzheimer, sclérose en plaques, etc.) sont
attendus. Mais ces cellules souches provenant
principalement d’embryons humains, faut-il créer
des embryons pour mener à bien les recherches ?
Et si on se contente des seules cellules souches
embryonnaires prélevées sur des embryons ne faisant
plus l’objet d’un projet parental (par exemple des
embryons congelés après une fertilisation in vitro),
comment faut-il évaluer la finalité de la recherche
entreprise et comment peut-on garantir le respect des
droits des deux parents donneurs ?
Sur
ce point des cellules souches embryonnaires, les avis
divergent fortement. Comme le souligne le Rapport du
Comité international de bioéthique (CIB) de
l’UNESCO L’utilisation
des cellules souches embryonnaires pour la recherche
thérapeutique (1) : « La légitimité
éthique des recherches sur les cellules souches
embryonnaires humaines dépend, dans une large mesure,
du statut accordé à l’embryon ». Le rapport
relève trois grandes positions qu’il considère
toutes comme éthiquement défendables : « a)
[…] l’utilisation des embryons humains pour
obtenir des cellules souches embryonnaires est intrinsèquement
non éthique ; b) […] une telle utilisation est
éthiquement acceptable à certaines fins médicales
et sous réserve de strictes conditions ; et c)
[…] compte tenu des risques actuels liés à ces
recherches et à leurs éventuelles dérives éthiques
(notamment les risques d’instrumentalisation de
l’embryon), les recherches sur les cellules souches
embryonnaires ne devraient pas être autorisées ».
La
perspective du clonage
humain fait aussi couler beaucoup d’encre.
Certains continuent d’agiter le spectre d’un
clonage à des fins reproductives alors que celui-ci a
été banni à la fois par la Déclaration
universelle sur le génome humain et les droits de
l’homme de l’UNESCO (1997) (2) qui le qualifie
de pratique contraire à la dignité humaine (Art. 11)
et par de nombreuses législations nationales. Si la
communauté internationale a déjà manifesté son
refus de ce clonage humain à des fins reproductives
qui constituerait une instrumentalisation inacceptable
de l’être humain, des interrogations subsistent à
propos du clonage thérapeutique. Est-il acceptable
dans la mesure où il permettrait de soigner des
maladies incurables et/ou invalidantes ? Une
acceptation du clonage humain à des fins thérapeutiques
(et donc la mise au point des techniques nécessaires)
ne risque-t-elle pas de conduire ensuite au clonage
aux fins de reproduction d’êtres humains ? Et,
de toutes façons, on retrouve le problème de
l’embryon déjà évoqué puisque le clonage dit thérapeutique
consiste à créer – par transfert de noyau – un
« embryon » qui n’est destiné qu’à
obtenir des cellules souches.
D’autres
questions moins souvent évoquées sont aussi
importantes du point de vue de l’éthique. Le
diagnostic - qui est au cœur de l’activité médicale
– est de celles-là. La bioéthique avait déjà à
traiter du diagnostic prénatal et à répondre à la question : comment
éviter que le diagnostic prénatal soit détourné de
son objectif médical et qu’il ne serve à la
pratique connue sous le nom de « sexage des fœtus »
(identification du sexe du fœtus en vue d’éliminer
ceux de sexe féminin) ? Avec les progrès de la
génétique, un nouveau type de diagnostic voit le
jour, porteur lui aussi de menaces : le diagnostic génétique pré-implantatoire. Ne peut-on craindre de
voir ce diagnostic - aujourd’hui réservé à la détection
de maladies graves - mis au service de l’eugénisme,
c’est-à-dire d’une sélection des individus ?
La tentation est en effet grande d’utiliser ce
diagnostic à des buts d’amélioration (enhancement
purposes) ou de l’étendre à la détermination de
certaines caractéristiques morphologiques.
Le
statut du génome humain est au cœur d’une autre
grande question : qui
est le propriétaire d’une information génétique ?
La personne qui a offert une partie de son matériel génétique ?
Le chercheur qui a mis en évidence une caractéristique
d’une partie de ce matériel ? Le chercheur qui
en a tiré une application ? L’entreprise qui a
financé la recherche de l’un ou de l’autre de ces
chercheurs ? En principe, on ne peut breveter que
les véritables inventions
dotées d’une utilité ou susceptibles d’avoir des
applications industrielles mais on assiste à une
prolifération des demandes de brevets relatives au génome
humain et à ses applications, y compris sur des séquences
génomiques dont l’utilité future est incertaine.
A
cause de l’explosion du nombre de brevets, « le
coût des thérapies et des tests génétiques
deviendra prohibitif pour la plupart des êtres
humains et des pays », souligne le projet de
rapport sur le suivi du Colloque international sur Ethique,
propriété intellectuelle et génomique
(3). Faut-il protéger ces « découvertes »
et priver certains humains des avantages qu’elles
promettent ? Ou bien faut-il réduire dans ce
domaine la protection de la propriété intellectuelle
et courir le risque de voir les entreprises renâcler
devant des investissements dont la rentabilité
n’est plus garantie ? Bien que les découvertes
de la génétique confèrent une nouvelle dimension à
ce problème, il existait déjà, notamment à propos
des médicaments anti-sida, protégés par des brevets
et donc trop chers pour certains pays.
La collecte, le traitement, le stockage et
l’utilisation des données génétiques
soulèvent aussi un grand nombre de problèmes éthiques.
L’UNESCO envisage l’élaboration d’un instrument
international sur ces données génétiques et le CIB
- qui a également consacré un rapport (4) à cette
question - s’est déjà penché sur plusieurs
aspects: la finalité de la collecte ;
l’information des donneurs d’échantillons ;
le problème du consentement de ces donneurs et
notamment son caractère libre et éclairé ; la
prise en compte des sensibilités de certains groupes
sociaux, religieux ou ethniques en matière de tissus
humains ; les précautions qui devraient
accompagner les tests génétiques (les tests de
parenté entre autres) compte tenu de leurs
implications pour les personnes testées ou pour des
tiers ; la confidentialité ; le devenir du
matériel collecté.
Là
encore, les progrès de la génétique
s’accompagnent de menaces. Par exemple, la généralisation
de fichiers d’empreintes génétiques peut déboucher
sur toutes sortes de discriminations. D’abord des
discriminations envers un individu dont la séquence génomique
révèlerait la présence d’une anomalie génétique
signalant une maladie existante ou un risque de développement
d’une maladie : l’intéressé pourrait se
voir écarter d’un travail par le biais d’une
politique de prévention des maladies professionnelles ;
il pourrait aussi se voir refuser une assurance ou la
payer beaucoup plus cher ; il pourrait même se
retrouver sur une « liste noire » de la
part d’organismes de prêt. Ensuite des
discriminations plus générales si les résultats
d’une enquête de génétique des populations sont
utilisés d’une façon qui aboutit à stigmatiser un
groupe ou une population donnée.
La
génétique des populations illustre d’ailleurs bien
la complexité des questions posées à la bioéthique.
Elle peut, à travers l’étude des variations génétiques
dans des populations déterminées, repérer des
migrations ou reconstituer la chaîne de transmission
de maladies. Mais on retrouve dans ce domaine précis
plusieurs des problèmes éthiques déjà évoqués.
La population concernée doit être consentante et ce
consentement doit être éclairé. Mais la notion de
consentement individuel qui prévaut dans les sociétés
occidentales a-t-elle un sens dans une communauté
isolée ou une population autochtone ? Dans
quelle langue se
fera l’information nécessaire à ce
consentement éclairé ? Et si cette recherche
porte des fruits - par le biais de brevets - sans que
la communauté donneuse d’échantillons en profite,
n’est-on pas en présence de ce que certains
qualifient de « piraterie biologique » ?
En
fait, certains des problèmes liées aux données génétiques,
notamment ceux de la confidentialité et du
consentement, existaient déjà - le cas échéant
dans d’autres termes – pour les données médicales
au sens large. En matière de dons
d’organes et de tissus humains, on constate
aussi que l’éthique voit son champ s’étendre. A
la question qui lui était déjà posée (Comment éviter
que se développe un trafic d’organes - rein, foie,
pancréas, etc. - et de tissus humains - cornée,
moelle, etc. - de plus en plus demandés ?), la
bioéthique doit maintenant ajouter toutes celles que
ne manqueront pas de poser les xénogreffes
(transplantation sur l’homme d’organes d’animaux
manipulés génétiquement) ou la transgénèse
animale, fournisseuse possible d’organes compatibles
avec le corps humain.
Ces
dons d’organes et de tissus humains nous ramènent
d’ailleurs au problème déjà évoqué à propos
des brevets. Même si l’homme parvient à supprimer
le déséquilibre actuel entre l’offre et la demande
d’organes, cette victoire aura un coût -
obligatoirement lourd pour les pays du Sud - et rien
ne dit qu’on parviendra à instaurer une certaine équité
entre les « demandeurs » d’organes ou de
tissus. On retrouve là un problème éthique plus général
qui est celui de la solidarité.
Le génome humain étant, selon l’article premier de
la Déclaration universelle sur le génome humain et
les droits de l’homme, le « patrimoine de
l’humanité », les bénéfices des recherches
- essentiellement menées dans des pays industrialisés
mais avec un matériel venant souvent d’autres pays
– ne doivent-ils pas être mieux partagés ? Le
CIB a fait dans ce domaine une proposition concernant
la création d’un mécanisme ou fonds international
qui serait alimenté notamment par une partie des bénéfices
réalisés par des entreprises publiques et privées
à partir des données concernant le génome humain et
qui pourrait financer des transferts de technologies
(5).
A
ces problèmes éthiques déjà nombreux et souvent
imbriqués les uns dans les autres, les sciences du
vivant se chargent d’en ajouter en permanence de
nouveaux. Même si l’on s’en tient à la seule
recherche génomique, on constate que les applications
- déjà développées ou attendues à plus ou moins
long terme - auront un impact considérable sur la
santé, sur la vie économique (agriculture,
alimentation, élevage, industrie), sur la vie sociale
(assurance, éducation, emploi, sécurité sociale) et
au-delà (vie privée, relations entre les générations,
etc.). C’est pourquoi l’UNESCO a choisi de faire
de l’Ethique des sciences et des technologies une des cinq priorités de
sa Stratégie à moyen terme pour 2002-2007.
***
Les
rapports et la Déclaration universelle sur le génome
humain sont disponibles sur Internet :
(1)
www.unesco.org/ibc/fr/rapports/embryonne_cib_rapport.pdf
(2)
www.unesco.org/ibc
(3)
www.unesco.org/ibc/fr/rapports/DraftRep_IntSymp_Eth-PropInt-Gen_F.pdf
(4)
www.unesco.org/ibc/fr/rapports/DraftRep_UseOf_GenData_F.pdf
(5)
www.unesco.org/ibc/fr/rapports/solidarite_fr.pdf
