LA GENETIQUE ET LES DROITS DE L’HOMME

Durban (Afrique du Sud), 3 septembre (N°2001-90) - Les rapides progrès de la génétique soulèvent de nouvelles questions éthiques : Doit-on permettre aux gens de “ créer ” leurs enfants ? Les parents ou la société doivent-ils être autorisés à décider de la survie des embryons humains sur la base de leur apparence physique ou de leurs dons présumés ? Les employeurs ou les compagnies d’assurance doivent-ils avoir connaissance du génotype de leurs futurs employés ou assurés avant de conclure un contrat avec eux ?

La capacité d’identifier des séquences de gènes caractéristiques de certaines populations vivant dans un espace géographique déterminé va-t-elle entraîner de nouvelles formes de discrimination raciale ou ethnique ?

Voilà quelques-unes des questions qui seront discutées lors du débat, intitulé Les nouveaux visages du racisme à l’ère de la mondialisation et de la révolution génétique, qui est organisé par l’UNESCO pendant la Conférence mondiale contre le racisme et la xénophobie à Durban en Afrique du Sud .

En même temps que la recherche génétique améliore nos capacités à combattre la maladie, la technologie génétique ouvre la voie à de nouvelles formes de procréation qui devraient donner aux parents et aux scientifiques un niveau de contrôle encore jamais atteint sur la destinée des enfants. Théoriquement, elle permet aussi à une société de “ classer ” ses membres sur la base de la “ qualité ” de leurs gênes.

Plusieurs pays, notamment la France, l’Allemagne et, plus récemment, les Etats-Unis, ont interdit le clonage humain - une pratique déjà condamnée par l’UNESCO en 1997 dans sa Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, le premier instrument normatif international créé pour s’assurer que les avancées de la génétique ne portent pas atteinte à la dignité humaine et aux droits de l’homme. Mais certains pays ne veulent pas prendre de telles mesures et des scientifiques ont fait la une des journaux en annonçant leur détermination à réaliser le clonage humain reproductif, ouvrant la voie à de nouvelles formes d’eugénisme.

Comment les enfants clonés pourront-ils s’affranchir des attentes de parents excessivement exigeants et narcissiques déterminés à se dupliquer à travers leur progéniture ?

Devrait-on donner la liberté à des individus riches de choisir un “ enfant sur-mesure ” qui serait certain d’hériter des dons d’un donneur de cellule (en l’occurrence plutôt d’un vendeur) particulièrement doué ? Les riches devraient-ils être autorisés à “ créer ” leurs enfants, tandis que les autres seraient condamnés à faire avec la traditionnelle loterie de la procréation naturelle ?

La question de savoir s’il faut autoriser les expériences sur les embryons humains clonés n’est pas simple non plus. Produire des embryons humains afin d’obtenir des cellules souches qui pourraient être introduites dans un organe défaillant et le réparer, comporte un risque médical, ainsi que le laisse penser la forte proportion de désordres génétiques dans les animaux clonés. L’autorisation du clonage humain à des fins de recherche est également sujette à controverse car cette pratique implique la destruction d’embryons humains une fois qu’ils ont servi les objectifs de recherche ou de thérapeutique.

Bien plus, il sera difficile de faire respecter l’interdiction du clonage reproductif, si le clonage thérapeutique est autorisé. Il deviendra en effet presque impossible de s’assurer qu’aucun des embryons clonés produits à des fins thérapeutiques ne sera implanté dans l’utérus d’une mère porteuse qui donnerait naissance à un clone humain.

De nouvelles formes de discrimination pourraient également émerger car notre connaissance de plus en plus complète du génome humain permet à la société d’identifier les individus susceptibles de souffrir de maladies entraînant mort ou invalidité telles que le cancer, le Parkinson ou l’Alzheimer. Ces personnes devraient-elles payer plus cher leur assurance médicale ?

Si la recherche révèle que l’homosexualité est génétiquement déterminée, doit-on permettre aux parents ou à la société d’éliminer les foetus homosexuels ?

De nouvelles questions éthiques sont également posées par les progrès de la médecine prédictive qui permet aux médecins d’identifier des maladies génétiques pour lesquelles il n’y a pas de traitement, telles que la maladie d’Huntington (qui se manifeste à l’âge adulte par la destruction progressive du système nerveux), bien avant l’apparition du moindre symptôme. De tels diagnostics devraient-ils être donnés à des patients asymptomatiques et à leurs familles ?

Tandis que l’ingénierie génétique ouvre la voie aux abus et à de nouvelles formes de discrimination, son potentiel positif ne peut, et ne doit pas, être oublié. On attend de la thérapie génique qu’elle permette le traitement de maladies génétiques telles que la mucoviscidose pour laquelle il n’y a aujourd’hui aucun autre traitement en vue. La communauté médicale croit unanimement que la thérapie génique est porteuse d’une formidable promesse de traitement des maladies génétiques dans un premier temps mais à terme d’un nombre incalculable de problèmes de santé.

Depuis 1993, le Comité international de Bioéthique de l’UNESCO (CIB), composé de 36 experts indépendants, examine ces questions et d’autres similaires. Le Comité réfléchit aux questions éthiques et juridiques soulevées par la recherche dans les sciences de la vie et travaille avec la Division des sciences humaines, de la philosophie et de l’éthique de la science et des technologies de l’UNESCO. Le Comité a préparé la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme qui a été adoptée par tous les Etats membres de l’UNESCO puis reprise à son compte par l’Assemblée générale des Nations Unies en 1998.

La Déclaration pose des normes éthiques universelles à propos de la recherche génétique humaine et de sa pratique, contrebalançant la liberté des scientifiques à continuer leurs travaux avec la nécessité de sauvegarder les droits de l’homme et d’éviter les abus. Trois principes de base sous-tendent la Déclaration : le génome humain fait partie du patrimoine de l’humanité ; la dignité et les droits de l’homme de chaque individu doivent être respectés quelles que soient ses caractéristiques génétiques ; enfin, le déterminisme génétique doit être rejeté, en reconnaissant que le génome, sujet aux mutations à travers l’évolution, contient des “ potentialités qui s’expriment différemment selon l’environnement naturel et social de chaque individu ”.

La Déclaration consacre également le principe de la confidentialité des données génétiques associées à une personne identifiable et le droit à une “ réparation équitable ” en cas de dommage consécutif à une intervention sur son génome.

La Déclaration n’est cependant pas juridiquement contraignante et chaque Etat reste libre d’inscrire ces principes dans sa législation nationale ou non. En 1999, la Conférence générale de l’UNESCO a adopté un schéma de mise en oeuvre de la Déclaration, suggérant des mesures - notamment législatives, mais aussi l’établissement de comités de bioéthique nationaux et des campagnes de sensibilisation dans les médias - qui pourraient aider à faire entrer les principes de la Déclaration dans les moeurs.

Parmi les participants de la table ronde de l’UNESCO sur Les nouveaux visages du racisme à l’ère de la mondialisation et de la révolution génétique, figurent : Nadine Gordimer (Afrique du Sud), Prix Nobel de littérature en 1991 ; George J. Annas, Professeur de droit de la santé à la Boston School of Public Health (Etats-Unis) ; Axel Kahn (France), généticien et Directeur général de l’Institut Cochin de génétique moléculaire (Paris) ; Achille Mbembe (Cameroun), Professeur à l’Institute of Social and Economic Research à l’Université de Witwatersrand (Afrique du Sud) ; Elikia M ’Bokolo (République démocratique du Congo), historien et Directeur de recherche à l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (France).

Pendant la Conférence mondiale contre le racisme et la xénophobie, l’UNESCO organisera deux autres tables rondes : La Route de l’Esclave : esclavage et racisme, qui examinera les conséquences de la traite négrière tandis que Racisme et rôle des médias, co-organisée avec le Bureau du Haut Commissaire des Nations Unies aux droits de l’homme, s’intéressera au rôle des médias dans le combat contre le racisme. L’UNESCO organise également, à Durban, une exposition sur sa longue lutte contre le racisme et la discrimination.

 

****

Pour plus d’information :
Service de presse de l’UNESCO : (+33 1) 45 68 17 44
Pendant la Conférence à Durban : Roni Amelan 082 858 88 32