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Le possible et l'acceptable -
la science face à l'éthique
"La réflexion éthique est devenue une composante essentielle du développement des sciences et de la technologie", affirme Georges Kutukdjian, Directeur de la Division de l'éthique des sciences et des technologies. "Cette évolution marque un réel tournant dans le domaine des sciences de cette fin de siècle. Elle modifie radicalement la manière dont les questions scientifiques sont abordées aujourd'hui, même si la nature de la science proprement dite n'a pas vraiment changé".
Nombre des nouvelles interrogations sur l'éthique et la sécurité ont surgi dans le sillage de la révolution qui s'est opérée dans les sciences de la vie à partir des années 70. Cependant, les disparités - entre Nord et Sud, riches et pauvres, hommes et femmes - qui caractérisent l'accès aux connaissances, aux soins de santé, à l'eau potable, à l'énergie et à l'éducation sont aussi, globalement, des problèmes d'éthique.
Pour Georges Kutukdjian, la notion de risque est au coeur des considérations éthiques. "Le risque zéro n'existe pas, mais les différentes technologies engendrent différents types de risques. L'automobile crée un risque qui, statistiquement, est quotidien mais ne touche que quelques personnes. En revanche, quoique faible, le risque d'accident nucléaire affecte, s'il se réalise, des millions d'individus". Il existe en outre d'autres types de risques : "Sans faire de morts par centaines, la pornographie diffusée sur l'Internet n'en représente pas moins un risque pour la société. De même, les gens veulent des téléphones cellulaires ; mais cela signifie qu'il faut envoyer dans l'espace des milliers de satellites pour que nous puissions mieux communiquer".
Pour Federico Mayor, Directeur général de l'UNESCO, l'éthique présente aussi une dimension temporelle. "Lorsqu'un phénomène risque d'être irréversible", fait-il valoir, "les dirigeants politiques ont selon moi le devoir moral de ne pas différer l'application de correctifs. Car, sinon, des processus de non retour peuvent s'enclencher. Nous disposons, pour de nombreux problèmes, d'un diagnostic et d'une solution. Ce qui nous manque, c'est le courage d'appliquer celle-ci - de réduire par exemple les dépenses de R-D militaire ou la consommation de combustibles fossiles, ou encore de prendre des mesures pour éliminer la pauvreté. Ce sont là des questions éthiques".
La bioéthique
Les préoccupations publiques de loin les plus vives apparues récemment sont nées des nouveaux progrès des sciences de la vie, en particulier du clonage et de la production d'organismes génétiquement modifiés. Si quelques-uns des problèmes éthiques en question ont été exagérés, tous méritent cependant qu'on y réfléchisse sérieusement. Ils concernent :
- - les possibilités d'utilisation abusive de l'information génétique sur les individus,
- - la question de savoir à qui appartiennent les gènes et les codes génétiques,
- - les incidences de la prise de brevets sur des connaissances traditionnellement partagées,
- - l'acceptabilité du clonage d'êtres humains à des fins de reproduction ou dans d'autres buts,
- - l'acceptabilité du transfert de gènes d'une espèce animale à une autre,
- - l'innocuité des organismes génétiquement modifiés pour le consommateur et pour l'environnement - pour la biodiversité, notamment.
Génome humain et
médecine
D'ici l'an 2002 ou 2003, soit une quinzaine d'années après l'avoir entamée, les chercheurs auront achevé la cartographie du génome humain. Autrement dit, ils auront identifié et localisé les 80 000 à 100 000 gènes des 23 paires de chromosomes présentes dans chacune des cellules du corps humain. Ce sont les chromosomes qui contiennent notre patrimoine génétique sous la forme de molécules d'ADN (acide désoxyribonucléique) s'enroulant en double hélice (spirale). Des fractions de ces molécules d'ADN composent les gènes qui dictent la fonction et le devenir de la cellule. Ce sont là les unités qui subissent l'évolution, déterminant ainsi le destin de l'espèce humaine tout entière.
A mesure que les scientifiques cartographient le génome, ils commencent également à décrire ce que fait chaque gène - c'est-à-dire ce qu'il produit et ce qu'il régit. Ces travaux vont ouvrir la voie à la découverte de traitements pour des maladies héréditaires débilitantes ou mortelles dues au caractère défectueux ou inopérant ou à l'absence d'un ou de plusieurs gènes. Lorsque les chercheurs auront trouvé et décodé ("séquencé") le gène responsable de telle maladie et ce qui l'active ou le désactive, les médecins devraient être en mesure de traiter la maladie en remplaçant certaines des cellules "défectueuses" du malade par d'autres dans lesquelles le gène visé sera sain. Ce type de traitement est dénommé thérapie génique.
Encore embryonnaire, la thérapie génique est co-teuse et ne réussit pas toujours. Les gènes modifiés ne sont pas transmis aux enfants du patient. Cependant, la modification des gènes dans les ovules et les spermatozo‹des (cellules germinales) d'un couple pourrait éviter à leurs enfants d'être atteints d'une maladie héréditaire dont l'un des parents, ou les deux, seraient porteurs. Cette manipulation des cellules germinales est actuellement interdite chez l'homme dans la plupart des pays. Mais elle est largement pratiquée sur les souris de laboratoire. L'acceptation de la modification thérapeutique des lignées germinales chez les êtres humains n'est-elle qu'une question de temps, après une période de tabou initiale, comme ce fut le cas pour la fécondation in vitro ?
La connaissance du gène à l'origine d'une maladie permet aux médecins de pratiquer le dépistage chez le foetus - ou chez l'enfant ou l'adulte - pour déterminer si celui-ci en a hérité. Mais quelle mesure faut-il alors prendre ? Certaines maladies héréditaires ne se manifestent généralement pas avant l'âge m-r. D'autres, comme la mucoviscidose, ont des effets dès la naissance. Faut-il alors interrompre la grossesse ? Dans la négative, faut-il dire à l'enfant qu'il est atteint de la maladie même si celle-ci est incurable ? Les compagnies d'assurance ou les employeurs doivent-ils avoir accès à l'information génétique sur les maladies héréditaires de leurs clients ou de leurs salariés ? Si l'interruption de grossesse paraît justifiée en cas de mucoviscidose, qu'en est-il de l'hémophilie ? Et que faut-il faire si une maladie héréditaire est liée à une caractéristique désirable telle que la créativité artistique ? Qui décide de ces questions ? Où faut-il tracer la limite et quelles garanties faut-il mettre en place ?
Les créations de la nature
sont-elles brevetables ?
A qui les gènes
appartiennent-ils ?
Lorsque les chercheurs ont décidé de se lancer dans la gigantesque entreprise du séquençage du génome humain, les laboratoires du secteur public qui s'y sont attelés dans le cadre du Projet Génome humain (HUGO) l'ont fait dans un esprit de partage. Cependant, les sociétés pharmaceutiques ont très vite saisi les possibilités commerciales qui s'attachaient à la fabrication de médicaments à partir de la connaissance des protéines dont les gènes commandent la synthèse. Elles se sont donc associées à l'effort de détermination du code propre à chaque gène. Et le co-t de la mise au point d'un nouveau médicament étant de l'ordre de 500 millions de dollars, elles souhaitent tenir leurs découvertes secrètes.
Le seul moyen s-r d'empêcher un concurrent de "voler" la séquence d'un gène consiste à la faire breveter. Or cette démarche soulève des questions essentielles concernant les droits de propriété. Une personne ou une entreprise peut-elle ainsi s'approprier une partie de notre patrimoine génétique commun ? La réponse est apparemment "oui". Les bureaux des brevets des Etats-Unis et d'Europe ont déjà enregistré plusieurs demandes de prise de brevets sur des séquences d'ADN. Dans le cas de l'érythropo‹étine obtenue par génie génétique - qui stimule la formation des globules rouges du sang chez les patients anémiques - ce type de brevet peut rapporter 1,5 milliard de dollars par an.
La course au dépôt de brevets concerne maintenant non seulement des gènes ou protéines particuliers mais en fait les génomes de plantes et d'organismes entiers. Les pays en développement riches en diversité biologique risquent de se voir ravir la possibilité de tirer des revenus de ces ressources si des sociétés de biotechnologie de pays industrialisés déposent des brevets sur des plantes et des animaux utiles.
Confidentialité ou
transparence ?
Le dépôt de brevets sur les séquences d'ADN pose un autre problème éthique. Etymologiquement, le mot "science" vient du latin scire qui veut dire savoir. La connaissance scientifique a toujours progressé par la publication des découvertes scientifiques. A l'heure actuelle, la carrière d'un chercheur ou d'une chercheuse universitaire dépend surtout de la liste de ses publications. Celles-ci témoignent de la reconnaissance de la qualité de son travail par ses pairs en même temps qu'elles fournissent les éléments qui permettront à d'autres de faire encore progresser la connaissance. Cependant, la législation (en Europe du moins) s'oppose à ce qu'une information publiée soit ultérieurement brevetée. Par conséquent, les chercheurs qui découvrent une séquence d'ADN utile peuvent être poussés par des considérations commerciales à ne pas publier leur découverte. Ceci risque d'ébranler la synergie qui a si efficacement alimenté la création scientifique jusqu'à présent. Par ailleurs, le droit à la connaissance n'est-il pas un droit fondamental de l'être humain ?
Le Directeur général de l'UNESCO vient de créer une Commission mondiale d'éthique des connaissances scientifiques et des technologies (COMEST), forum destiné à faire progresser l'examen de ces questions. Celle-ci a tenu sa première réunion du 28 au 30 avril à Oslo (Norvège).
Le clonage
En 1996, des scientifiques de l'Institut Roslin (Ecosse) ont réalisé une copie identique (un clone) d'une brebis à partir d'une seule de ses cellules mammaires. Le 13 avril de cette année, cette brebis clonée baptisée "Dolly" a donné naissance à un agneau. Trois mois plus tôt, la société Advanced Cell Technology, sise au Massachusetts (Etats-Unis), avait annoncé avoir cloné trois veaux. Egalement en avril de l'année en cours, une société américaine a déclaré être en possession de la technologie permettant de cloner des singes rhésus. Ces travaux ouvrent-ils la voie au clonage d'êtres humains ?
Les dispositions de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme interdisent expressément, en tant que "contraire à la dignité humaine" le clonage d'êtres humains à des fins de reproduction. Pour citer No‰lle Lenoir, ancienne présidente du CIB, "la dignité humaine inhérente à chaque individu exclut toute pratique tendant à la "réification" de la personne ou à son "instrumentalisation". En d'autres termes, l'être humain est un sujet et non un objet de la science". Outre qu'elles interdisent à tout individu de faire une copie de lui-même - dans le cas, par exemple, de l'incapacité d'un couple à concevoir un enfant - des dispositions défendent de produire des clones humains destinés à servir de "boîtes à outils" ou de "pièces de rechange" en cas de maladie ou d'accident frappant le "donneur".
Plusieurs pays, notamment l'Allemagne, l'Argentine, le Canada, le Danemark, l'Espagne, les Etats-Unis, l'Italie, la Norvège, la Nouvelle-Zélande, le Royaume-Uni, la Slovaquie, la Suède et la Suisse, ont adopté ou élaborent des lois qui interdisent le clonage d'êtres humains aux fins de reproduction. Neuf autres au moins ont créé des comités qui formulent des recommandations analogues.
Les organismes
génétiquement modifiés
Il est désormais techniquement possible de prélever un gène d'une espèce pour l'insérer dans le génome (le "plan de construction" génétique) d'une autre espèce. Un gène producteur de toxines isolé d'une bactérie peut être ajouté au génome du ma‹s pour le rendre résistant à des parasites ou maladies. Le gène qui fait luire la luciole la nuit peut être ajouté à l'ADN d'une plante pour en rendre les feuilles lumineuses lorsqu'elle est m-re pour la cueillette. Une vache peut faire l'objet d'une manipulation génétique qui lui fera produire un médicament dans son lait. Et des gènes humains peuvent être ajoutés au génome d'un porc pour qu'il développe des organes destinés à être transplantés chez l'homme sans risque de rejet. Qu'est-ce qui est possible, qu'est-ce qui est acceptable ?
En général, la création et la diffusion d'organismes génétiquement modifiés (OGM) posent une autre question : celle de la biosécurité. Le risque existe qu'une plante transgénique provoque par pollinisation croisée avec une variété naturelle, des mutations aux conséquences inconnues. La culture à grande échelle de plantes devenues, grâce à la biotechnologie, résistantes aux nuisibles, expose dans une mesure sans précédent ces nuisibles à la toxine qu'elles sécrètent. Cela peut donner aux insectes et aux virus visés une incitation beaucoup plus impérieuse à devenir à leur tour résistants à la toxine (il y va de leur survie en tant qu'espèces). Les cultivateurs qui pratiquent l'agriculture biologique craignent de voir leurs cultures ravagées par une nouvelle souche d'insectes résistante aux toxines. Par ailleurs, un environnement sans insectes sera aussi sans doute un environnement sans oiseaux. Cela entraînera-t-il, par réaction en chaîne, une modification de l'écologie et un appauvrissement de la biodiversité ?
Les défenseurs des plantes génétiquement modifiées résistantes aux nuisibles font valoir pour leur part qu'elles évitent aux travailleurs agricoles d'être exposés à des pesticides nocifs et que, contrairement aux insecticides appliqués par pulvérisation, elles ne polluent pas les cours d'eau ni la nappe phréatique.
La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme
La science a déjà posé, par le passé, des problèmes d'éthique, dont l'exemple le plus évident est celui des applications de l'énergie atomique. Cependant, alors que l'énergie atomique était entourée du secret défense, les récents progrès des sciences de la vie et de la santé se trouvent largement portés sur la place publique. Le fait qu'ils suscitent un cri d'alarme général est aussi important que celui de savoir si cette alarme est justifiée. Cela montre que les scientifiques ne peuvent pas faire ce qu'ils veulent et qu'ils ont des comptes à rendre à la société - du moins lorsque celle-ci est régie par des principes démocratiques.
"Le comportement de la communauté scientifique est en général positif", affirme le Directeur général de l'UNESCO, Federico Mayor, "et je crois qu'elle mérite qu'on lui fasse confiance". Mais, ajoute-t-il, "il incombe à l'éthique de tracer la frontière entre le possible et l'acceptable. Cela, ni la science ni la technologie ne peuvent le faire".
Afin de tracer cette frontière, le Directeur général a créé en 1993 un Comité international de bioéthique (CIB) de 55 membres qui, au bout de quatre années de réunions et de débats publics, a élaboré la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme - première déclaration du système des Nations Unies à porter sur la génétique. Cette déclaration a été adoptée à l'unanimité par les Etats membres de l'UNESCO le 11 novembre 1997, puis par l'Assemblée générale des Nations Unies le 9 décembre 1998. Bien que non contraignante, elle traduit l'engagement moral pris par tous les Etats membres d'adhérer à un ensemble cohérent de principes dans le domaine de la génétique.
Les articles 5 et 9 de la Déclaration visent la protection des droits de l'individu face aux recherches ou traitements qui peuvent influer sur son génome, ainsi que la confidentialité de l'information génétique "dans les conditions prévues par la loi". En outre, l'article 17 encourage "une solidarité active vis-à-vis des individus, des familles ou des populations particulièrement vulnérables aux maladies ou handicaps de nature génétique, ou atteints de ceux-ci". Ces articles sont destinés à prévenir les pratiques eugéniques.
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Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights
Science has raised ethical questions before. The most obvious case being the applications of atomic energy. But whereas atomic energy was shrouded by military secrecy, the recent developments in the life and health sciences are very much in the public arena. The fact that there is a public outcry is as important as whether or not it is justified. It proves that scientists cannot do whatever they want. It proves they are accountable - at least in a society based on democratic principles.
The behaviour of the scientific community in general is positive, says UNESCO Director-General, Federico Mayor, and I think they deserve trust. But, he says, it is the task of ethics to draw the line between what is possible and what is acceptable. This can be done neither by science nor by technology.
To draw this line, he set up a 55-member International Bioethics Committee (IBC) in 1993, which, after four years of meetings and public debates, drafted a Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights - the first in the field of genetics within the United Nations System. The Declaration was adopted unanimously by UNESCO Member States on 11 November 1997 and subsequently by the UN General Assembly on 9 December 1998. Although the Declaration is not binding, it represents a moral commitment of all Member States to adhere to a coherent set of principles in the field of genetics.
Articles 5 - 9 of the Declaration make provision to protect the rights of the individual regarding research or treatment that may affect his or her genome, as well as the confidentiality of genetic information, in the conditions set by law. Meanwhile, article 17 encourages the practice of solidarity towards individuals, families and population groups who are particularly vulnerable to or affected by disease or disability of a genetic character. These articles are intended to protect against eugenic practices.
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