Paris, 22 octobre – Tout ce qui est techniquement faisable est-il éthiquement acceptable ? La question n’est pas nouvelle - elle se pose pour toute découverte scientifique – mais elle est aujourd’hui plus lancinante que jamais car l’homme est parvenu à transformer les processus de développement du vivant (génome, tissus, embryons, cellules, etc.). L’homme y est parvenu pour son espèce - et c’est tout le problème d’un éventuel clonage humain - mais aussi pour les autres espèces, ce qui débouche sur d’autres interrogations, comme celles concernant la transgénèse végétale qui produit des organismes génétiquement modifiés (OGM) et la transgénèse animale.

Des ministres de la Science du monde entier vont se pencher pour la première fois sur ces questions délicates liées à la génétique et aussi sur d’autres qui se posaient déjà (les soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de la vie, le diagnostic prénatal, les dons d’organes, la procréation médicalement assistée, etc.). Les ministres - une cinquantaine ont déjà annoncé leur venue – traiteront de ces thèmes à l’occasion de la table ronde La bioéthique : un enjeu international qui se tiendra les 22 et 23 octobre prochain au siège de l’Organisation

Cette table ronde, convoquée par le Directeur général de l’UNESCO, Koïchiro Matsuura, s’inscrit dans le cadre de la 31^e session de la Conférence générale. Elle est structurée en quatre volets : Concepts et principes fondateurs de la bioéthique ; Quels sont les défis actuels de la bioéthique ? ; Normes et systèmes institutionnels et réglementaires : un texte universel sur la bioéthique, pourquoi faire ? ; Sensibilisation, information, éducation et débat public.

Alors qu’au début des années 1970, la réflexion bioéthique portait essentiellement sur la procréation médicalement assistée, cette éthique du vivant couvre aujourd’hui un champ très vaste qui comprend notamment les données génétiques, la recherche sur les embryons et les cellules souches, le diagnostic pré-implantatoire, mais aussi les dons d’organes, la participation des sujets humains aux protocoles d’expérimentation, les organismes génétiquement modifiés, l’accompagnement de la fin de la vie.

La recherche sur les cellules souches embryonnaires est sans doute l’une des questions les plus débattues en ce moment. Cette recherche devrait permettre de créer ce qui nous manque cruellement aujourd’hui, à savoir des organes et des tissus à des fins de transplantations. Des progrès spectaculaires dans le traitement de maladies difficiles ou actuellement impossibles à soigner (maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer, sclérose en plaques, etc.) sont attendus. Mais ces cellules souches provenant principalement d’embryons humains, faut-il créer des embryons pour mener à bien les recherches ? Et si on se contente des seules cellules souches embryonnaires prélevées sur des embryons ne faisant plus l’objet d’un projet parental (par exemple des embryons congelés après une fertilisation in vitro), comment faut-il évaluer la finalité de la recherche entreprise et comment peut-on garantir le respect des droits des deux parents donneurs ?

Sur ce point des cellules souches embryonnaires, les avis divergent fortement. Comme le souligne le Rapport du Comité international de bioéthique (CIB) de l’UNESCO L’utilisation des cellules souches embryonnaires pour la recherche thérapeutique (1) : " La légitimité éthique des recherches sur les cellules souches embryonnaires humaines dépend, dans une large mesure, du statut accordé à l’embryon ". Le rapport relève trois grandes positions qu’il considère toutes comme éthiquement défendables : " a) […] l’utilisation des embryons humains pour obtenir des cellules souches embryonnaires est intrinsèquement non éthique ; b) […] une telle utilisation est éthiquement acceptable à certaines fins médicales et sous réserve de strictes conditions ; et c) […] compte tenu des risques actuels liés à ces recherches et à leurs éventuelles dérives éthiques (notamment les risques d’instrumentalisation de l’embryon), les recherches sur les cellules souches embryonnaires ne devraient pas être autorisées ".

D’autres questions moins souvent évoquées sont aussi importantes du point de vue de l’éthique. Le diagnostic - qui est au cœur de l’activité médicale – est de celles-là. La bioéthique avait déjà à traiter du diagnostic prénatal et à répondre à la question : comment éviter que le diagnostic prénatal soit détourné de son objectif médical et qu’il ne serve à la pratique connue sous le nom de " sexage des fœtus " (identification du sexe du fœtus en vue d’éliminer ceux de sexe féminin) ? Avec les progrès de la génétique, un nouveau type de diagnostic voit le jour, porteur lui aussi de menaces : le diagnostic génétique pré-implantatoire. Ne peut-on craindre de voir ce diagnostic - aujourd’hui réservé à la détection de maladies graves - mis au service de l’eugénisme, c’est-à-dire d’une sélection des individus ? La tentation est en effet grande d’utiliser ce diagnostic à des buts d’amélioration (enhancement purposes) ou de l’étendre à la détermination de certaines caractéristiques morphologiques.

Le statut du génome humain est au cœur d’une autre grande question : qui est le propriétaire d’une information génétique ? La personne qui a offert une partie de son matériel génétique ? Le chercheur qui a mis en évidence une caractéristique d’une partie de ce matériel ? Le chercheur qui en a tiré une application ? L’entreprise qui a financé la recherche de l’un ou de l’autre de ces chercheurs ? En principe, on ne peut breveter que les véritables

inventions dotées d’une utilité ou susceptibles d’avoir des applications industrielles mais on assiste à une prolifération des demandes de brevets relatives au génome humain et à ses applications, y compris sur des séquences génomiques dont l’utilité future est incertaine.

A cause de l’explosion du nombre de brevets, " le coût des thérapies et des tests génétiques deviendra prohibitif pour la plupart des êtres humains et des pays ", souligne le projet de rapport sur le suivi du Colloque international sur Ethique, propriété intellectuelle et génomique (3). Faut-il protéger ces " découvertes " et priver certains humains des avantages qu’elles promettent ? Ou bien faut-il réduire dans ce domaine la protection de la propriété intellectuelle et courir le risque de voir les entreprises renâcler devant des investissements dont la rentabilité n’est plus garantie ? Bien que les découvertes de la génétique confèrent une nouvelle dimension à ce problème, il existait déjà, notamment à propos des médicaments anti-sida, protégés par des brevets et donc trop chers pour certains pays.

La collecte, le traitement, le stockage et l’utilisation des données génétiques soulèvent aussi un grand nombre de problèmes éthiques. L’UNESCO envisage l’élaboration d’un instrument international sur ces données génétiques et le CIB - qui a également consacré un rapport (4) à cette question - s’est déjà penché sur plusieurs aspects: la finalité de la collecte ; l’information des donneurs d’échantillons ; le problème du consentement de ces donneurs et notamment son caractère libre et éclairé ; la prise en compte des sensibilités de certains groupes sociaux, religieux ou ethniques en matière de tissus humains ; les précautions qui devraient accompagner les tests génétiques (les tests de parenté entre autres) compte tenu de leurs implications pour les personnes testées ou pour des tiers ; la confidentialité ; le devenir du matériel collecté.

Là encore, les progrès de la génétique s’accompagnent de menaces. Par exemple, la généralisation de fichiers d’empreintes génétiques peut déboucher sur toutes sortes de discriminations. D’abord des discriminations envers un individu dont la séquence génomique révèlerait la présence d’une anomalie génétique signalant une maladie existante ou un risque de développement d’une maladie : l’intéressé pourrait se voir écarter d’un travail par le biais d’une politique de prévention des maladies professionnelles ; il pourrait aussi se voir refuser une assurance ou la payer beaucoup plus cher ; il pourrait même se retrouver sur une " liste noire " de la part d’organismes de prêt. Ensuite des discriminations plus générales si les résultats d’une enquête de génétique des populations sont utilisés d’une façon qui aboutit à stigmatiser un groupe ou une population donnée.

La génétique des populations illustre d’ailleurs bien la complexité des questions posées à la bioéthique. Elle peut, à travers l’étude des variations génétiques dans des populations déterminées, repérer des migrations ou reconstituer la chaîne de transmission de maladies. Mais on retrouve dans ce domaine précis plusieurs des problèmes éthiques déjà évoqués. La population concernée doit être consentante et ce consentement doit être éclairé. Mais la notion de consentement individuel qui prévaut dans les sociétés occidentales a-t-elle un sens dans une communauté isolée ou une population autochtone ? Dans quelle langue se

fera l’information nécessaire à ce consentement éclairé ? Et si cette recherche porte des fruits - par le biais de brevets - sans que la communauté donneuse d’échantillons en profite, n’est-on pas en présence de ce que certains qualifient de " piraterie biologique " ?

En fait, certains des problèmes liées aux données génétiques, notamment ceux de la confidentialité et du consentement, existaient déjà - le cas échéant dans d’autres termes – pour les données médicales au sens large. En matière de dons d’organes et de tissus humains, on constate aussi que l’éthique voit son champ s’étendre. A la question qui lui était déjà posée (Comment éviter que se développe un trafic d’organes - rein, foie, pancréas, etc. - et de tissus humains - cornée, moelle, etc. - de plus en plus demandés ?), la bioéthique doit maintenant ajouter toutes celles que ne manqueront pas de poser les xénogreffes (transplantation sur l’homme d’organes d’animaux manipulés génétiquement) ou la transgénèse animale, fournisseuse possible d’organes compatibles avec le corps humain.

Ces dons d’organes et de tissus humains nous ramènent d’ailleurs au problème déjà évoqué à propos des brevets. Même si l’homme parvient à supprimer le déséquilibre actuel entre l’offre et la demande d’organes, cette victoire aura un coût - obligatoirement lourd pour les pays du Sud - et rien ne dit qu’on parviendra à instaurer une certaine équité entre les " demandeurs " d’organes ou de tissus. On retrouve là un problème éthique plus général qui est celui de la solidarité. Le génome humain étant, selon l’article premier de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, le " patrimoine de l’humanité ", les bénéfices des recherches - essentiellement menées dans des pays industrialisés mais avec un matériel venant souvent d’autres pays – ne doivent-ils pas être mieux partagés ? Le CIB a fait dans ce domaine une proposition concernant la création d’un mécanisme ou fonds international qui serait alimenté notamment par une partie des bénéfices réalisés par des entreprises publiques et privées à partir des données concernant le génome humain et qui pourrait financer des transferts de technologies (5).

A ces problèmes éthiques déjà nombreux et souvent imbriqués les uns dans les autres, les sciences du vivant se chargent d’en ajouter en permanence de nouveaux. Même si l’on s’en tient à la seule recherche génomique, on constate que les applications - déjà développées ou attendues à plus ou moins long terme - auront un impact considérable sur la santé, sur la vie économique (agriculture, alimentation, élevage, industrie), sur la vie sociale (assurance, éducation, emploi, sécurité sociale) et au-delà (vie privée, relations entre les générations, etc.). C’est pourquoi l’UNESCO a choisi de faire de l’Ethique des sciences et des technologies une des cinq priorités de sa Stratégie à moyen terme pour 2002-2007.

***