Sophie Boukhari y Amy Otchet, periodistas del Correo de la UNESCO
© Hervé Pinel
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Dame la fuerza y la voluntad de ampliar mis conocimientos. Aleja de mí la idea de que todo lo puedo. Maimónides, |
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Léxico ADN: El ácido desoxirribonucleico
es el soporte de la información genética. |
El reto
de la era del genoma es conseguir que las buenas intenciones de los médicos
no desemboquen en nuevas formas de eugenesia.
Se espera
que dentro de tres años los científicos nos entreguen las claves del
lenguaje codificado que origina nuestro “ego biológico”; miles de investigadores
que participan en el Proyecto sobre el Genoma Humano habrán identificado y
localizado los cerca de 100.000 genes que poseemos. Esta información allana
el camino para infinidad de tratamientos novedosos y de métodos para combatir
la enfermedad.
Se prevé que, en una primera etapa, harán su aparición en el
mercado numerosas pruebas médicas que permitirán afinar tanto el diagnóstico
prenatal in utero como el previo a la implantación del embrión en el
útero de una mujer en el caso de una fecundación in vitro. El paso
siguiente será una “asistencia genética”, que podrá dar lugar,
mediante el aborto o la selección embrionaria, a la eliminación de
ciertos tipos de individuos. En diversos países, las políticas de salud
pública incitan ya a las mujeres a hacerse las pruebas de detección
de la trisomía 21 (mongolismo), por ejemplo. Los tratamientos vendrán
en una segunda etapa, y comprenderán las famosas terapias génicas,
todavía incipientes. Estas despiertan las esperanzas más descabelladas,
como la de luchar contra las 4.000 a 5.000 enfermedades genéticas identificadas
o la de vencer ciertos cánceres. Pero hay investigadores que sueñan
también con elaborar algún día las llamadas terapias germinales,
que permitirían modificar el genoma de las células sexuales de los
no natos, que transmitirían esos cambios a su descendencia.
Asociada a los progresos de la biología de la reproducción humana,
una nueva disciplina podría entonces prosperar: la “reprogenética”,
como la ha bautizado el investigador norteamericano Lee Silver (p. 26). Gran consumidora de técnicas
como la clonación de embriones y la manipulación genética, permitiría,
a largo plazo, fabricar in vitro embriones “enriquecidos” con genes de protección
contra enfermedades graves o... conformes a los deseos de sus padres.
Esos escenarios futuristas son hoy día en gran medida irrealizables por razones
técnicas o porque tropiezan con obstáculos jurídicos: la clonación
humana (p.
32) y las terapias
germinales están prohibidas. Pero inquietan mucho a los que temen que la medicina
del mañana se transforme en un sistema de gestión y control de los
genes. “Hemos llegado a los límites de una nueva eugenesia”, claman filósofos,
religiosos, defensores de los derechos humanos y movimientos antiaborto. El término
eugenesia, asociado al fascismo y el nazismo (p. 34),
tiene una connotación tan negativa que se ha abierto un debate sobre la forma
y sobre el fondo: por una parte, ¿debe aún utilizarse ese término?;
por otra, ¿la genética conduce realmente a una nueva eugenesia? Estados
asiáticos (p. 30)
y árabes del Golfo aún promulgan leyes que niegan a ciertos grupos
humanos, como los minusválidos, el derecho a nacer. Como destaca Noëlle
Lenoir, ex presidenta del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO
(CIB), “el instrumento genético puede convertirse
en un instrumento adicional de exclusión en sociedades que ya son discriminatorias.”
Ahora bien, ¿qué cultura puede preciarse de no serlo de ningún
modo? Ciertamente no aquellas en que las niñas son consideradas seres inferiores
(p.
29).
El debate sobre una posible nueva eugenesia tiene también el mérito
de recordar que el bebé sin defectos es una quimera: es imposible “purificar”
el genoma, pues en cada generación surgen nuevas anomalías genéticas,
explican los científicos. Además, la operación sería
arriesgada, pues nadie sabe qué genes necesitarán nuestros tataranietos.
¿Qué
es la normalidad?
En el marco del debate
surgen además múltiples interrogantes éticos. Las pruebas de
diagnóstico de las enfermedades tardías plantean el problema de qué
es una vida que merece ser vivida. “La enfermedad de Huntington se declara entre
los 38 y los 45 años, recuerda el genetista francés Axel Kahn. Ahora
bien, hay que pensar en todos los artistas que murieron antes de cumplir los 40,
pues demuestran que es difícil aceptar que una vida no merece ser vivida si
se deteriora o desaparece a esa edad.”
Otra pregunta delicada: ¿qué es la normalidad? En una sociedad acostumbrada
a eliminar los “defectos genéticos”, ¿no serían los minusválidos
víctimas de una discriminación mayor?
Numerosos especialistas en bioética, como el actual presidente del CIB,
Ryuichi Ida, hacen hincapié en los peligros de “mejorar genéticamente”
a los embriones. Por un lado, ello crearía nuevas desigualdades al fabricar
grupos que habrían sido mejorados y otros que no (p. 35). Por otro lado, ¿tienen derecho
los padres a crear el niño que han soñado tener, a decidir sobre su
sexo y sus aptitudes físicas? “Un niño es una persona a carta cabal,
irreductible en su esencia a la voluntad de los padres. Ser padres, ¿no es
querer a nuestro hijo tal como es más que exigir tenerlo tal como uno lo desea?”,
se pregunta Kahn.
No obstante, agitar el espectro de la eugenesia es simplista y peligroso, insisten
en su mayoría los científicos, industriales de la salud, expertos en
bioética y defensores de los derechos de la mujer. Los adversarios del aborto
podrían aprovecharlo para volver atrás sobre el derecho que tan duramente
conquistaron las mujeres de disponer de su fecundidad (p. 22).
Por lo demás, en los países occidentales se habla hoy día de
eugenesia “democrática” o “liberal” para referirse a la selección que
los individuos —y no los Estados y las colectividades— serán capaces de practicar
en sus futuros hijos. Pero, ¿qué peso tendrá la libertad de
elección frente a los intereses comerciales? (p.27)
“Con una buena dosis de publicidad, el mercado de las biotecnologías creará
un sentimiento de culpa en los padres que no utilicen todo lo que se les proponga”,
piensa Lori Andrews, jurista estadounidense especializada enla materia.
Por último, algunos científicos recuerdan que la ciencia y la medicina
siempre han progresado transgrediendo las prohibiciones y que no deben pagar el precio
de los extravíos de las sociedades humanas. Ahora bien, el ritmo de los nuevos
descubrimientos ha de dejar al público el tiempo necesario para meditar sobre
sus consecuencias.
“En todas partes y cada vez más, los individuos habrán de enfrentar
dilemas, concluye Lenoir. Cuando se vive en una sociedad autoritaria, religiosa,
es más fácil: todo está decidido (p. 24). Pero en las sociedades pluriculturales
y secularizadas, donde los ciudadanos tienen acceso a la información y hacen
valer sus libertades, es mucho más difícil fijar límites. Por
eso nació la bioética.”