Hilary Rose, Profesora de medicina en el Gresham College de Londres. Autora de Love, power and knowledge: Towards a Feminist Transformation of the Sciences (Cambridge Polity, 1994)
© Hervé Pinel
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Experimento un intenso deseo de regresar al útero. A cualquiera que sea. Woody
Allen, |
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Cronología 1840-1850: Comienzos de la embriología
moderna. El estonio Karl Ernst von Baer descubre las primeras etapas de la génesis
del embrión. |
Mirar de
frente el pasado es una tarea dolorosa pero crucial para entender el debate actual
sobre los peligros de una nueva eugenesia.
Durante
casi medio siglo se asimiló la eugenesia (estudio de los factores que pueden
mejorar determinadas características, físicas o mentales, de la especie
humana, o impedir su presencia) a los horrores del nazismo. Aunque genetistas alemanes
como Brenno Muller Hill revelaran la complicidad de la comunidad científica
con los nazis, durante mucho tiempo se evitó indagar sobre las políticas
eugenésicas de otros países.
Algunos historiadores han colmado este vacío recientemente, dando una imagen
deprimente pero clara del apoyo político y cultural prestado a la eugenesia,
desde comienzos del siglo xx a los años setenta, en Norteamérica y
en numerosos países europeos. Es sorprendente el vivo interés que despertó
la eugenesia entre los reformadores sociales, los intelectuales marxistas y socialistas
o las feministas, convencidos de que la ciencia debía ayudar al Estado a desarrollar
una población genéticamente “apta”. Algunos preconizaban una eugenesia
negativa, a fin de limitar los nacimientos de “inaptos”; otros se pronunciaban por
una eugenesia positiva que estimulara a los “aptos” a tener más hijos.
Esterilización
forzada
Cuando se conocieron
los horrores del nazismo, numerosos países evitaron el uso del término
“eugenesia”, aunque siguieron practicándola. Esas “políticas demográficas”
contemplaban esencialmente la esterilización forzada de las mujeres “retrasadas
mentales”. Si a ello se añaden motivaciones racistas, no es de extrañar
que hubiera una elevada proporción de afroamericanas entre las 60.000 esterilizadas
a la fuerza, entre 1907 y 1960, en varios estados norteamericanos. En Escandinavia,
dirigentes políticos y genetistas aplicaron medidas de esterilización
forzada porque temían que el Estado Providencia en ciernes impulsara a los
“inaptos” a reproducirse. Entre 1934 y 1975, 63.000 personas, de las cuales 90% eran
mujeres, fueron esterilizadas autoritariamente en Suecia, y 48.000 en Noruega. Los
genetistas y políticos británicos y neerlandeses recurrieron, en cambio,
a programas “voluntarios”, pero procediendo a una segregación masiva de los
“retrasados mentales”.
El silencio que cubría estos periodos sombríos de la historia no tiene
nada de extraño. Se requiere gran valor para desenterrar los horrores del
pasado. En Suecia, la prensa reveló en los años setenta la eugenesia
practicada en el pasado, despertando indignación en la opinión pública,
pero el gobierno esperó hasta 1996 para indemnizar a las mujeres que fueron
víctimas de ella.
Hoy, el renovado interés por el pasado se debe en parte al Proyecto sobre
el Genoma Humano. Desde su concepción en 1985, grandes investigadores como
James Watson, codescubridor de la estructura del ADN, sintieron la necesidad de dar a conocer
esa siniestra historia, para que la sombra de la vieja eugenesia estatal no obstaculizara
la ejecución del proyecto. Han dedicado una parte del presupuesto de investigación
de 3.000 millones de dólares a estudiar el pasado, y también las dimensiones
sociales, jurídicas y éticas de las investigaciones en curso. Pues
nuevas formas de eugenesia pueden surgir de los adelantos de la genética.
Hoy los genetistas tienen buen cuidado de evitar, en general, toda vinculación
con la eugenesia estatal y adoptan una nueva estrategia: a los pacientes —los padres
potenciales— les dejan, tras las explicaciones del caso, elegir las pruebas; al Estado
le prometen que habrá menos niños minusválidos. Pero muchos
movimientos de defensa de los minusválidos insisten en que esas pruebas apuntan
a detectar lo “anormal”. Una “persecución” que restringe sin cesar la idea
misma que tenemos de lo “normal” y que, según afirman los militantes, va a
agravar el rechazo que sufren todos los minusválidos.
La postura de algunos miembros de esas organizaciones no dista mucho de la oposición
tajante a todo examen genético, a fin de impedir que las mujeres aborten para
eliminar los fetos llamados “anormales”. Esta posición inquieta sobremanera
al movimiento femenino mundial que lucha por el derecho al aborto. El movimiento
de los minusválidos podría aparecer como un aliado “objetivo” de las
organizaciones contrarias al aborto.
Pese a la proliferación de pruebas —todas patentadas y lucrativas—, la genética
no ha logrado hasta la fecha cumplir sus promesas en materia de terapia génica.
A menudo los médicos se encuentran con enfermedades que no saben tratar y
presentan el aborto como tratamiento. Como toda buena madre aceptará someterse
a los diagnósticos prenatales que pueda pagar o que le reembolse el Estado,
para muchos expertos en bioética, feministas y miembros de los movimientos
de defensa de los minusválidos, la multiplicación de esas pruebas se
traducirá en una “eugenesia consumista”; so pretexto de ofrecer una mayor
posibilidad de escoger, incitará en realidad a seleccionar a los “genéticamente
correctos”.
Para saber si una decisión es realmente libre, cabe formular una pregunta
clave: ¿A quién beneficia la prueba? ¿A los individuos o a las
empresas que la venden? Para la mayoría de las mujeres —no todas— un examen
prenatal que puede revelar con certeza una temible dolencia genética aumenta,
dolorosamente por cierto, la libertad ética de escoger. Pero, ¿qué
decir de una posible abundancia de pruebas para deficiencias genéticas de
menor importancia como la sordera o la baja estatura?
La multiplicación de las pruebas plantea otro grave problema ético:
al concentrar nuestros esfuerzos en las debilidades genéticas corremos el
riesgo de descuidar los factores sociales, como la pobreza. El sociólogo estadounidense
Troy Duster subraya que el medio más eficaz —desde el punto de vista médico
y económico— para lograr que nazcan más bebés sanos es ayudar
a las mujeres de los medios desfavorecidos a alimentarse adecuadamente durante el
embarazo. En California, son más numerosos los bebés que padecen graves
problemas de salud e incluso la muerte debido a un peso insuficiente al nacer que
los que sufren de enfermedades genéticas. La decisión de ese estado
de invertir en pruebas de ADN y no en la lucha contra la pobreza
equivale, pues, según Troy Duster, a abrir discretamente la puerta a la eugenesia,
con ciertas connotaciones discriminatorias puesto que hay una elevada proporción
de afroamericanos entre los pobres.
¿Cómo utilizar mejor la biotecnología? Se podría en primer
término lanzar un debate serio sobre las posibilidades y los límites
de las pruebas genéticas. La opinión necesita información fidedigna,
a fin de participar en la elaboración de una reglamentación humana
y eficaz. Los grandes titulares, que anuncian “bebés a medida”, cuyo aspecto
físico y nivel intelectual serán elegidos de antemano por padres caprichosos,
no nos ayudan mucho a resolver los difíciles problemas éticos que se
vislumbran. Empecemos más bien por aprender de los dos países donde
la población tiene más confianza en el Estado: Dinamarca y los Países
Bajos. Son los que más han hecho por encarar las biotecnologías lo
más democráticamente posible.