Mohamed Larbi Bouguerra, ex director del Instituto Nacional de Investigación Científica y Técnica de Túnez, autor de La Recherche contre le tiers monde (La investigación contra el Tercer Mundo, PUF, París, 1993) y de La Pollution invisible (La contaminación invisible, PUF, París, 1997)
© Hervé Pinel
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¿Un tratado sobre el genoma? «En el marco de la cooperación
internacional (...), los Estados deberán esforzarse por (...) desarrollar
y fortalecer la capacidad de los países en desarrollo para realizar investigaciones
sobre biología y genética humanas, tomando en consideración
sus problemas específicos y (...) permitir a los países en desarrollo
sacar provecho de los resultados de las investigaciones científicas y tecnológicas
a fin de que su utilización en pro del progreso económico y social
pueda redundar en beneficio de todos”: en su artículo 19, la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos adapta los “derechos de solidaridad”
a los criterios actuales. Este texto, que no es jurídicamente obligatorio,
fue aprobado por la comunidad internacional en 1997, tras un largo proceso de negociaciones
en el marco del Comité Internacional de Bioética (CIB) de la UNESCO. |
La compraventa
de los tratamientos resultantes de los progresos de la genética va a aumentar
el foso que separa ya a los habitantes del planeta en materia de acceso a la atención
médica.
Se afirma
que la medicina del siglo xxi será genética. El hecho de que se descifre
el ADN, en el marco del proyecto internacional sobre
el Genoma Humano, traerá consigo un flujo constante de aplicaciones. Estas
permitirán mejorar la condición física de los seres humanos,
en una época en que numerosos expertos sostienen que los cuidados médicos
“convencionales” han llegado al límite de lo que pueden ofrecer.
En los próximos veinte años, lo más probable es que se registren
enormes progresos en el plano de la terapia génica, de la inmunología
y del cultivo de células tronco que permitan producir sangre exenta de toda
contaminación para los leucémicos, por ejemplo. La incorporación
al mercado de numerosos tests prenatales, con los que pueden detectarse anomalías
genéticas en los embriones, impulsará el desarrollo de los servicios
de asistencia genética.
Pero cabe preguntarse quiénes van a beneficiarse con la investigación
y sus aplicaciones. Desde los comienzos del proyecto sobre el Genoma Humano, en 1990,
J. D. Watson, uno de los padres del descubrimiento de la estructura de doble hélice
del ADN, había insistido en el carácter
público de esta formidable empresa: “Las naciones de la Tierra deben entender
que el genoma humano pertenece a los pueblos del mundo y no a sus países.”
Si bien la mayoría de los descubrimientos y de los nuevos tratamientos se
han producido en los laboratorios de los países desarrollados, los ciudadanos
del Sur, con su inteligencia y su acción, también han brindado su contribución.
En 1956, el indonesio Joe-Hin Tjio probó de manera definitiva, en Suecia,
que los cromosomas humanos eran 46. Por su parte, el Premio Nobel indio Har Gobind
Khorama (1968) fue el primero en efectuar, en Estados Unidos, la síntesis
de un gen. Por otro lado, el análisis del ADN de ciertos pueblos indígenas
suministró una información genética valiosa a los que hoy se
reservan la propiedad intelectual de los descubrimientos que obtuvieron gracias a
ella. Esos estudios de población permitieron identificar, entre otros, los
genes de un varón de la tribu hagahai (Papua Nueva Guinea) que confieren inmunidad
contra el virus HTLV de la leucemia.
Pero por falta de voluntad política o de medios, a numerosos países
del Sur les cuesta aplicar una auténtica política científica
que les evitaría ser totalmente dependientes de los países desarrollados.
Sin embargo, algunos de ellos disponen de competencias humanas y de material que
les permiten participar en las operaciones de establecimiento de secuencias del ADN.
Así ocurre en la India, que cuenta con seis laboratorios de ese tipo, dependientes
del Centro de Biología Celular y Molecular de Haiderabad. En ese país,
algunos especialistas habrían preferido secuenciar el ADN
de organismos patológicos corrientes en la India, más que el de seres
humanos tomados al azar. Así habría sido más fácil, dicen,
concebir aplicaciones con una utilidad directa para los ciudadanos indios. El debate
continúa, pues hoy nada garantiza que el análisis del genoma humano
vaya a desembocar en la comercialización de tratamientos útiles para
las poblaciones del Sur.
El otro interrogante es el del acceso a las terapias del futuro. Incluso dentro de
los Estados desarrollados, que tienden a reducir sus gastos de salud, esos cuidados
tan onerosos –al menos en sus comienzos– podrían trazar una nueva frontera
entre los individuos acaudalados y los demás. Por consiguiente, existen escasas
posibilidades de que tales tratamientos estén al alcance de las poblaciones
del Tercer Mundo. En todo caso, éstas se encuentran a mil leguas de esa nueva
visión de la medicina, ya que las infraestructuras sanitarias más elementales
y el personal calificado son inexistentes.
En el supuesto de que algunos países, o incluso regiones enteras como el Africa
negra, queden al margen de los beneficios de la medicina del mañana, ¿deben
por ese motivo mantenerse ausentes de los debates bioéticos de hoy? La respuesta
es no. En primer lugar, porque sus poblaciones suelen verse directamente afectadas.
La eliminación, por ejemplo, de ciertos genes “nocivos” mediante terapias
germinales –si algún día se aplicara a escala mundial– podría
causarles graves perjuicios. Para entender la situación hay que saber que
un solo gen puede actuar sobre varios caracteres (es el fenómeno de la pleiotropía).
Así, el gen recesivo de la mucoviscidosis cumpliría una función
en la resistencia al cólera.
Asimismo, la anemia falciforme o drepanocitosis (una enfermedad de la hemoglobina
de la sangre) procura un cierto grado de protección contra la malaria falciparum
–forma mortal de paludismo. Si se eliminara el gen que la provoca, ¿no se
correría el riesgo de que aparecieran más casos de paludismo? Esta
perspectiva resulta muy sombría en un mundo donde dicha enfermedad provoca
ya dos millones de víctimas al año, y donde ningún grupo farmacéutico
importante se decide a invertir en el desarrollo de una vacuna. De manera más
general, ello afecta a todo el planeta en la medida en que, al manipular o suprimir
ciertos genes, se corre el riesgo de empobrecer las reservas genéticas de
las generaciones futuras. ¿No resulta temerario y peligroso anticipar las
necesidades de éstas, en la medida en que nadie sabe en qué consistirá
su entorno?
Ningún sector de la humanidad debería permanecer al margen de debates
acerca de cuestiones existenciales, y por ende universales por antonomasia. Ahora
bien, la bioética se interesa por el valor absoluto e intrínseco de
cada individuo, por la esencia misma de la condición humana. Los límites
que traza entre lo posible y lo aceptable deben fijarse con la participación
de todas las culturas del mundo, aunque sean minoritarias o dominadas.
La bioética vuelve a plantear el problema de la solidaridad de los seres humanos
ante la enfermedad. Cuando la medicina genética sirva no sólo para
curar a los ricos, sino también para procurarles cierto bienestar –incluso
prolongar su existencia o permitirles procrear hijos dotados de determinadas cualidades–,
¿será posible negar a los pueblos del Sur los beneficios de un saber
que los liberaría del flagelo de las enfermedades parasitarias debilitantes,
del sida o de las afecciones hereditarias? Un “apartheid sanitario” de ese jaez,
¿será viable mucho tiempo más y dejará indiferentes a
las conciencias en el Norte?