Jean Dussault, collaborateur du Réseau juridique canadien VIH/sida, Montréal.
«La solidarité face à la douleur» en vedette dans ce manuel scolaire de la République dominicaine.
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Je fais l’amour, je mange, je m’habille, je fais ce que tout le monde fait; entre eux et moi, est-ce qu’il y a une différence? Y a-t-il quelque chose en moi qui indique que je suis malade? Je ne suis un danger pour personne. Arsène
Tao, |
«Un ami qui a le sida reste un ami»: le jeune Zambien qui arbore ce slogan sur son tee-shirt participe aux clubs anti-sida présents dans tout le pays.
La discrimination
vis-à-vis des malades est un obstacle majeur à la lutte contre l’épidémie:
elle les pousse à s’isoler et entretient auprès des non-malades l’illusion
d’être à l’abri. Il faut, là encore, éduquer.
Dans son
village du Kwazulu-Natal, la province sud-africaine la plus durement touchée
par l’épidémie, Gugu Dlamini est morte à cause du sida, mais
ce n’est pas le virus qui l’a tuée. Accusée par sa communauté
d’avoir attiré la honte sur son village en parlant publiquement de sa séropositivité,
elle a été d’abord été frappée par un voisin qui
lui a conseillé de se taire. Gugu s’est adressée à la police,
qui n’a rien fait pour la protéger. La nuit suivante, des villageois ont attaqué
sa maison, l’ont lapidée et rouée de coups. Elle n’a pas survécu
à ce lynchage.
Si cette histoire a fait le tour du monde, d’autres, moins sanglantes, mais tout
aussi révélatrices, restent dans l’ombre. Des enfants séropositifs
subissent la vindicte de parents d’élèves qui font tout pour les exclure
de la crèche, de l’école ou d’activités sportives. Des médecins
et des dentistes refusent de soigner des malades du sida. Des projets d’aide communautaire
se heurtent régulièrement au refus des habitants d’accueillir dans
leurs quartiers ces nouveaux «pestiférés». Même morts,
ils font peur: des pompes funèbres n’acceptent pas leurs dépouilles.
Les victimes de ces discriminations sont souvent démunies et isolées.
Elles n’osent pas dénoncer ce qu’elles subissent, de crainte d’aggraver les
choses. Les rares statistiques à leur sujet sont donc loin de refléter
toute l’ampleur du phénomène. Les cas connus ne sont que la pointe
de l’iceberg.
Des
groupes déjà marginalisés
Souvent frappés
d’ostracisme par la population, les malades subissent aussi parfois les mesures discriminatoires
décrétées par les pouvoirs publics. Sous prétexte de
prévention, des Etats adoptent des lois contraires à la Déclaration
universelle des droits de l’homme. Les stratégies officielles de santé
publique sont parfois elles-mêmes à la source de ces violations. Les
exemples abondent. Des tests ont été rendus obligatoires pour des «populations
cibles», comme les nouveaux-nés dans l’Etat de New York, les détenus
dans au moins 18 Etats américains, ou les étrangers souhaitant effectuer
un séjour de plus de 30 jours en Egypte, en Bulgarie ou en Géorgie.
Dans plusieurs Etats américains, les médecins sont tenus de déclarer
aux autorités les noms de leurs patients atteints par le VIH. En règle
générale, les Etats-Unis refusent l’entrée des séropositifs
sur leur territoire.
Dès 1992, Katarina Tomasevski, experte internationale en matière de
droit de la personne, dénonçait, dans l’ouvrage collectif Ethics
and Law in the Study of AIDS (L’éthique et la loi dans l’étude
du sida, publié par l’Organisation panaméricaine de la santé)
la violation, dans le contexte du sida, «de la plupart des libertés
et des droits fondamentaux prescrits depuis plus de 40 ans». Les experts ont
beau répéter qu’aucun motif de santé publique ne justifie des
mesures limitant les droits des séropositifs, qu’elles sont généralement
inefficaces, voire contreproductives, la discrimination persiste.
Alors que la plupart des maladies suscitent la compassion, le sida entraîne
un phénomène inverse. Le stigmate du VIH est lié à de
puissants symboles sociaux, sources de préjugés et d’intolérance
envers des groupes qui ne sont pas forcément les mêmes d’un pays à
l’autre, mais qui ont un dénominateur commun: ils étaient marginalisés
avant même l’apparition du sida. Il s’agit des immigrants, des réfugiés,
des détenus, des prostitués (hommes ou femmes), des populations autochtones,
des utilisateurs de drogues par injection et des homosexuels. Il peut suffire d’appartenir
à l’un de ces groupes dits «à risque» pour être considéré
comme un «danger» et présumé coupable de propager la maladie.
Les personnes qui leur viennent en aide sont souvent vues comme des «complices».
Le monde semble coupé en deux: d’un côté, les malades et ceux
qui leur viennent en aide; de l’autre, ceux qui vivent dans l’illusion d’être
à l’abri et ne se sentent pas concernés. Dans le premier groupe, certains
évitent les services sanitaires ou sociaux, en raison de la stigmatisation
dont ils sont l’objet ou de la discrimination qu’ils craignent de subir. Ceux qui
ont le plus besoin d’aide, d’information et d’éducation sont ainsi poussés
vers la clandestinité, ce qui accroît leur vulnérabilité.
Certains ne font pas le test, préférant ignorer leur possible séropositivité.
D’autres gardent le secret sur leur état ou le nient.
Les seconds, pratiquant la politique de l’autruche, ne sont pas pour autant épargnés
par l’épidémie. Leurs réflexes d’autoprotection entretiennent
leur ignorance et créent des mythes forgeant un faux sentiment de sécurité.
Ils pensent que le VIH ne «sévit» que parmi les groupes «à
risque», communautés hermétiques qu’ils ne fréquenteront
jamais. Croire que le VIH respecte les frontières sociales les rend vulnérables
à leur tour. A l’échelle institutionnelle, cette idéologie freine
les programmes d’éducation contre la pandémie et facilite la diminution
des fonds qui leur sont consacrés. Conséquences de l’épidémie,
la stigmatisation et la discrimination qui en résultent deviennent ainsi les
vecteurs de celle-ci.
Le regretté Jonathan Mann, directeur du Programme mondial de lutte contre
le sida à l’Oms (Organisation mondiale de la santé) et du Centre François
Bagnoud de l’Université Harvard, a milité pour que la question des
droits de l’homme figure en bonne place sur l’agenda de la lutte contre le VIH. Expliquant
que la protection des personnes malades ou infectées est essentielle pour
des motifs d’ordre éthique, juridique et pragmatique, il a souligné
qu’une collectivité ne peut réagir efficacement face au VIH/sida sans
respecter le droit fondamental des individus de participer aux décisions les
concernant.
Protéger
les victimes
Bien que le stigmate
du VIH/sida soit un corollaire de l’ignorance, informer la population sur le virus
et les risques de contamination ne suffira pas pour l’éradiquer. A l’éducation
préventive doit être associée une réelle éducation
contre la discrimination. Or cette dernière est encore au stade embryonnaire.
A l’échelle internationale, des experts en santé publique, en droit
et en éthique, ainsi que des représentants des communautés touchées
par la maladie et des comités de réflexion, insistent depuis plusieurs
années sur la nécessité de s’assurer que les politiques visant
à ralentir la propagation du sida et à soigner les personnes touchées
soient respectueuses de la dignité et des droits de ces personnes, atteintes
ou risquant de l’être. Mais les recommandations des experts resteront lettres
mortes si elles ne rencontrent pas une compréhension générale
et suffisamment de volonté, notamment des décideurs politiques.
En 1998, le Haut Commissariat des Nations unies pour les droits de l’homme et l’Onusida
ont publié à l’intention des Etats 12 directives internationales sur
le VIH/sida et les droits de la personne. L’une d’entre elles prône la promulgation
de lois qui assurent la protection des victimes de pratiques discriminatoires dans
les secteurs public et privé, tout en garantissant le respect de la vie privée
et de la confidentialité. Une autre s’attaque à l’une des sources du
phénomène discriminatoire: elle appelle les Etats à «encourager
une large diffusion continue de programmes novateurs d’éducation, de formation
et d’information spécialement conçus pour modifier les attitudes de
discrimination et de stigmatisation liées au VIH/sida, et y substituer la
compréhension et l’acceptation».
L’écart actuel entre le volume de recommandations et la lenteur administrative
est patent. Dans les campagnes sur le sida, le volet «discrimination»
est souvent laissé pour compte. Le sujet est abordé dans de rares écoles.
Quelques films, ça et là, dénoncent le stigmate, mais personne
ne peut se féliciter d’une large campagne de sensibilisation ayant un réel
impact sur la société.
Les grandes lignes de l’éducation contre la discrimination doivent être
tracées dans chaque pays, en fonction de son contexte social et de l’évolution
de l’épidémie. Après identification de ses cibles et de ses
acteurs, il faudra passer à l’action et adopter des mesures susceptibles de
créer un environnement plus convivial pour les personnes qui souffrent du
sida, du rejet, de l’indifférence; pour leur famille et leurs amis ainsi que
pour les intervenants dans la lutte contre l’épidémie. Sans oublier
qu’il s’agit de lutter contre la maladie et non contre les malades.
1. Selon une étude publiée en 1996 par l’UNICEF-Mexique et les autorités de la ville de Mexico, 13 373 jeunes de moins de 18 ans vivent et/ou travaillent dans la rue dans la capitale mexicaine. Entre 1992 et 1995, le nombre de ces jeunes a augmenté de 20%, soit une hausse moyenne de plus de 6% par an.
http://www.aidslaw.ca
