Katherine Arms, écrivain, Beijing (Chine).
© Upinarms, Chine
Il n’y avait
aucune institution pour autistes en Chine. Parce que son fils souffrait de cette
maladie, Tian Huiping a monté une école à Beijing: un parcours
de combattante.
Le monde bascula pour Tian Huiping, lorsqu’elle découvrit que son
fils Taotao était autiste. Son médecin de Chongqing, très grande
agglomération de l’intérieur du pays, n’avait jamais vu de tels cas
et ne pouvait lui donner aucun conseil. Inutile pour elle de s’adresser à
un quelconque service public: la Chine est un pays où les handicaps restent
tabous. Ils font rarement l’objet de recherches et, dans la pratique, ils ne sont
guère soignés.
Huit ans après sa douloureuse découverte, Tian a non seulement trouvé
comment aider son fils mais elle a aussi offert un peu d’espoir à tous ceux
qui souffrent de la même maladie, en créant la première – et
à ce jour l’unique – école pour enfants autistes du pays. Il lui a
fallu un travail acharné et des idées neuves (pour réunir des
fonds), avant de faire de cette école, baptisée «Les Etoiles
et la Pluie», ce qu’elle est aujourd’hui. Il lui a surtout fallu persévérer
quand tout le monde lui répétait que son combat était perdu
d’avance, ou quand l’entreprise semblait effectivement condamnée. «Aujourd’hui
encore, les gens me disent: “Pourquoi dépenser tant d’argent et de temps,
si cette maladie est incurable ?”. J’essaie de leur expliquer qu’amener un enfant
autiste à se débrouiller est important pour lui», explique-t-elle.
Avec son fils et sa valise, Tian est arrivée à Beijing en 1992 pour
y chercher de l’aide. Dans le bureau d’un médecin, elle a trouvé une
brochure sur les enfants autistes. Leur état, y disait-on, se caractérise
par un détachement vis-à-vis de la réalité extérieure
et des autres, ainsi que par des structures de langage anormales. A la lumière
de ces maigres informations, Tian jugea qu’elle était la mieux placée
pour tenter d’aider Taotao, aujourd’hui âgé de 14 ans, et en faire même
une mission: «Ce que je sais, je l’ai appris toute seule, et je veux le partager
avec les autres parents».
Son idée d’école séduisit un homme d’affaires, qui crut tenir
là un bon moyen de gagner de l’argent. Tian réunit six enfants autistes
et embaucha deux enseignants. Mais l’homme d’affaires se retira. Encouragée
par les progrès des enfants, elle décida de continuer avec l’un des
enseignants. Ils mirent tout ce qu’ils possédaient dans un seul carton et
s’installèrent dans une petite pièce à Beijing. Les cours qu’ils
proposaient montraient aux parents, pendant trois mois, comment aider leurs enfants
et coûtaient environ 120 dollars – une somme considérable dans ce pays
où elle équivaut en gros à un salaire mensuel. Mais les fonds
réunis étaient insuffisants.
L’école
«Les Etoiles et la Pluie»
Heureusement, le travail
de Tian a retenu l’attention de la communauté étrangère à
Beijing car quelques enfants de diplomates en avaient bénéficié.
Pour couvrir ses coût annuels, Tian doit réunir quelque 12 000 dollars.
Pour se développer, il lui en faudrait 24 000 de plus. Elle a reçu
des aides d’une fondation canadienne, du gouvernement autrichien et d’une association
humanitaire de Hong Kong. Depuis quelques années, un marché de Noël
est organisé à l’ambassade d’Allemagne à Beijing et une partie
des recettes lui est versée.
Auparavant, les enfants autistes étaient au mieux dirigés vers des
établissements pour débiles mentaux, ce qui ne leur convient guère,
car ils sont souvent très intelligents. Par ses cours, l’école vise
pour eux une intégration dans le système scolaire normal.
Quand Tian a ouvert son école, des parents de tous les coins du pays l’ont
contactée pour lui demander des informations sur l’autisme. Elle ne pouvait
alors que les diriger vers trois médecins capables de diagnostiquer cette
maladie. Aujourd’hui, ils sont plus de 20. L’école organise quatre cours par
an, où l’on inscrit les enfants au moins six mois à l’avance, à
raison de 27 élèves au maximum par cours.
Avec «Les Etoiles et la Pluie», Tian n’a pas dit son dernier mot: elle
souhaite collecter des fonds pour acheter une maison destinée aux autistes
adultes.
