Julie Sando et sa famille, enfin soulagés.
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La
grande loterie de l’assurance maladie
A la différence
des Français ou des Canadiens, qui bénéficient d’un système
de couverture universelle, la plupart des Américains dépendent de leur
employeur pour accéder à l’assurance maladie. Les entreprises ont le
choix entre deux options: soit elles négocient des contrats compétitifs
avec les grandes compagnies pour assurer leurs salariés, soit elles financent
elles-mêmes les soins. Pour des raisons fiscales, elles choisissent de plus
en plus souvent (dans 55 à 65 % des cas) la deuxième solution.
Du même coup, les «secrets médicaux» des employés
se retournent facilement contre eux: comme les dossiers sont entrés dans des
bases de données informatisées, les patrons repèrent facilement
les salariés les plus «coûteux»: ceux qui sont sujets ou
prédisposés à une maladie grave. En outre, ces employeurs «auto-assurés»
échappent aux lois des Etats relatives au secret génétique.
Les particuliers ont également la possibilité de s’adresser directement
aux compagnies d’assurance. En général, celles-ci leur appliquent un
«barème» qui varie en fonction de leur état de santé
et de leurs antécédents familiaux. A plus ou moins long terme, il est
donc probable qu’elles feront massivement appel aux tests de dépistage génétique.
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«Personne
n’est obligé de livrer davantage son intimité qu’il n’estime naturel
de le faire.»
Albert
Schweitzer, philosophe et médecin français (1875-1965)
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Pour
se protéger contre les risques de discrimination, de nombreux Américains
préfèrent ignorer leurs «secrets médicaux» en renonçant
aux tests de dépistage génétique.
Il y a quatre ans, ma
mère est devenue bizarre. Alors qu’elle n’avait que 59 ans, elle s’est mise
à raconter des mensonges, à faire des chutes à répétition
et à souffrir de convulsions faciales. Lorsque j’ai compris qu’elle était
atteinte de la chorée de Huntington, j’ai couru à la bibliothèque
la plus proche pour essayer d’en savoir plus. Je me souviens de mes deux enfants
qui jouaient à mes pieds pendant que je réalisais trois choses: un,
aucun remède ne pourrait guérir ma mère (elle allait mourir);
deux, ses enfants (mon frère, ma sœur et moi) avaient une chance sur deux
d’avoir hérité du gène responsable; trois, la maladie menaçait
aussi nos propres enfants.
»Je sentais que ce secret devait rester dans la famille. Via le Net, j’ai contacté
une communauté de malades de Huntington. Ils m’ont parlé du test de
dépistage génétique mais m’ont mise en garde: en le faisant,
je risquais de perdre mon travail et mon assurance maladie. Ma première réaction
a donc été de ne pas le faire.»
Julie Sando n’est pas un cas unique. Près d’un tiers des Américains
interrogés par le NHGRI, l’institut national de recherche sur le génome
humain, refusent de se soumettre à quelque dépistage que ce soit. Aux
Etats-Unis, seulement 15 à 25 % des individus à risque ont subi le
test permettant de détecter la maladie de Huntington. Ils craignent pour la
plupart de souffrir de discrimination génétique, explique la spécialiste
et conseillère gouvernementale, Barbara Fuller.
Des
lois garantissent la confidentialité des données génétiques
Pourtant,
Julie Sando a craqué au bout de quatre ans et demi. «J’étais
sans arrêt à l’affût des symptômes de la maladie, explique-t-elle.
A chaque fois que mes mains tremblaient ou que je cherchais mes mots, je me disais
“ça y est”. Je ne supportais plus l’angoisse, l’idée que mes enfants
puissent porter la maladie... Il fallait que je sache. Il y a deux façons
de faire le test: soit vous dites tout à votre assureur qui le prend en charge,
soit vous gardez le secret et vous payez de votre poche (environ 1 000 dollars).
Comme j’étais à court d’argent, j’ai pris le risque maximum.»
Depuis 10 ans, des lois garantissant la confidentialité des données
génétiques ont été votées dans les trois quarts
des Etats américains. Au niveau fédéral, un nouveau train de
mesures renforçant le secret médical devrait également prendre
effet en 2003, si l’administration Bush ne rouvre pas le débat.
Pourtant, en matière de discrimination génétique, il semble
qu’il y ait toujours plus de peur que de mal. En 1999, une enquête a été
réalisée dans sept Etats auprès d’organismes de contrôle
de l’assurance maladie, de représentants des entreprises, de médiateurs
et de conseillers génétiques, afin de mesurer l’impact de la législation.
Selon Mark Hall, l’un des auteurs de l’étude, «pas un seul cas de discrimination
réelle n’a été recensé». Au contraire, précise-t-il,
une personne atteinte d’une maladie génétique grave, sans symptôme
apparent, n’a aucun mal à contracter une assurance: les compagnies tableraient
sur le fait que les gens changent d’emploi (et donc de police d’assurance) tous les
deux à cinq ans et qu’ils seront donc passés chez un confrère
avant d’avoir besoin d’un traitement.
Mais si ceci est vrai à 35 ans, pour une femme prédisposée au
cancer du sein par exemple, ça l’est beaucoup moins à 50 ans. Et comme
la technologie du dépistage génétique sera bientôt plus
fiable, plus répandue et moins coûteuse, Barbara Fuller ne voit pas
pourquoi les assureurs «se priveraient de l’utiliser» couramment. Ainsi,
en informant son assureur, Julie Sando a peut-être fait courir à ses
enfants le risque de se voir rejetés par les compagnies d’assurance lorsqu’ils
seront grands.
«Une
amie à moi a été licenciée quand son patron a appris
qu’elle avait subi un test génétique, et bien que le résultat
fût négatif.»
«Lors du premier rendez-vous avec le généticien, se souvient
Julie Sando, il a voulu savoir si je parlerais du test autour de moi et m’a demandé
si j’étais assurée en cas d’hospitalisation prolongée. Le choc.
La fois d’après, on m’a fait une prise de sang. J’ai vécu deux mois
de calvaire dans l’attente du résultat. Le jour J, mon mari et moi nous sommes
levés très tôt et nous avons prié. L’attente à
l’hôpital m’a paru interminable. Enfin, le diagnostic est tombé: “Vous
n’êtes pas porteuse du gène et vos enfants non plus. Mais le risque
existe toujours pour vos frères et sœurs”. J’avais l’impression d’être
une revenante et il m’a fallu un an pour évacuer la culpabilité du
rescapé.
»Je suis la seule de la famille à avoir accepté le dépistage.
J’ai récemment demandé à ma sœur pourquoi elle s’entêtait
à le refuser. Elle m’a répondu: “Une amie à moi a été
licenciée quand son patron a appris qu’elle avait subi un test génétique,
et bien que le résultat fût négatif. J’ai déjà
un mari malade. Comment ferions-nous pour vivre si je perdais mon travail et mon
assurance santé?”.»
Si le risque de discrimination paraît bien réel, certains experts, comme
Dorothy Wertz, du centre de recherches Shriver, l’attribuent au fait que la plupart
des gens pensent, à tort, être «le produit de leurs gènes».
Ils ont l’impression que les tests mettent leur âme à nu. D’où
cet instinct de préserver coûte que coûte leur «intimité
génétique».
Cela dit, du strict point de vue biologique, l’idée qu’il faut protéger
plus particulièrement ses «secrets génétiques» ne
tient pas. Un simple dépistage du cholestérol peut en dire aussi long
sur les «faiblesses» héréditaires d’une personne, telles
que la prédisposition aux maladies cardiaques, qu’une anomalie génétique.
«Les lois américaines, aussi fondées soient-elles, risquent de
créer un faux sentiment de sécurité», estime Thomas Murray,
président du Centre de bioéthique de Hastings. Pour lui, les maladies
du génome ne devraient pas faire l’objet de dispositions particulières
parce que les affections les plus courantes et les plus graves résultent d’une
combinaison complexe de facteurs génétiques et non génétiques.
Julie Sando pense, elle aussi, qu’il faut protéger tous les secrets médicaux.
Mais pour Joanne Hustead, la militante des droits des malades qui dirige l’ONG National
Partnership of Women and Families, cela ne dispense pas de disposer de lois spécifiques
contre la discrimination génétique. «C’est la nouvelle frontière
des droits civiques, qui sont là pour protéger les individus contre
les discriminations fondées sur des caractères personnels, estime-t-elle.
D’autre part, chacun doit avoir conscience de son propre intérêt. Et
comme tout le monde développe des mutations génétiques, personne
ne devrait souhaiter voir ce genre de critères prendre trop de poids. Nous
sommes tous des sujets à risque.» |
