Julie Sando y su familia.
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El
lujo de un seguro
A diferencia
de los sistemas de seguros universales como en Canadá o Francia, en EEUU la
mayoría de la gente depende de su empleo para poder tener acceso a un seguro
médico. A veces los empresarios negocian acuerdos competitivos con las principales
compañías aseguradoras, otras veces pagan por los servicios médicos
de sus trabajadores.
Debido a la desgravación fiscal correspondiente, cada vez son más los
empresarios, entre 55 y 65%, que se inclinan por la segunda opción. Sin embargo,
los empleados se arriesgan a pagar caro a costa de su intimidad. Al introducir todos
los partes médicos en bases de datos electrónicas, los empresarios
pueden identificar a los trabajadores “más caros”: aquéllos que padecen
o tienden a padecer una enfermedad grave. Además, los empresarios no están
sometidos a las normas federales que protegen la información genética.
Los particulares pueden recurrir directamente a las compañías de seguros.
Sin embargo, la mayoría de las pólizas están “clasificadas”:
los clientes pagan precios distintos según sus posibilidades de enfermedad
y sus antecedentes familiares. Así pues, puede ser cuestión de tiempo
el que las pruebas genéticas se utilicen en los procesos de selección.
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“Nadie
está obligado a revelar de su vida íntima a los otros nada más
que lo que a él le parezca natural.”
Albert
Schweitzer,
misionero y teólogo francés (1875-1965)
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“Esperé
cuatro o cinco años hasta hacerme la prueba. No pasó un solo día
sin que me viera síntomas de la enfermedad.” |
Para
asegurar su intimidad médica, muchos estadounidenses prefieren no conocer
sus propios “secretos” para no someterse a pruebas genéticas.
“Hace cinco años,
mi madre empezó a comportarse de una forma extraña. Contaba secretos
y mentiras. Sólo tenía 59 años, pero se caía mucho y
movía las cejas de forma descontrolada. Al día siguiente de enterarme
de que tenía el mal de Huntington, decidí ir a la biblioteca, porque
no sabía nada de dicha enfermedad. Leí varios libros de medicina en
los que descubrí tres cosas: la primera, que es incurable y que mi madre iba
a morir; la segunda, que sus hijos, es decir mi hermano, mis dos hermanas y yo, teníamos
un 50% de posibilidades de haber heredado el gen causante de la enfermedad; la tercera,
que nuestros hijos estaban en peligro.”
“Supe que tenía que ocultárselo a todos salvo a mi familia. Me metí
en Internet y encontré un foro sobre la enfermedad de Huntington donde me
informaron de la posibilidad de someterme a un test genético para detectar
si la padecía y me recomendaron que fuera precavida. Tras escuchar historias
de personas que habían perdido sus trabajos y el seguro médico, decidí
no hacerme la prueba.”
Julie Sando no es un caso único en Estados Unidos. Mucha gente protege sus
secretos genéticos evitando informarse a fondo de su salud y la de sus familias.
Es evidente que el riesgo de discriminación genética es la razón
principal por la que un tercio de las personas a las que entrevistó el Instituto
Nacional de Investigaciones sobre el Genoma Humano (NHGRI) se niegan a hacerse pruebas,
según afirma Barbara Fuller, asesora del NHGRI. De hecho, sólo se han
sometido al test de Huntington entre el 15% y el 25% de las personas más propensas
del país. Julie Sando narra su propia experiencia para explicar la dimensión
personal y social de estos secretos genéticos:
Una
espera angustiosa
“Esperé
cuatro o cinco años hasta hacerme la prueba. No pasó un solo día
sin que me viera síntomas de la enfermedad, como un tic en una mano o una
forma entrecortada de hablar. No podía soportar la angustia de no saber si
mis hijos la tenían. Era el momento de enfrentarme a ello. Había dos
formas de financiar la prueba: con el seguro y que constara en el historial, o permanecer
en el anonimato y pagarla de mi bolsillo (unos 1.000 dólares). Andábamos
mal de dinero, así que opté por correr el mayor riesgo.”
Para proteger a pacientes como Julie, en los últimos cinco años se
han promulgado leyes que garantizan la confidencialidad de la información
genética en el 75% de los estados. Una nueva serie de reglamentos federales
para reforzar el secreto médico entrará en vigor en 2003, pero el nuevo
gobierno puede volver a abrir el debate.
Algunos estudios indican que el temor a la discriminación genética
enmascara el número real de casos documentados. A finales de 1999 se publicó
un estudio realizado entre gestores de seguros médicos, representantes de
compañías, agentes y consejeros genéticos de siete estados en
el que se comparaba el efecto de la legislación sobre la confidencialidad
genética. Según uno de los autores, el profesor Mark Hall de la Facultad
de Medicina de la Universidad de Wake Forest, “no encontramos ni un solo caso bien
documentado de discriminación”. La razón, en su opinión, es
que las compañías de seguros dan por sentado que la gente cambiará
de trabajo y por tanto de póliza cada dos a cinco años. Así,
cuando el cliente necesite tratamiento, es probable que se haya cambiado de compañía
de seguros.
Pero, como señalan los críticos, éste puede ser el caso de una
mujer de 35 años genéticamente predispuesta al cáncer de mama,
pero ¿qué pasa con una mujer de 50? Como señala Fuller, del
NHGRI, a medida que las pruebas genéticas vayan siendo más precisas
y accesibles en los próximos años, “no veo ninguna razón para
que las aseguradoras no las utilicen”. De ahí la expresión de Julie
Sando: “Opté por correr el mayor riesgo.” Al notificarlo al seguro, podía
haber privado a sus hijos de una cobertura médica en el futuro.
“En la primera cita”, cuenta Julie, “el especialista me hizo todo tipo de preguntas:
a quién le informará usted de la prueba y por qué…Pero la verdadera
sorpresa fue cuando me preguntó si tenía un seguro de asilo. Tenía
35 años, así que le dije que si no le parecía fuera de lugar.
Su respuesta fue un no rotundo”.
“En la siguiente cita, me sacaron sangre. Los dos meses de espera de los resultados
fueron los más duros de mi vida. El 22 de enero de 1999, me levanté
temprano con mi marido y rezamos. La espera en el hospital fue eterna. El médico
no sonreía cuando nos llevó a un cuarto en el que había cajas
de pañuelos de papel por todas partes. Finalmente dijo: ‘No tiene usted el
gen, ni sus hijos tampoco. Pero no quedan descartados sus hermanos.’ Me sentí
como un zombi. Me llevó un año superar la culpa del superviviente.”
“Soy la única de mi familia que se ha hecho el test. Hace poco pregunté
a mi hermana que por qué no se lo hacía, y me dijo: “Tengo una amiga
que le dio negativo, pero la empresa lo encontró en su expediente y la despidieron.
Mi marido está enfermo. ¿Cómo podremos vivir si pierdo mi trabajo
y mi seguro médico?.”
Aunque reconocen la amenaza de la discriminación, algunos expertos como Dorothy
Wertz, del Shriver Center (un centro de investigación), se preguntan si este
miedo puede deberse a la confusión. Para la mayoría de las personas,
los resultados son ventanas abiertas al alma, sostiene Wertz. No sólo somos
incapaces de alterar esta información, sino que puede ser utilizada en contra
nuestra. De ahí el instinto visceral de preservar nuestra “intimidad genética”
a cualquier precio.
Ahora bien, esta noción de “intimidad genética” no tiene sentido desde
un punto de vista biológico. Muchas leyes federales brindan una protección
especial para las pruebas genéticas de una enfermedad como la de Huntington,
pero, sin embargo, un análisis corriente de colesterol puede revelar mucho
más sobre el historial de una familia, por ejemplo, su predisposición
a las enfermedades coronarias.
“Las leyes federales son un esfuerzo bienintencionado, pero ofrecen una falsa sensación
de seguridad”, dice Thomas Murray, presidente del Centro Hastings de Bioética.
“No es honesto dotar a la genética de un estatuto moral especial.” Según
Murray, la mayoría de las enfermedades más graves y comunes son una
intrincada mezcla de información genética y no genética.
Julie está de acuerdo en que la solución está en proteger la
intimidad médica, no sólo la genética. Esto no excluye, sin
embargo, la necesidad de leyes que impidan la discriminación genética,
según Joanne Hustead, defensora de los derechos de los pacientes y directora
de la organización no lucrativa National Partnership of Women and Families
(Asociación Nacional de Mujeres y Familias). “En los derechos civiles se establece
una nueva frontera para proteger a la gente de la discriminación en función
de unas características personales e inmutables, como la raza y la religión.
También hay algo de interés personal”, afirma. “Todo el mundo sufre
mutaciones genéticas. Todos estamos en peligro.” |
