Je ne suis pas un héros Albert Britt Robillard, professeur et chercheur en sociologie à l’Université d’Hawaï, auteur de Meaning of a Disability: The Lived Experience of Paralysis (Temple, 1999). Le 5 avril 2001, les enseignants de l’Université d’Hawaï se sont mis en grève. J’ai participé au piquet de grève tous les jours, et j’ai manifesté devant le Congrès. J’avais une pancarte sur les jambes, fixée à mon fauteuil roulant: «UHPA (Assemblée professionnelle de l’Université d’Hawaï) en grève». Et je portais un badge à la chemise avec cette devise: «Unis, nous négocions; divisés, nous mendions». Pendant la grève, de nombreuses personnes m’ont dit ou ont fait remarquer à des amis, près de mes oreilles: «Britt est vraiment un héros». Il y avait aussi cette sempiternelle question: «tu n’es pas fatigué?» J’avais le sentiment que les gens m’excluaient, qu’ils auraient voulu me voir disparaître, moi, mon fauteuil roulant et mon corps atrophié par une sclérose latérale amyotrophique (cette maladie, aussi appelée maladie de Charcot, détruit les motoneurones du corps, du cerveau et de la moelle épinière, provoquant divers degrés de paralysie et souvent la mort). Ma femme ou mon assistante se sont également maintes fois entendu demander: «comment va-t-il?» La question ne m’était jamais directement posée. Des inconnus, mais aussi des gens qui me connaissaient bien, me collaient les stéréotypes du héros fatigué. Ils ne pensaient pas à mal ni à me diminuer. J’ai perdu l’usage de la parole et peux à peine bouger la tête et le cou. Mais, comme tout le monde, j’aime dialoguer et j’en ai besoin. Ma femme et mes aides lisent sur mes lèvres, décryptent mes regards et mes gestes. En fait, bien peu de ces prétendus admirateurs se préoccupent d’engager la conversation. La culture américaine n’est pas la seule à qualifier d’héroïsme le simple fait de participer à un événement de la vie quotidienne. Récemment, j’ai été invité au Japon pour parler dans des universités et devant des associations. Mes auditeurs éclataient en sanglots. Mes conférences ont été filmées et diffusées à la télévision japonaise. Je ne pouvais pas aller au restaurant sans qu’on me remarque. Je ne veux pas donner l’impression que mon voyage au Japon fut un calvaire ni que je regrette ma participation à cette grève. Chaque fois, j’ai eu de vrais échanges avec des gens qui connaissaient mes recherches en sociologie. Mais je n’étais pas anonyme comme la plupart des gens. Au fond de moi, je me sens impuissant à corriger les histoires que la télévision et les journaux colportent à mon sujet. Et je bous, intérieurement, lorsque l’on parle de mes travaux de sociologue, en me qualifiant de héros. Que peut-on faire pour libérer les handicapés de ces mots et de ces sous-entendus réducteurs? Deux choses. La première est de répliquer sur le même ton à ceux qui utilisent ce langage. Chaque fois que je le peux, je retourne, à ceux qui me les posent, les questions sur mon état de fatigue et mon besoin de repos. Cela provoque une prise de conscience. Cela hérisse, parfois, aussi. La seconde chose est d’enseigner aux gens le pouvoir terrifiant que peuvent avoir les écrits et les paroles sur les handicapés. Le pouvoir et la totalité des institutions sont exprimés et sans cesse reproduits par notre manière de parler, d’écrire, de lire et de représenter visuellement la société. Nous participons à cette auto-reproduction et nous pouvons changer les choses en modifiant notre posture linguistique à l’égard des handicapés. Certes, nous avons des lois pour protéger leurs droits civils, mais il nous faut aller beaucoup plus loin et nous attaquer au pouvoir des mots. Lorsque je renvoie à mes amis et collègues bien intentionnés leur manière de parler, je ne cherche pas à imposer une révolution. Mon objectif est de faire prendre conscience de la façon dont les paroles et les expressions créent, façonnent les choses. Je veux que l’on retrouve ce sentiment festif, quand, lors d’une grève, des professeurs se sentent enfin libres de s’identifier, ne serait-ce qu’un instant, avec les grèves historiques du mouvement ouvrier. Et je veux que les handicapés ressentent la même liberté, parce que l’on cessera de faire attention à leur handicap. J’en ai assez d’être catalogué; je ne veux plus être un héros. (Je tiens à remercier Katherine Trowell et Shannon Gau pour la préparation de cet article).