Nota biográfica Alan Williams es profesor del Centre for Health Economics, Universidad de York, Heslington, York, YO1 5DD UK, email: ahw1@york.ac.uk. Ha ocupado cargos en el Chief Scientists' Research Committee del Ministerio de Sanidad en Londres y en la Comisión Real para el Sistema Nacional de Salud. Ha publicado numerosos trabajos en los últimos veinticinco años sobre la Economía de la Salud y, como ponente invitado en reuniones internacionales, se ha centrado en el impacto de las culturas en el plano de la economía, la ética y la medicina. La economía, la ética y el público en las políticas de atención sanitaria Alan Williams Introducción Si bien en la discusión que sigue pienso centrarme en las políticas de atención sanitaria, es indudable que existen otras influencias en la salud de una población que pueden ser más importantes que la atención sanitaria. Sin embargo, los temas amplios que pretendo discutir se presentan con mayor intensidad en el contexto de la atención sanitaria, de modo que será en ese contexto donde los abordaré. Estos temas son: ¿Acaso el papel de la economía en la definición de prioridades en la atención sanitaria es fundamentalmente inmoral? ¿Qué función deberían desempeñar las opiniones de los usuarios en la definición de estas prioridades? En términos generales, mi argumento proviene del principio de que todos aquellos que se ven afectados por una decisión en la definición de prioridades tienen el derecho de que se tomen en cuenta sus opiniones. Dado que casi todos están afectados, directa o indirectamente, esto significa que las opiniones del conjunto de la población son relevantes, y no sólo las de aquellos que son los pacientes en un determinado momento. En las grandes comunidades, prácticamente no existen canales para que estas opiniones puedan tener una influencia directa, de modo que tienden a ser mediatizadas a través de "representantes" o "expertos". Esto trae consigo el riesgo de que los objetivos que se persiguen difieran en parte de lo que el público en general desea o de sus intereses a largo plazo. Sin embargo, incluso aunque éste no sea el caso, puede que el cúmulo de datos a partir de los que los representantes y expertos formulan sus juicios acerca de las prioridades no sea el adecuado, ya sea porque formulan los problemas de políticas incorrectamente o porque no logran ver la relevancia de datos claves en la información que podrían y deberían recopilar y utilizar. Al contrario, se apoyan en información inadecuada que en ese momento está casualmente disponible, y quieren hacer perdurar los hábitos de antaño comentando que gran parte de la información que se requiere actualmente, en comparación con el pasado, está en estado bruto. Es como si la precisión técnica de la información fuese más importante que su relevancia en el problema del que se trate. Por lo tanto, para comenzar lo más apropiado es una formulación clara del problema de definir prioridades y el contexto en el que tiene que ser "resuelto" (New 1997, 8-40). En este caso, no es mi intención insinuar, con la palabra "resuelto", que creo que hay una única solución general del problema, válida para todas las comunidades en todos los tiempos, sino más bien que para cada comunidad en un periodo determinado existe una solución apropiada según sus objetivos y su situación. No obstante, debe existir un método apropiado para descubrir cuál es en realidad esta "solución", y éste es el método que pretendo describir aquí. Proviene de la economía, y mi primera tarea en esta próxima sección del artículo consiste en describirlo brevemente (Gold et al., 1996, 3-24; Williams, 1997, 26-37). A continuación, abordaré diversas objeciones éticas que se han formulado en contra de él, algunas de las cuales, según argumentaré, están mal orientadas y, por lo tanto, pueden ser ignoradas, mientras que otras son importantes y relevantes, si bien, debido a su formulación convencional, no son útiles (Williams, 1997, 305-321). Presentaré algunas sugerencias sobre cómo pueden ser más útiles, en primer lugar, haciéndolas más precisas, en sentido cuantitativo, y, en segundo lugar, poniéndolas a prueba con el público en general. Esto me llevará a mi tema final, que consiste en cómo incorporar de la mejor manera posible las opiniones del público en la metodología que propongo (New 1997, 58-76, 158-180, 212-216). Aquí sostengo que el público debería ser una fuente clave de información sobre los valores, y que gran parte del resto de la información que se requiere debería provenir de expertos, y demuestro cómo se puede lograr esto. Mi objeción fundamental a la mayor parte de las políticas de definición de prioridades en atención sanitaria actualmente es que se formulan de manera demasiado vaga, porque los expertos se convierten en la fuente real de los valores utilizados, cuando, en realidad, su función de recopiladores y seleccionadores de los datos sobre los valores. La mayoría de los comentarios acerca de las políticas sanitarias afirman que el objetivo de la atención sanitaria consiste en mejorar todo lo posible la salud de las personas y disminuir las desigualdades en materia de salud. Puesto que estos dos objetivos suelen entrar en conflicto mutuamente, es posible que se formulen diferentes conclusiones acerca de lo que cada uno implica para las prioridades de atención sanitaria en una determinada situación, dependiendo de la importancia otorgada a un objetivo en comparación con otro. Además, puede que existan graves diferencias de opinión acerca de lo que es realmente la salud y de cómo se debería medir operativamente, y acerca de qué desigualdades en la salud deberían tener prioridad sobre otras. De esta manera, aquello que nace como una sencilla declaración sobre lo evidente se transforma rápidamente en un barullo confuso de reclamaciones y contrarreclamaciones, todas en busca de legitimación en cuanto provienen de los dos objetivos originales de las políticas. Por lo tanto, existen dos grandes tareas por resolver. En primer lugar, en un nivel analítico, intentar clarificar los conceptos involucrados y sus interrelaciones y, en segundo lugar, en un nivel práctico, centrarse sobre los temas de medición, puesto que la elaboración de políticas debe abordar ambos, si hemos de dirigirla de manera coherente y eficaz. La elaboración de políticas que estudiamos puede estar produciéndose en cualquier lugar, desde el Banco Mundial o la Organización Mundial de la Salud a nivel mundial, o en una práctica médica específica a nivel local, ambas intentando hacer todo lo posible con los recursos limitados disponibles. Sin embargo, en general, damos por supuesto que lo que nos interesa es la elaboración de políticas en un nivel nacional y regional. Normalmente, se trata de la responsabilidad de los ministerios de salud y sus funcionarios, desde los directores nacionales de alto nivel y sus consejeros expertos hasta los directores de los servicios de atención sanitaria en un nivel local (el distrito), todos los cuales están a cargo de la asignación de recursos públicos. Se supone que el sistema de atención sanitaria en cuestión está (al menos parcialmente) financiado con fondos públicos (lo cual incluye una financiación indirecta por medio de las franquicias tributarias) y que los profesionales son, por lo tanto, formalmente responsables ante algún tipo de organismo público por la manera en que se utilizan esos recursos públicos. Se supone, además, que estos recursos públicos se otorgan con el fin de asegurar que las prioridades de atención sanitaria no dependan de la voluntad de un solo individuo y de su capacidad de pago, de modo que es necesario definir otro tipo de valoración de la atención sanitaria. El primer problema analítico que debemos abordar será la elección del concepto más apropiado de salud que utilizaremos en este contexto de políticas, y la mejor manera de cuantificarlo. El segundo serán las implicaciones de la maximización de la salud, como el objetivo prioritario de la atención sanitaria y la mejor manera de cuantificar las directrices de las políticas que nacen de ella. El tercero serán las complicaciones que surgen cuando el objetivo de disminuir las desigualdades se introduce en el escenario de las políticas, y la mejor manera de cuantificar las directrices de políticas que nacen de ellas. Aclararemos esto presentando inicialmente la manera en que un economista abordaría estas tareas. La economía El problema de la definición de prioridades surge porque nuestras ambiciones superan nuestros recursos. Este fenómeno se observa independendientemente de la riqueza de que disfrute una comunidad, porque, a medida que las personas se enriquecen, sus niveles de aspiraciones aumentan. Por lo tanto, la definición de prioridades no es sólo un problema que deben afrontar los países pobres. Esta observación general significa que la necesidad de establecer prioridades no desaparece cuando se asignan más recursos a la atención sanitaria. Al contrario, aparece de manera más evidente cada vez que el nivel de recursos cambia en la dirección que sea, ya sea para definir cuál es el mejor uso de recursos adicionales o para definir cuáles son los apartados más susceptibles de ver recortados sus recursos cuando éstos han disminuido. Es poco probable que las anteriores decisiones sobre las prioridades hayan conducido al nivel y modelo de atención sanitaria de la mejor de las situaciones posibles, que es aquélla en que ninguna nueva asignación factible de recursos mejoraría las condiciones. Por lo tanto, los principios que enunciaré más abajo deberían referirse a las condiciones actuales, así como a cualquier propuesta para cambiarlas. La definición sistemática de prioridades en la atención sanitaria requiere una comparación rigurosa de respuestas muy diversas a problemas muy diversos presentados por personas muy diversas en circunstancias muy diversas. Por lo tanto, a primera vista, la definición sistemática de prioridades parece ser una tarea imposible que carece de una respuesta perfecta. La tentación consistirá en abandonar la búsqueda del principio y dedicarse exclusivamente a buscar respuestas pragmáticas que parezcan sensatas, y que la mayoría de las personas aceptará como el mejor logro posible. Sin embargo, incluso en ausencia de la perfección, algunas soluciones pragmáticas tienen más a su favor que otras para acceder al nivel del principio y, en un mundo imperfecto, alegar la imperfección de una propuesta posible no es una crítica decisiva. La verdadera postura analítica consiste en aplicar los mismos criterios clave a ambas, a la propuesta posible y a las condiciones actuales, y preguntarse cuál es mejor. Y si una es mejor que la otra según uno de los criterios, pero ésta es mejor que aquella según otros, tenemos que volver a los fundamentos y preguntar cuáles son los criterios más importantes. Cualquiera sea la solución pragmática adoptada, sigue siendo verdad (como he dicho al comienzo de este párrafo) que la "definición sistemática de prioridades en la atención sanitaria requiere una comparación rigurosa de respuestas muy diversas a problemas muy diversos presentados por personas muy diversas en circunstancias muy diversas", de modo que debemos preguntarnos cuán sistemáticas, rigurosas y globales son las alternativas propuestas, en comparación con las condiciones actuales. Conceptos alternativos de salud Iniciemos este análisis considerando los conceptos alternativos de salud (Williams, 1985). Si el concepto de salud que hemos escogido debe funcionar en el contexto amplio que estudiamos, no puede ser específico para determinados tratamientos, o en condiciones específicas, o con subpoblaciones específicas, o en lugares específicos (por ejemplo, el hospital, el centro sanitario, o el propio hogar o lugar de trabajo de las personas). Lo que buscamos debería idealmente reflejar una idea de salud a la que adhieran y que comprendan todos aquellos afectados por las decisiones de las políticas que se adoptan (incluyendo a quienes el responsable de la toma de decisiones debe rendir cuentas). Pareciera que el único concepto ampliamente utilizado que satisface estos requisitos es la diferencia entre la vida y la muerte. Genera una diversidad de estadísticas relevantes para las políticas, como tasas de mortalidad, probabilidades de supervivencia y estimaciones de esperanza de vida, que a menudo están sistemáticamente relacionadas con enfermedades, tratamientos, antecedentes sociodemográficos y lugares de tratamiento, residencia y empleo. Ha demostrado ser una medida bastante valiosa de los resultados para la definición de prioridades en atención sanitaria. Pero también padece de ciertas debilidades muy marcadas, como se aprecia fácilmente al estudiar las implicaciones de las políticas al adoptar la tasa de supervivencia de un año habitualmente utilizada como el criterio para elegir cuál de los diversos tratamientos es el más efectivo. La utilización de esta tasa de supervivencia de un año implica que (a) sobrevivir durante menos de un año no tiene valor; (b) que, después de sobrevivir un año, la supervivencia posterior no tiene valor adicional; (c) que no importa con qué calidad de vida sobrevive la gente durante un año; (d) que no importa quién es el fallecido (por ejemplo, viejo o joven, hombre o mujer, rico o pobre, bello o feo, bueno o malo, blanco o negro, etc.). Sólo la proposición (d) tiene una validez razonable y, como sostendré más abajo, incluso esto se puede impugnar en términos éticos. Sin embargo, si la supervivencia en sí misma es el objetivo principal, existe una razón para utilizar, por ejemplo, el impacto de la esperanza de vida de las personas como el criterio principal para la definición de prioridades entre dos destinatarios que compiten por los recursos de la atención sanitaria. Sin embargo, esta política implica cosas que se revelarán como muy incómodas. Implica una indiferencia hacia el sufrimiento o la discapacitación que no constituyen una amenaza para la vida, independientemente de lo graves que sean. Implica que ningún sacrificio es demasiado grande si se puede lograr que una persona sobreviva un poco más. Esto no parece defendible en términos humanitarios, de modo que de alguna manera tenemos que lograr algo mejor. La manera más evidente de continuar sería definir qué sacrificios estarían dispuestas a hacer las personas en el plano de su esperanza de vida para mejorar la calidad en función de la salud de sus propias vidas. ¿Qué riesgos asumirían para aliviar el dolor o la discapacitación o la depresión? Se han realizado bastantes trabajos de investigación en diversos países que abordan estos temas y que han generado unos sistemas de puntuación (basados en "escalas de preferencia") utilizados para evaluar el impacto de la atención sanitaria en la calidad de vida de las personas en relación con su salud. Si se integran estos datos en los que poseemos acerca de la esperanza de vida para generar cálculos sobre la esperanza de vida en relación a la calidad, entonces estos sistemas de puntuación deben emplear una escala en la que estar muerto equivale a cero y gozar de buena salud equivale a uno, y existen diversos sistemas en todo el mundo que están basados en preferencias y que utilizan esta medición (Gold et al., 1996, 82-134; y ver especialmente la página web del Grupo EuroQol en http://www.eurqol.org). No obstante, al desarrollar estas mediciones aparece una serie de problemas que hasta ahora han sido ignorados en la mayoría de los mecanismos de definición de prioridades, a pesar de que siempre han estado presentes (aunque ocultos). Los fundamentales son: a) ¿A quiénes pertenecen los valores que se debería definir y usar? b) ¿Qué sucede cuando diferentes personas tienen diferentes valores? c) ¿Qué se debería pedir a la gente que valore? d) ¿En qué contexto deberían situarse cuando establecen los valores? e) ¿Qué comparaciones se les debería pedir que formulen? En la práctica normal de elaboración de políticas, las respuestas a estas preguntas son (implícitamente): a) A los responsables de las políticas. b) Los discuten entre ellos. c) El atractivo profesional de cada alternativa. d) En el propio. e) ¿Qué sería lo más peligroso para nosotros si nos equivocáramos? En un sistema democrático de rendición de cuentas que respete los datos, las respuestas serían: a) A todos los afectados por la decisión. b) Si no se puede formular la decisión según los deseos de las diferentes partes, entonces debería tomarse como la norma el valor medio o mediano, puesto que cualquier otra solución dará una importancia indebida a una minoría de los afectados. c) Los valores relativos de resultados sanitarios diferentes. d) El de los responsables sociales de las decisiones que persiguen los objetivos declarados del sistema de atención sanitaria en interés del conjunto de la comunidad. e) Cuán serias son las diferentes combinaciones de longevidad y calidad de vida (incluyendo el resultado "muerte inmediata"), según se juzga a partir de lo que las personas estarían dispuestas a sacrificar para mejorarlas. Para satisfacer estas condiciones más bien limitadas, se inventó y actualmente se está haciendo operativa la Esperanza de Vida en Función de la Calidad (QALYs -Quality Adjusted Life Years), basada en preferencias. Los pasos clave en su elaboración son, en primer lugar, descubrir lo que el público en general considera los rasgos más destacados de su calidad de vida que se ven afectados por una salud deficiente. En esta lista suelen registrarse sentimientos como el dolor, la ansiedad, la depresión, la incapacidad personal surgida de problemas de movilidad, la imposibilidad de cuidar de uno mismo sin ayuda y la incapacidad para realizar actividades normales. Éstos son los elementos incorporados en el Instrumento Euroqol EQ5D, de los que existen evaluaciones según diferentes poblaciones nacionales (ver la página web indicada más arriba). Se deben presentar estos aspectos de "calidad de vida en función de la salud" en diferentes combinaciones a una muestra representativa de personas y descubrir qué combinaciones les parecen peores que otras. Por ejemplo, ¿sufrir un dolor leve (sin más problemas) es mejor o peor que tener dificultad para caminar, pero sin más dolores ni problemas? Muchas de estas comparaciones (y otras mucho más complejas) pueden formularse a las personas de diversas maneras, y la más simple es pedirles que definan cuál de las dos alternativas es mejor (método de comparación por parejas). Un ejemplo más complejo es comparar los países en una única escala, por lo general una línea recta que puede describir el "mejor estado de salud imaginable" en la parte superior y el "peor estado de salud imaginable" en la parte inferior (método de escala de puntuación, utilizando una escala visual análoga). Sin embargo, los economistas suelen utilizar métodos más complejos y prefieren aquellos en que se les pide a las personas que sacrifiquen una cosa que valoran con el fin de alcanzar otra que también valoran. El método más simple de todos sería uno en que se les preguntara a las personas qué pagarían por abandonar un mal estado de salud y recuperar la salud (método de la disposición a pagar). Cuanto más estén dispuestas a pagar, peor será ese estado de salud para ellos. Pero ahí donde la disposición y la capacidad de pagar han sido rechazadas como principio rector de la definición de prioridades en atención sanitaria, es posible que se tengan que utilizar otros "sacrificios" para obtener la colaboración de los encuestados. Una de las alternativas consiste en pedir a las personas que piensen en sacrificar su esperanza de vida para mejorar su calidad de vida, es decir, acortar el lapso vital con el fin de aliviar el dolor tomando ciertos fármacos analgésicos (método de compensación del tiempo). Cuanto mayor sea el sacrificio de la esperanza de vida, peor será el estado de salud de la persona. Una segunda alternativa basada en opciones consiste en descubrir qué riesgo de muerte inmediata estarían dispuestas a asumir las personas con el fin de mejorar su calidad, es decir, someterse a cirugía para eliminar problemas de movilidad (método del juego de azar). Cuanto mayor sea el riesgo que la persona esté dispuesta a asumir, peor será su estado de salud. Desde estos rigurosos estudios de investigación entre el público en general, se puede definir un conjunto de valores que refleje los valores que las personas otorgan a los resultados sanitarios descritos en términos que ellas mismas comprenden plenamente (puesto que están basados en conceptos legos de salud y no en descripciones técnicas de las enfermedades o los males). Esto puede estandarizarse en una escala en la que estar muerto sea igual a cero y gozar de buena salud sea igual a uno. Se suele observar que algunas personas otorgan un valor a los estados deficientes de salud como peor que estar muerto y esto puede representarse otorgando una puntuación negativa a estos estados (Williams, 1997, 136-175). Los valores que otorgan diferentes personas a un determinado estado de salud suelen diferir, lo que crea un problema para una toma de decisiones colectivas y a favor del conjunto de la comunidad. En lugar de permitir que esto se convierta en una excusa para adoptar los valores de un subgrupo favorecido o, peor aún, como un medio para permitir que los valores del responsable de las decisiones usurpen los de la comunidad, la respuesta más disciplinada es adoptar los valores medios o medianos del conjunto de la comunidad como el valor colectivo del grupo. Cualquier medición convencional de este tipo de tendencia central ofrece una aproximación estandarizada a los valores del grupo, cuyas propiedades han sido analizadas en la literatura científica y con cuyo adopción se reduce el riesgo de manipulación de los datos para servir a fines ilegítimos. Por lo tanto, al final de este proceso contamos con un conjunto de valores adscritos a diferentes resultados que reflejan las preferencias de la comunidad cubierta por el sistema de atención sanitaria y que se basan en datos que otros pueden analizar, lo cual facilita la rendición de cuentas. Paralelamente a esta actividad, la función de una gran parte de la investigación sobre atención sanitaria consiste en descubrir qué grado de efectividad tienen las diferentes intervenciones. Pero para que los resultados de esta investigación puedan ser útiles en el marco de la definición de prioridades, es necesario informar sobre ellos con una valoración de resultados que coincidan con aquellas en que poseemos valores del público en general, razón por la que el uso de mediciones basadas en preferencias genéricas es esencial. Este tipo de investigación no se ha llevado a cabo en el pasado, puesto que el objetivo solía verse limitado a descubrir, en términos biomédicos, los efectos de la cirugía o de los fármacos en diferentes órganos o estructuras del organismo, utilizando las mediciones de efectividad que fueran más capaces de detectar cualquier cambio interesante. En el pasado, esa diversidad de mediciones de resultados era aceptable, porque nadie intentaba comparar sistemáticamente los beneficios de, por ejemplo, la terapia de fármacos para el cáncer con los beneficios de la cirugía de enfermedades coronarias o con los beneficios de la inmunización infantil contra la difteria. Sin embargo, para los objetivos de definición de prioridades a lo largo de toda la gama de actividades de servicios sanitarios, este enfoque biomédico ya no es suficiente. Necesitamos conocer el impacto de las intervenciones en la esperanza de vida en función de la calidad de vida de las personas, es decir, tanto en la longevidad como en la calidad de sus vidas (Bone et al., 1995, Banco Mundial, 1993). Es bastante comprensible que las intervenciones que sólo producen pequeños cambios en términos biomédicos puedan producir grandes cambios en la esperanza de vida en función de la calidad de vida y viceversa. Actualmente, uno de los principales impactos de la cultura en el campo de la investigación de los servicios sanitarios está entre quienes restringirían la evaluación de las intervenciones de atención sanitaria a las medidas biomédicas tradicionales normalmente utilizadas en pruebas clínicas, y aquellos que reconocen que el impacto en el bienestar de los pacientes, evaluado por los propios pacientes, se percibe mejor utilizando medidas genéricas basadas en preferencias de la calidad de vida en función de la salud. Los resultados de estas mediciones de la calidad de vida deben integrarse con los supuestos cambios en la esperanza de vida, para generar cambios en la esperanza de vida en función de la calidad de vida. Ésta se debería considerar el valor de referencia común de la comunidad para comparar los beneficios de diferentes intervenciones. Conceptos alternativos de costo Hasta ahora, no he dicho nada de los costos. Para un economista, el costo significa, simplemente, "sacrificio". De modo que la pregunta "¿cuánto cuesta?" se transforma en "¿qué hay que sacrificar?". Los costos (las limitaciones de recursos) se expresan convencionalmente en términos de dinero, de manera que no parece sorprendente que las personas piensen que el recurso limitado es el dinero. Sin embargo, el dinero es sólo instrumental, y la limitación de recursos fundamental es la escasez de materiales, habilidades humanas y energía (Williams, 1997, 209-215). Para controlar el acceso a estos recursos reales, se les otorga a las personas un presupuesto, donde los recursos tienen un precio definido, y quienes manejan los presupuestos deben utilizar lo mejor que pueden su capacidad de gasto para acceder a los recursos que necesitan y conseguir sus objetivos de la mejor manera posible. Eso es lo que hace un administrador eficiente del presupuesto. ¿Pero cómo reconoceríamos a un administrador ineficaz? La respuesta: porque éste habría cumplido sus objetivos en un nivel inferior al que habría sido posible si el presupuesto se hubiese gastado más eficazmente. Más concretamente, el costo de ser ineficaz es que ¡la salud de las personas empeora más de lo que hubiera sido necesario! Se ha sacrificado la salud de alguien, he ahí cómo se manifiestan finalmente los costos. Por lo tanto, el prurito del costo-eficacia del economista no es más que un deseo de asegurar que los beneficios para la salud de cualquier acción sean superiores a la salud que deba sacrificarse para llevar dicha acción a cabo (Williams, 1997, 296-321). En un plano más realista, si una determinada intervención tiene un alto costo en términos de dinero, esto significa que privará a otras personas de muchos recursos. Dentro de un presupuesto fijo de atención sanitaria, estos recursos deberían haberse destinado a otras intervenciones, de modo que debemos saber si los beneficios totales generadas por estas otras intervenciones son superiores o inferiores a lo que se habría logrado con la intervención cara. A veces, esta comparación puede hacerse directamente, porque algún organismo responsable de las decisiones realmente intenta decidir a cuál de las dos alternativas debería destinarse la capacidad de gasto (o los recursos reales). No obstante, a menudo esto no suele estar tan claro, porque las responsabilidades presupuestarias están repartidas, y porque no está disponible la información sobre la eficacia de todas las posibilidades, y se requiere algún tipo de orientación estratégica central con respecto a la eficacia en función de los costos relativa de diferentes intervenciones en diferentes circunstancias. La eficacia en función de los costos Una de las principales tareas para los economistas y otros investigadores en atención sanitaria consiste en evaluar la eficacia en función de los costos de diferentes intervenciones, en términos de costos de dinero por cada QALY obtenido, para que funcione como orientación general ahí donde no existan datos locales disponibles sobre esta materia. La creciente presión para que la práctica médica esté más "basada en los datos" debería ser una gran contribución en este plano, aunque, desafortunadamente, muchas de las recomendaciones que ese esfuerzo genera no prestan atención sistemática a los costos y, como consecuencia, acaban elaborando orientaciones sobre cómo alcanzar la excelencia clínica (independientemente de los costos) en lugar de cómo conseguir una medicina más eficaz en función de los costos, puesto que si el objetivo principal es mejorar la salud del conjunto de la población, eso es lo que se requiere (Williams, 1997, 263-270). Es necesario comparar los costos marginales de todas las actividades con sus beneficios marginales y que esta relación permanezca igualada a lo ancho del espectro de actividades. Esto significa redistribuir recursos de las intervenciones que generan QALYs a costos marginales altos por QALY y orientar las intervenciones que generan QALYs de bajos costos marginales por QALY. Sólo cuando todas estas posibilidades hayan sido agotadas, podremos estar seguros de que la salud de la población es la mejor posible. Por lo tanto, este objetivo sencillo (pero muy importante) puede producir una regla de política muy sencilla a nivel del principio. Desafortunadamente, los requisitos de información para que esta sencilla regla funcione en la práctica son muy exigentes en lo que concierne tanto al costo de los datos como a los beneficios de los datos. Sorprendentemente, se conocen escasos detalles sobre el aumento de beneficios para la salud al ampliar ligeramente una actividad (o las pérdidas en el deterioro de la salud al reducir levemente una actividad) y lo mismo puede decirse de las implicaciones de costos que significa modificar los niveles de actividad. Gran parte de la información actualmente utilizada en la definición de prioridades de la atención sanitaria es, de hecho, poco más que conjetura. Sin embargo, es importante que las "conjeturas" sean un intento de responder a la pregunta correcta. La pregunta correcta no es cuánto bien en promedio produce esta actividad, o cuánto cuesta esta actividad en promedio. Lo habitual es que, a medida que una actividad se amplía, disminuya el aumento de beneficios, porque las iniciativas más beneficiosas son las que primero se llevan a cabo. Por lo tanto, los beneficios marginales serán normalmente mucho más bajos que los beneficios medios. Por el lado de los costos, las cosas no están tan claras, puesto que a veces hay economías de escala y a veces no. Pero aquí nos acecha otro peligro. Las economías de escala pueden existir para proporcionar servicios ahí donde una actividad tiene costos fijos altos (normalmente porque están en juego instalaciones indivisibles e inmóviles caras), de modo que se produce una reacción para concentrar la actividad en unos cuantos lugares para compensar esto, y gozar de una gran zona de influencia. Sin embargo, estos cálculos suelen desconocer los costos que recaen sobre los pacientes y sus familias para llegar a estos lugares más distantes, y estos costos definidos por cuestiones externas pueden impedir a algunos beneficiarios potenciales usufructuar de dichas instalaciones, de modo que lo que se gane por el lado de los costos del servicio puede ser neutralizado por la pérdida de beneficios y mayores costos externos. Por lo tanto, es muy importante formular el problema en términos marginales y asegurarse de que se tomen en cuenta los cambios en todos los costos y beneficios relevantes, aún cuando los datos acerca de los cambios en los márgenes no sean más que un "buen acierto". Una de las críticas que se realizan habitualmente a las "tablas de posición de costo por QALY" que nacen de este enfoque es que los resultados que se comparan en estas tablas habitualmente han sido generados por métodos no estrictamente comparables unos con otros, lo cual establece una precaria base para la definición de prioridades (Drummond et al., 1993). Se trata de un caso clásico de la necesidad de aplicar las mismas pruebas a cualquier materia que se use en ausencia de dichas tablas y preguntarse cuán estrictamente comparables y estandarizadas son esas pruebas. Si los responsables de la toma de decisiones cuentan con mejores pruebas deberían, evidentemente, usarlas (y desvelarlas y compartirlas con otros, de modo que todos puedan evaluarlas y beneficiarse de ellas). Pero si no cuentan con mejores pruebas, que sospecho será la mayoría de los casos, lo más sensato es poner a prueba los datos de la "tabla de posiciones" relevantes y ver cuán sensible es ante cualquier sospecha de diferencias entre sus propias circunstancias y las de la investigación original. Si las conclusiones son sólidas, tanto mejor. Si no, y si la decisión es importante, lo más sensato es llevar a cabo una investigación propia, concentrándose en el tema fundamental. El nivel de insumo de los recursos y la dimensión temporal de la investigación deberían compadecerse con la importancia de la decisión en juego. Lo que no es sensato es descartar los resultados de las investigaciones de otras personas cuando no hay nada con que reemplazarlas o cuando lo que está disponible localmente es de peor calidad si se aplican las mismas pruebas críticas. Sin embargo, hay un tema más fundamental que debemos abordar y es que, cuando se suma unas cosas con otras, se supone implícitamente que son estrictamente comparables (Williams, 1996). Por ejemplo, en mis comentarios anteriores acerca de la tasa de supervivencia al cabo de un año comenté que aquello implicaba que todos los sobrevivientes después del año son igualmente valiosos desde un punto de vista social (es decir, las características personales de los sobrevivientes y los no sobrevivientes son irrelevantes). Hay una gran razón ética en este supuesto implícito, porque implica que las decisiones acerca de la atención sanitaria deberían ser totalmente no discriminatorias, salvo con respecto a los costos y beneficios del tratamiento. La mayoría de las personas estarían de acuerdo con esta no discriminación si fuera un asunto de raza o religión, pero ¿qué sucedería si fuera un asunto de etapa de la vida? ¿Es posible sostener que la muerte de los padres jóvenes, que dejarían niños huérfanos, debería enfocarse de manera diferente de la muerte de una persona muy anciana de la que no depende nadie? ¿Hay argumentos generales para decir que la función de una persona en la sociedad debería influir en la definición de prioridades? Si es así, los beneficios sanitarios de una intervención, en términos de esperanza de vida en función de la calidad de vida, deben tener más importancia para algunos beneficiarios que para otros. Esto tiene implicaciones bastante importantes para la información que debemos recopilar en las pruebas clínicas, que entonces tendrían que incluir las características personales de los beneficiarios que puedan ser relevantes en la definición de prioridades de la atención sanitaria. Uno de los posibles objetivos de políticas que debemos abordar de esta manera sería otorgar una mayor prioridad a las personas económicamente productivas y menos a las económicamente inactivas. Se debería ampliar la noción de "económicamente productiva" para incluir la "producción doméstica", que nunca llega al mercado, y, por lo tanto, se podría incluir el cuidado de los niños y el cuidado informal de los enfermos, o alimentar, vestir y dar techo a las personas en un marco familiar. Todas estas actividades son valiosas para la sociedad, y en las sociedades muy pobres son cruciales para la supervivencia. Por consiguiente, algunas características personales de los individuos podrían definirse como adversas o favorables para ellos cuando se trata de maximizar la salud del conjunto de la comunidad. Los altamente productivos tienen un valor mayor que 1 y los no productivos un valor inferior a 1, todo en interés de la eficacia. La importancia asignada a la edad que figura en Banco Mundial 1993 (página 26) es un ejemplo de este enfoque, pero también puede verse como un caso donde consideraciones más amplias del bienestar, que superan a las de la salud, también desempeñan una función en la definición de prioridades, si bien no abordaremos aquí esta vertiente específica de la argumentación. La disminución de las desigualdades en la salud La disminución de las desigualdades en la salud, como objetivo complementario a la maximización de la salud, también podría incorporarse en este método de definición de prioridades otorgándole el peso apropiado. Pero aunque el mecanismo puede ser similar, el razonamiento sería completamente diferente. Lo que ahora tendríamos que estudiar no es qué argumentos pueden formularse para el tratamiento preferencial de un determinado subgrupo debido a su contribución al bienestar de la sociedad, sino qué argumentos pueden utilizarse para ello en el plano moral, declarando, por ejemplo, que las personas con determinadas características merecen más que otras. Por ejemplo, existe el sentimiento generalizado en muchas comunidades de que aquellos que han sufrido permanentemente una salud deficiente merecen una consideración especial, por encima y más allá de lo que se podría lograr para ellos estrictamente en el plano de la eficacia. En realidad, es posible que se pueda hacer tan poco por ellos y a tan altos costos que se les asignaría una prioridad muy baja cuando se tratara de maximizar la salud del conjunto de la comunidad, a menos que se otorgara una importancia adicional a cualquier beneficio sanitario que pudieran obtener. Sin embargo, cuando medimos estas desigualdades en la salud de diferentes subgrupos de la población, ¿cuál debería ser el centro de la atención? La salud actual es inadecuada, porque es transitoria. La historia clínica del pasado puede haber sido mejor, pero la historia clínica del pasado de los jóvenes cubre un conjunto de circunstancias muy diferentes de la historia clínica de los viejos. ¿Cómo compararlas? El concepto más apropiado parece ser el de la experiencia de salud de toda una vida, que en parte será historia clínica del pasado y en principio conocible, y en parte aún reside en el futuro y tiene que ser calculada (así como se tiene que calcular la esperanza de vida). Por lo tanto, el objetivo complementario de las políticas viene a ser la disminución de las desigualdades en la experiencia de la salud de las personas a lo largo de una vida, medida por el número total de QALY que se supone han disfrutado hasta el momento de su muerte (Williams, 1997, 322-349). Este enfoque de "toda una vida" parece estar en consonancia con la noción muy generalizada en la mayoría de las sociedades de que la mayoría de las personas que viven hasta una edad anciana tienen pocos motivos para sentirse injustamente tratadas cuando mueren, mientras que se piensa que a una persona que muere joven el destino no la ha trabado con justicia. Si bien siempre es una desgracia morir cuando queremos seguir viviendo, es una desgracia y a la vez una tragedia cuando esto le sucede a una persona joven. En este punto, el folclore tiene la tendencia a destacar la edad en el momento de la muerte, aunque en el contexto presente sería más apropiado destacar también la calidad de vida relacionada con la salud de la persona, puesto que no se puede decir que una persona cuya vida ha estado marcada por el dolor y la discapacitación ha tenido una salud igual a la de alguien que ha vivido durante los mismos años pero sin afecciones. Sin embargo, este deseo de disminuir las desigualdades sanitarias a lo largo de toda una vida tiene una implicación desafortunada y es que ¡nos exige discriminar contra los ancianos¡ La razón de esto es que, cuanto más viva una persona, mayores son las probabilidades de que esa persona alcance un nivel de salud a lo largo de una vida que la comunidad verá como justo. De hecho, algunas personas mayores ya lo han superado. Por lo tanto, si a las personas más jóvenes y vulnerables se les ha de dar una buena perspectiva de alcanzar estas oportunidades, se debe otorgar a los beneficios sanitarios que les corresponden una mayor importancia en el proceso de definición de prioridades que los beneficios sanitarios que corresponden a quienes ya han llegado a ese nivel. Esto no es más que un pequeño ejercicio de las implicaciones reales de las políticas para disminuir las desigualdades en la salud y que, por lo demás, crea un dilema moral adicional. ¿Acaso todas estas desigualdades despiertan un clamor moral tan intenso en nuestro pensamiento? Se suele sostener que las desigualdades en la salud provocadas porque las personas asumieron riesgos consciente y voluntariamente con su salud ejercen una reivindicación moral más débil sobre los recursos de otras personas que aquellas desigualdades que se deben a factores que escapan al control de los individuos (LeGrand 1991). La conducta de los fumadores suele citarse normalmente como un ejemplo del primer caso y las circunstancias del nacimiento de la persona como ejemplo del segundo. Lo que subyace a este tipo de distinciones es que, si bien es posible que la sociedad tenga el deber de disminuir las desigualdades sanitarias entre las personas que nacen en familias ricas o pobres, o que tienen diferentes orígenes genéticos o étnicos, no tiene ningún deber especial de requerir sacrificios de los no fumadores con el fin de ayudar a los fumadores (más allá de lo que se haría por motivos de eficacia para lograr el primer objetivo). Objeciones éticas El esquema definido más arriba, en el que dominan los conceptos de salud de las personas normal y corriente, donde sus valores son utilizados y donde la definición de prioridades reconoce los beneficios a los que se ha renunciado así como los beneficios obtenidos, y que a la vez intenta maximizar la salud del conjunto de la población y disminuir las desigualdades en la experiencia de la salud a lo largo de una vida, me parece un esfuerzo tan atractivo que no deja de sorprenderme levemente ver que algunas personas lo critican. No obstante, así sucede, por lo que ha llegado el momento de considerar algunas de esas críticas. Dos objeciones a la definición de prioridades Ignoraré, sin más, aquellas que creen que la definición de prioridades es necesaria porque, según sostienen, si lográsemos que el sistema de salud fuese menos despilfarrador, o si inyectamos más recursos en él, podríamos conseguir cualquier cosa que quisiéramos razonablemente lograr. Esto ignora dos puntos importantes. El primero es que la mayoría de las personas no tienen objetivos finitos limitados cuando se trata de su salud. El segundo es que se requiere precisamente una definición de prioridades para decidir el uso de cualquier recurso adicional que pueda estar disponible. De modo que, hasta que (si es que algún día sucede) las personas se sientan satisfechas con la atención sanitaria, tendremos que ocuparnos de definir prioridades. La necesidad de definir prioridades tampoco se evita con grandes frases retóricas o teológicas acerca del carácter sagrado de la vida o de su valor infinito. La gente pone en riesgo sus vidas todos los días y, si realmente creyésemos en la preservación de la vida humana como un valor infinito, no quedarían recursos para ningún otro tipo de actividad. Tal como son las cosas, hay que adoptar decisiones difíciles, y esto implica colocar un límite a lo que podemos gastar para prolongar la vida y, de hecho, a cualquier otro tipo de objetivo respetable de las políticas sociales. Una segunda objeción pretende aislar a los médicos para evitar que participen explícitamente en la definición de prioridades a favor del conjunto de la población. El argumento es que la relación médico-paciente, un factor crucial en la práctica clínica, depende de que cada paciente crea que el doctor actuará sólo en aras de su mejor interés. Si el paciente sospecha que el médico tiene en cuenta otras consideraciones, esta confianza se desvanece y la práctica ética de la medicina se ve en entredicho (Williams, 1997, 273-281). Yo tiendo a ver en esta nobleza de miras un componente importante de la mitología de la medicina, y a la que supuestamente adscriben médicos y pacientes pero que nunca ha sido la realidad de esta relación. Los médicos siempre han tenido que disponer de recursos limitados y siempre han tenido que decidir cómo utilizarlos de la mejor manera posible. Pensemos sólo en el tiempo de que disponen. ¿Cuál es la mejor manera de distribuirlo a lo largo del día? Pensemos en las presiones adicionales, como la relación cara a cara con los pacientes, la organización de la práctica, el intercambio de información con los colegas, la formación de las propias habilidades y conocimientos, la investigación para contribuir a la práctica de la medicina en general, la formación de otros médicos, además de las obligaciones personales para con la propia familia o amigos y las obligaciones generales como ciudadano. Todas éstas son actividades perfectamente legítimas y éticamente deseables, y todas implican formular juicios en relación a cuándo dejar de hacer algo para un paciente en particular con el fin de liberar tiempo que pueda utilizarse en beneficio de otros, ahora o en el futuro. Se trata de un problema clásico de definición de prioridades, supuestamente "resuelto" de manera intuitiva al pensar, en términos marginales, cuánto más bien haría dedicando un poco menos tiempo a esto y un poco más a lo otro. Se trata de una actividad secular e inexorable, que convive cómodamente con el mito de que el deber del médico es hacer todo lo posible para todos los pacientes individualmente, sin pensar en los sacrificios que impone a otros (incluyendo al propio médico). Lo que quizá no se quiere reconocer es la idea de que esos mismos principios deberían aplicarse a recursos que no son el tiempo del médico (por ejemplo, camas de hospital o un presupuesto para fármacos). Si es así, es, por decirlo modestamente, poco sincero, puesto que el equilibrio de beneficios y pérdidas que nace del despliegue de recursos bajo el control de una persona no puede de pronto ser inmoral ni acomodaticio sólo porque supera el tiempo y la energía de una persona. Sin embargo, parece más probable que la resistencia realmente fluya del temor de que, cuanto más amplio sea el espectro de responsabilidades, más difícil será ocultar la verdad, a saber, que esta actividad siempre ha evolucionado, a pesar de la retórica encarnada en la mitología. La solución a largo plazo radica en la verdad honesta y abierta, y, puesto que decir la verdad también es un principio de la ética médica, tal vez en este asunto específico actualmente debería tener mayor importancia que la que se le ha otorgado en el pasado. No puede ser moral construir una relación de confianza a partir de una falsedad. No obstante, el hecho es que los médicos deben resolver los conflictos de intereses entre las diversas partes con las que tienen un deber. Tienen un deber con sus propios pacientes, individual y colectivamente. Tienen un deber con su profesión, para no perjudicar su reputación. Tienen un deber con la institución en la que trabajan, para cumplir con la función que se les ha asignado y colaborar con sus colegas en otras disciplinas, con los que comparten esa responsabilidad. Tienen un deber con la comunidad a la que sirven. Algunos, comprometidos con la investigación, también tienen un deber con la ciencia de la medicina. Y, finalmente, tienen un deber con sus seres más cercanos y queridos para cumplir con sus funciones familiares. Ninguno de estos deberes por sí sólo pesa más que los otros, de modo que todos enfrentan la difícil tarea de pesar y equilibrar los diversos costos y beneficios. Desde luego, constituye una tarea que requiere concesiones recíprocas (o, en la jerga de los economistas, "compensaciones"), pero esto no tiene nada de intrínsecamente inmoral. Es evidente que esta tarea puede cumplirse de forma inmoral(como, por ejemplo, cuando un doctor abusa de su función fundamental y engaña a todos con el fin de aumentar sus ganancias), pero esto es un asunto totalmente diferente. Por ello, considero que esta segunda objeción tampoco puede sostenerse. La justicia distributiva Surge un tercer conjunto de problemas debido a la confusión entre la función de la ética médica y la función de la ética de la justicia distributiva. La función de la ética médica consistía en proteger a los débiles, a los vulnerables y a los pacientes ignorantes para que no fueran explotados por los médicos poderosos, autoritarios y eruditos. Por esto, los códigos de la ética médica se concentran en aspectos como el respeto de la autonomía del paciente, decir la verdad, preservar la vida, aliviar el sufrimiento, no infligir deliberadamente daño, etc. Versan sobre la conducta adecuada de la relación médico-paciente a nivel individual. La ética de la justicia distributiva, por otro lado, versa sobre cómo tratar a los individuos de manera justa o equitativa. Se trata, evidentemente, de un asunto comparativo que debe juzgarse a lo largo de grandes conjuntos de poblaciones. Estos códigos ofrecen una orientación en relación a los factores que es ético tomar en cuenta cuando se decide a cuál de ellos se le otorgará prioridad sobre otro, y qué factores sería erróneo considerar. El problema es que los principios de la justicia distributiva son "esencialmente impugnables", lo que significa que no existe un principio inmune a la impugnación o sobre el cual exista un acuerdo unánime en relación a su aplicabilidad en determinada situación. En dicha situación, por lo tanto, es muy importante saber qué principios se han aplicado, con qué justificación y con qué efectos. Es posible que esto requiera la recopilación de pruebas que deben ser contrastadas para saber si los objetivos declarados de estas políticas han sido, de hecho, ejecutados en la práctica y, de lo contrario, por qué no. Mediante este instrumento sería posible poner a prueba en un debate público tanto lo adecuado de los principios como la aceptabilidad de los resultados. En una descripción anterior de mi enfoque acerca de la definición de prioridades, he comentado que la disminución de desigualdades en la salud constituía un objetivo común a todos los sistemas de atención sanitaria. Sin embargo, esta ética igualitaria no es la única que encontraremos entre los cánones de la justicia distributiva (Williams y Cookson, 1999). Otros contendientes son las prioridades en función de "méritos" (que nos exige distinguir entre los que merecen más y los que merecen menos) en función de los "derechos" (que deben remontarse a una iniciativa previa formulada explícita o implícitamente por la sociedad a sus miembros) o en función de las "necesidades" (donde es necesario formular una atenta distinción entre "necesidad de salud" y "necesidad de atención sanitaria", como la consideración dominante). Así, en este terreno de contenciosos, se pueden adoptar muchas y diferentes posiciones, todas basadas en algún principio ético de justicia distributiva o, quizás, en más de uno. Aquellos que no están de acuerdo con los demás suelen tener la desafortunada tendencia a declarar "inmorales" sus posiciones, cuando lo que quieren decir es que éstas se basan en un principio moral que ellos no suscriben. Sin embargo, la posición de la otra persona es perfectamente moral en sus propios términos. Por consiguiente, los que no ven el objetivo de disminuir las desigualdades en la experiencia de la salud de toda una vida como el principio informador de la justicia distributiva pueden considerarlo como "inmoral", porque entra en conflicto con algún otro principio que estiman más importante (por ejemplo, no tener en cuenta la edad o el pasado de una persona de ninguna manera al establecer prioridades en la atención sanitaria). Debido al carácter "esencialmente impugnable" de estos principios, no existe una manera lógica de resolver estos conflictos. Sólo se puede intentar, a través de argumentos razonados y una discusión acerca de las probables consecuencias de la adopción de cualquier principio(s) específico(s), ganarse los corazones y sentimientos de la comunidad que probablemente se verá afectada por dicha política. La cuantificación Aquí también suele manifestarse un conflicto de culturas. El típico modelo de argumentos persuasivos que emplearon los filósofos y los éticos consistía en construir complejos casos donde era necesario elegir entre dos individuos y ver quién tendría prioridad bajo un principio y quién bajo el otro. Estos ejemplos tienden a volverse cada vez más raros y misteriosos, a medida que los principios se vuelven más complejos, y tienen la tendencia a acabar en la conclusión de que, ya que ningún principio prevalece sobre los otros (es decir, tiene prioridad absoluta), es necesario llegar a algún acuerdo. Aquí se detiene el argumento, y sólo una minoría de absolutistas permanece en el terreno de juego. Sin embargo, son las "concesiones mutuas" (es decir, las "compensaciones") lo que constituye la fórmula habitual de los economistas, puesto que el tema central con el que esta disciplina se enfrenta es el valor relativo de una cosa en comparación con otra. La estructura de los precios relativos es la manifestación más palpable de este interés central, puesto que los precios relativos expresan el ritmo al que es posible sustituir un producto por otro, es decir, comercializarlos uno contra otro en cualquier tipo de transacción. No requiere un gran esfuerzo de la imaginación observar que ése es el problema que enfrentamos aquí en relación con los diferentes "bienes", representados por el principio rival de la justicia distributiva. Lo que necesitamos es una idea de su valor relativo marginal para las personas que los "consumirán", es decir, que se verán afectadas cuando se apliquen a su sistema de atención sanitaria. De este modo, la respuesta natural de un economista al dilema de un filósofo acerca de las "concesiones mutuas" consiste en salir y buscar pruebas que nos permitirán medir la intensidad de las preferencias de las personas por las respectivas opciones. Y, luego, nos enfrentamos al siguiente conflicto de la cultura sobre la función adecuada de la cuantificación. Esto conduce a afirmaciones como la de que es inmoral tratar a las personas como meras cifras, manipularlas como estadísticas impersonales o intentar reducir los delicados sentimientos humanos y los complejos valores sociales a ecuaciones mecánicas. En cierto sentido, estamos nuevamente ante la perspectiva centrada en el individuo y el mundo y la perspectiva centrada en la población. Se manifiesta en este contexto cuando las personas descubren que es mucho más fácil simpatizar con las desgracias de una víctima de un accidente automovilístico cuyo nombre y dirección pueden leer y cuya foto aparece en el periódico local, que con un reportaje en el mismo periódico sobre las estadísticas de los accidentes automovilísticos para esa comunidad durante el último año, que reúnen a cientos de personas iguales (pero sin sus fotos, sus nombres o direcciones). Parecemos tener un sentido tristemente subdesarrollado de la "compasión estadística". Pero en otro plano parece producirse una reticencia a seguir la lógica de un principio (que es precisamente lo que hacen las fórmulas) y confrontarla con datos (que es precisamente lo que son las estadísticas). El problema es que, a menos que hagamos eso, no podemos realmente entender lo que alguien quiere decir cuando observa: "creo que deberíamos otorgarle mayor importancia al principio X que al principio Y". Y, si esa persona debe rendir cuentas por sus decisiones, debemos saber cuánta importancia dio a X y a Y, y cuándo aquello fue un factor decisivo y cuándo no lo fue. Para eso, necesitamos formalizar el proceso de decisiones que experimentaron y qué tomaron en cuenta en cada etapa clave. Y no tardamos en tener un modelo de decisiones; y un conjunto de ecuaciones que "explican" su conducta. Entonces, podemos analizar esto cuidadosamente y ver (a) si, de hecho, ejecutaron las políticas que supuestamente deben ejecutar; (b) si tomaron en cuenta los datos que deberían haber tomado en cuenta y qué otras cosas tomaron en cuenta; (c) si los resultados eran los que se deseaban y, si no, qué falló. Yo no veo nada inmoral o inhumano o insensible en todo esto, aunque puede ser impersonal en el mismo sentido que el informe sobre una prueba clínica es impersonal, a saber, que no se revelan los nombres y direcciones de los sujetos. Me parece que la cuantificación es necesaria para la clarificación, para un estudio del desempeño, para una rendición de cuentas y para una evaluación y revisión de las políticas, actividades que no pueden tratarse adecuadamente a nivel de la anécdota periodística o del empirismo ligero. Puede que no le guste a todo el mundo, especialmente a aquellos que temen que su autoridad, nunca antes impugnada, pueda verse perjudicada por un estrecho seguimiento de este tipo, pero esto no hace de ello algo inmoral. La función del público Se podría sostener que la función del público consiste sencillamente en elegir representantes que luego se ocuparán del sistema de atención sanitaria según sus preferencias. Pero es bastante evidente que, si la participación pública en la adopción de las políticas de atención sanitaria ha de ser una realidad, se requiere algo más sutil que esto, puesto que los sistemas de atención sanitaria están sumamente descentralizados y numerosas decisiones importantes se adoptan en niveles que los representantes elegidos no pueden alcanzar, como, por ejemplo, en el nivel de los criterios profesionales acerca de cuáles son los tratamientos más eficaces en función de los costos para qué grupos de personas. Entre los intentos para potenciar la participación pública, está la creación de "jurados ciudadanos" que contribuyen a que los profesionales sondeen la opinión pública más directamente en diversos temas polémicos, y la creación de grupos de pacientes y de usuarios sobre una base más permanente que proporcionen una retroalimentación más continua acerca de la calidad de la atención proporcionada. Sin embargo, la "satisfacción de los pacientes" con los servicios es un indicador más bien precario de la calidad de un servicio, puesto que los pacientes tienen escasa idea de cuánto podrían mejorar si fueran administrados eficazmente, y es evidente que el nivel de satisfacción de las personas con sus experiencia depende críticamente de su nivel de expectativa previo. Se puede aumentar la satisfacción disminuyendo las expectativas, pero también mejorando el desempeño. La administración rutinaria de los sistemas de atención sanitaria estará, inevitablemente, en manos de los administradores, los médicos y otros profesionales de la atención sanitaria, y, si la opinión pública ha de tener un efecto persistente, debe expresarse sistemáticamente en ese nivel rutinario. La mejor manera de lograr esto es que la opinión pública tenga una sólida presencia en los sistemas de información habitualmente utilizados por los profesionales, de modo que estas opiniones se "internalicen" (y que no sean reconocidas como las opiniones del público, puesto que están tan sólidamente inscritas en el "criterio profesional"). Esta evaluación de la situación contribuyó a elaborar el enfoque de la definición de prioridades señalado más arriba en este artículo y que volveré a revisar nuevamente desde ese punto de vista. La utilización de estudios para elaborar las políticas de atención sanitaria tiene una historia larga y accidentada, y debe reconocerse que la información obtenida de ellos está en gran medida influida por la manera en que se plantean las preguntas. Sin embargo, a pesar de eso, permiten que se defina una información que no sería fácilmente obtenible por otros medios. Esta información puede influir en temas tan fundamentales como de qué manera la gente valora el dolor por oposición a la inmovilidad, o si piensa que el sistema debería discriminar a favor de aquellos que han cuidado de su propia salud, o en qué medida se oponen a las diversas desigualdades en la salud que se observan en la sociedad. A mí me parece que éste es el tipo de información que debemos inyectar en el sistema, en lugar de pedir al público que tome decisiones acerca de qué servicios deberíamos o no proporcionar, puesto que este tipo de decisiones requiere una gran cantidad de información más bien diversa acerca de los costos y de los beneficios y de temas organizativos, algunas habilidades sumamente analíticas y un alto grado de desprendimiento de los intereses sectoriales. No obstante, es posible, en un contexto de subdesarrollo y a un nivel muy local (por ejemplo, el del distrito), donde los servicios que se ofrece son necesariamente limitados y las alternativas plausibles son sencillas, y donde las consultas directas con la población serían posibles a partir de la iniciativa de los profesionales de la salud (ver artículo de H. Van Balen y M. Dormael, en este número). Se trata de llegar a un equilibrio entre los grandes conocimientos de los profesionales de la salud, por un lado, que probablemente será el factor dominante ahí donde los temas sean complejos y las opciones difíciles y, por otro, obtener el apoyo de la población para las políticas, lo que probablemente facilitará la ejecución y la cooperación local. Las personas son especialistas en el valor subjetivo que tiene para ellas conocer diferentes estados de salud. También debe consultarse a la población acerca de los principios de equidad que desean del sistema de atención sanitaria y la importancia relativa que quieren asignarle a los diferentes principios presentados. La primera de estas tareas ha sido abordada explícitamente por las mediciones QUALY "basadas en preferencias", que hemos mencionado anteriormente. Esto es lo que las diferencia de las medidas de calidad de vida en función de la salud, cuyos sistemas de puntuación son arbitrarios o están basados en criterios como la "importancia clínica", que no necesariamente coinciden con la condición buena o mala, tal como la define desde su perspectiva el lego. Algunas mediciones basadas en preferencias utilizan "expertos" como fuente de evaluación, y esto también es sospechoso, porque los expertos no constituyen una muestra representativa de la población en general y es probable que incluso tengan valores diferentes a los de esa población. También se debe señalar que incluso los valores de los pacientes son sospechosos, porque éstos tienen unos intereses y experiencias específicas y se pueden encontrar bajo tal estrés emocional que no pueden ser considerados buenos indicadores de lo que "piensan los usuarios". De modo que, si las prioridades del sistema de atención sanitaria deben reflejar las opiniones de todos los afectados (incluyendo los futuros pacientes potenciales), no existe otra alternativa que utilizar mediciones de beneficios para la salud basadas en los valores del público en general. Las otras dos tareas (obtener las opiniones del público acerca de la equidad y las compensaciones con la eficacia) son más difíciles de llevar a cabo, pero igualmente importantes. Uno de los problemas reside en la falta de claridad acerca de los conceptos relevantes de equidad y la dificultad que el público tiene para manejar las complejidades de los argumentos filosóficos sobre la justicia distributiva. Una de las escasas proposiciones sobre las que parece haber un acuerdo universal es que los jóvenes (pero no los muy jóvenes) deberían gozar de cierta prioridad por encima de los ancianos, pero la propuesta de que aquellos que hayan cuidado de su propia salud deberían tener prioridad sobre aquellos que no lo han hecho (por ejemplo, los fumadores, bebedores y drogadictos) obtiene un apoyo más bien débil. Éstos son temas importantes sobre los que debemos tener mucha mayor claridad que sobre la importancia de la opinión pública. Pero, así como se han llevado a cabo estudios de hasta dónde llegaría la disposición de un individuo para sacrificar algo con el fin de mejorar su salud, se necesitan estudios similares en relación a la intensidad del sentido de solidaridad de la gente con sus conciudadanos menos afortunados. Es muy posible que esto dependa de si estos ciudadanos menos afortunados son en parte responsables de su situación actual, de modo que el sentido de solidaridad es específico en función del contexto. Conclusiones El objetivo de la medicina, como arte y como ciencia, consiste en minimizar el impacto en el bienestar humano de los diferentes tipos de enfermedades que afligen a la humanidad. El objetivo de la economía, en su vertiente de arte y de ciencia, consiste en minimizar el impacto en el bienestar humano de los diferentes tipos de escasez que afligen a la humanidad. Jamás erradicaremos las enfermedades y jamás erradicaremos la escasez, y, puesto que minimizar el impacto de la enfermedad requiere utilizar recursos escasos, jamás eliminaremos la necesidad de definir prioridades. El problema es quién lo hará y cómo. Mi objetivo en este artículo ha sido demostrar que los métodos y conceptos de la economía pueden y deben ser empleados en esta tarea, y que, al hacer esto, no tenemos que abandonar el prurito de la equidad ni abandonar los regímenes financieros que sólo se preocupan de las ganancias. La economía consiste en la mejor manera de utilizar los recursos reales para la consecución de objetivos reales. Las finanzas versan sobre cuál es la mejor manera de utilizar el dinero para la consecución de objetivos privados. En principio, los dos mundos están muy alejados el uno del otro, pero se confunden en el pensamiento de los observadores porque los mecanismos de control que los economistas necesitan manipular para lograr estos fines sociales son a menudo mecanismos financieros (sistemas presupuestarios, impuestos, subsidios, mercados internos, control de costos, incentivos financieros, etc.). Sin embargo, el verdadero objeto de interés son los recursos reales subyacentes (los equipos, el trabajo, los materiales, el tiempo dedicado a los pacientes, etc.), y no el dinero en sí mismo. Además, es probable que el prurito de equidad y los objetivos de eficiencia de la atención sanitaria probablemente serán más transparentes para las personas a las que sirve si los temas se explicitan y se exponen los principios. Los conceptos económicos pueden ser de una gran ayuda, al igual que un perfeccionamiento de las técnicas de medición. En el debate político abunda la ambigüedad. El análisis económico requiere claridad, tanto a nivel conceptual como de mediciones. La economía se ha desarrollado en un entorno consumista que vuelve natural el hecho de que los economistas busquen las opiniones y valores de los "clientes". En este caso, los "clientes" son el público en general, y lo que necesitamos es alguna manera de definir no sus opiniones vagas sino la verdadera intensidad de sus preferencias entre los resultados alternativos que se presenten. Esto tiene que ver con la salud y sus numerosos atributos, cada uno de los cuales tiene que ser "pesado" por separado. De aquí los argumentos para definir los valores más profundos que influyen en los juicios que las personas tienen del valor de las intervenciones sanitarias, preguntando hasta qué punto desplazarán a las personas de unos estados de salud poco valorados a unos estados de salud más valorados. Es inevitable que el intento de convertir los sistemas de atención sanitaria en una modalidad más sensible y sujeta a la rendición de cuentas, basada cada vez más en los datos que en las opiniones de expertos, hará la vida difícil a aquellos que hasta ahora jamás han sido impugnados al definir las prioridades. Puede que defiendan su autoridad señalando las imperfecciones de la información recopilada con el nuevo sistema (e indudablemente habrá muchas). Pero lo que tienen que explicar es hasta qué punto cuentan con información superior y más relevante. La definición de prioridades requiere datos factuales sobre el impacto técnico de una intervención, pero también requiere datos factuales sobre el valor que los propios afectados otorgan a cualquiera de estos impactos. Requiere una claridad de objetivos y una cuantificación de criterios de éxito o fracaso para que sea posible que las cosas están mejor o peor según esos criterios. La mayoría de los sistemas emplean criterios que implican que hacer más debe ser mejor y costar más debe ser peor, y que esto es lo único que se puede decir. La comparación sistemática de costos y beneficios en salud está típicamente ausente. Si tenemos que confiar en que los recursos que se destinan a la atención sanitaria están siendo utilizados eficaz y equitativamente, hemos de hacerlo aún mejor. Y, cuanto antes comencemos este largo camino, también mejor. Traducido del inglés Referencias BANCO MUNDIAL, 1993. INFORME DE DESARROLLO MUNDIAL, 1993, Nueva York, Oxford University. BONE, M.R., BEBBINGTON, A.C., JAGGER, C., MORGAN, K., y G. NICOLAAS, 1995. Health Expectancy and Its Uses. Londres, HMSO. DRUMMOND, M., TORRANCE, G., y MASON, J. 1993. "Cost-effectiveness league tables: more harm than good?" Social Science and Medicine. 37: 33-40. GOLD, M.R., SIEGEL, J.E., RUSSELL, L.B. y M.C. WEINSTEIN, 1996. Cost-Effectiveness in Health and Medicine. Nueva York. Oxford University Press. LEGRAND, J. 1991. Equity and Choice. Londres. Harper Collins. NEW, B. 1997 Rationing: Talk and Action in Health Care. Londres. BMJ Publishing Group. WILLIAMS, A. 1985. 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