Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme

Depuis les années 70, le champ de la bioéthique s’est considérablement étendu. S’il est vrai que la bioéthique couvre de nos jours les questions d’éthique médicale, son originalité est d’aller bien au-delà de la déontologie propre aux diverses pratiques professionnelles concernées. Elle implique une réflexion sur les évolutions de la société, voire les équilibres mondiaux, induits par les développements scientifiques et technologiques. A la question déjà difficile posée par les sciences du vivant - Jusqu’où ira-t-on ? -, il faut ajouter d’autres interrogations qui ont trait aux liens entre éthique, science et liberté.

Texte complet (adopté par la Conférence générale de l'UNESCO le 19 octobre 2005)
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Brochure de la Déclaration
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(disponible sur demande auprès de la Division de l'éthique des sciences et des technologies)

Note explicative sur l'élaboration d'une déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique [PDF, 118 Kb]

Présentation du processus d'élaboration
[PDF, 65 Kb] (seulement disponible en anglais)



Historique

Un nombre croissant de pratiques scientifiques dépasse les frontières nationales et le besoin de fixer des repères éthiques universels couvrant l’ensemble des questions qui se posent dans le domaine de la bioéthique et la nécessité d’œuvrer en vue de l’émergence de valeurs communes caractérisent de plus en plus le débat international. L’action normative dans le domaine de la bioéthique est une nécessité ressentie partout dans le monde, souvent exprimée par les scientifiques et les praticiens eux-mêmes, ainsi que par les législateurs et les citoyens.

Les États en particulier ont une responsabilité non seulement dans la réflexion bioéthique, mais aussi dans l’élaboration des législations éventuelles qui en découlent. S’il est vrai que des États, en matière de bioéthique, se sont dotés de lois et de réglementations visant à protéger la dignité humaine et les droits et libertés de l’être humain, de nombreux autres pays souhaitent fixer des repères et définir un cadre législatif ou réglementaire, sans disposer parfois des moyens pour y parvenir.

A sa 31e session en 2001, la Conférence générale a invité le Directeur général à lui présenter « les études techniques et juridiques réalisées concernant la possibilité d’élaborer des normes universelles sur la bioéthique ».

A la demande du Directeur général, le Comité international de bioéthique (CIB) a rédigé le Rapport du CIB sur la possibilité d’élaborer un instrument universel sur la bioéthique [PDF, 87 KB], finalisé le 13 juin 2003. Le Rapport aborde certaines questions de bioéthique susceptibles d’être traitées par un tel instrument et illustre ainsi la façon dont l’élaboration dudit instrument pourrait contribuer aux efforts internationaux visant à établir des principes directeurs éthiques sur les aspects liés aux progrès scientifiques récents. Le Rapport examine la forme et la portée d’un instrument, ainsi que son intérêt en termes d’éducation, de diffusion de l’information, de sensibilisation et de débat public.

Le mandat

A sa 32e session en octobre 2003, la Conférence générale a considéré qu’il était « opportun et souhaitable de définir des normes universelles en matière de bioéthique dans le respect de la dignité humaine et des droits et des libertés de la personne, dans l’esprit du pluralisme culturel de la bioéthique » (32 C/Rés. 24).

La Conférence générale a aussi invité « le Directeur général à poursuivre la préparation d’une déclaration relative à des normes universelles en matière de bioéthique, en engageant immédiatement des consultations avec les États membres, les autres organisations internationales concernées et les organes nationaux pertinents, et à lui présenter un projet de déclaration à sa 33e session » (32 C/Rés. 24).

Quelle forme d’instrument ?

En ce qui concerne la forme de l’instrument envisagé, le CIB - appuyé par les États membres lors de la Conférence générale - s’est très clairement prononcé, tout au moins dans un premier temps, en faveur d’un instrument de nature déclarative, qui s’adapterait mieux à un contexte en évolution constante et permettrait d’atteindre rapidement un plus large consensus des États membres.

La forme de l’instrument n’interdirait pas son contenu de contribuer à codifier des principes généraux universellement reconnus (tels que ceux de dignité humaine, solidarité, liberté de la recherche, respect de la vie privée, confidentialité, non discrimination, consentement éclairé, intégrité des recherches et honnêteté intellectuelle), dans la mesure où ces principes se rapportent à la bioéthique. Enfin, un instrument relatif à la bioéthique se devra aussi d’appeler fermement l’attention sur l’importance de la sensibilisation, de l’information, de l’éducation, de la consultation et du débat public.

Pourquoi l’UNESCO ?

Dans le domaine de la bioéthique, l’UNESCO a su confirmer au fil des ans son rôle en matière normative dans le domaine de la bioéthique. L’UNESCO a contribué à la formulation de principes fondamentaux de bioéthique avec en particulier la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, adoptée à l’unanimité et par acclamation par la Conférence générale en 1997 et que l’Assemblée générale des Nations Unies a fait sienne en 1998, et avec la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines, adoptée à l’unanimité et par acclamation par la Conférence générale le 16 octobre 2003.

Indépendamment même de l’actualité brûlante des questions éthiques relatives aux avancées des sciences de la vie et leurs applications, la profondeur et l’extension de leur racines dans les fonds culturels, philosophiques et religieux des diverses communautés humaines ont pu justifier que l’UNESCO, qui seule intègre les sciences sociales et humaines à ses domaines de compétence, fidèle à sa vocation éthique, ait pris les devants d’une telle initiative.

Quelle procédure ?

A l’évidence, l’UNESCO ne s'est pas s’engagée seule dans une telle entreprise. Si les premières étapes de l’élaboration de la déclaration ont été confiées au CIB, seule la participation de tous les acteurs concernés ont pu assurer la prise en compte des diverses perceptions des enjeux éthiques et juridiques.

Aussi, comme il a été expressément demandé par les États membres, de larges consultations et auditions ont été menées, dès les toutes premières étapes de l’élaboration de l’instrument, afin d’associer en particulier les États, les Nations Unies et les autres institutions spécialisées du système des Nations Unies, les autres organisations intergouvernementales et non gouvernementales, les instances nationales appropriées ainsi que les spécialistes.

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