Déclaration internationale sur les données génétiques humaines

La recherche génétique, en particulier le séquençage du génome humain, a ouvert la voie à la recherche médicale de grande envergure et aux applications biomédicales. Les données génétiques peuvent être utilisées à des fins de diagnostic médical, de prévention des maladies et pour les études de génétique de population. Comme le patrimoine génétique de chacun est unique, la médecine préventive et le système judiciaire utilisent également les données génétiques à des fins d’identification. Le nombre de banques de données génétiques augmente de jour en jour, certaines contenant plus d'un million de fichiers. Certaines sont détenues au niveau national et contiennent des échantillons provenant de la quasi totalité des populations nationales.

Dans ce domaine en développement rapide, beaucoup craignent que les données génétiques ne soient utilisées à des fins contraires aux droits de l'homme et libertés fondamentales. Les gouvernements, les organisations non gouvernementales, la communauté intellectuelle et la société en général ressentent le besoin de principes directeurs au niveau international.

La Déclaration internationale sur les données génétiques humaines a été adoptée à l'unanimité et par acclamation par la 32e Conférence générale de l'UNESCO, le 16 octobre 2003. Elle constitue avec la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme, le seul texte international de référence dans le domaine de la bioéthique.

Déclaration internationale sur les données génétiques humaines (16 octobre 2003)
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Le Directeur général de l’UNESCO, M. Koïchiro Matsuura, conscient de l’importance de la question des données génétiques humaines et de l’urgence attestée de définir des principes internationaux, a demandé au Comité international de bioéthique (CIB) d’examiner la possibilité d’élaborer un instrument international sur ce sujet. Le CIB était le lieu le plus approprié pour réaliser cette étude. Le Comité s’était en effet déjà penché sur la question des données génétiques humaines dans deux de ses rapports, « Confidentialité et données génétiques » (juin 2000) et « Données génétiques humaines : étude préliminaire du CIB sur leur collecte, traitement, stockage et utilisation » (finalisé en mai 2002). Le Directeur général a également fait part de son initiative à la deuxième session du Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB), qui l’a soutenue.

La Conférence générale de l’UNESCO, à sa 31e session à l’automne 2001, a pour sa part souscrit à cette proposition et a demandé au Directeur général de « la tenir informée des suites qu’il entend réserver aux avis et recommandations du CIB et du CIGB sur l’élaboration éventuelle d’un instrument international sur les données génétiques » (31 C/Rés. 22, para. 5).

En 2002, le CIB a mis en place un Groupe de rédaction présidé par Mme Nicole Questiaux (France) et M. Patrick Robinson (Jamaïque) afin de lui faire des propositions concernant l’élaboration de l’instrument. Le Groupe de rédaction a élaboré une première Esquisse qui a été examinée par le CIB dans son ensemble lors de sa neuvième session à Montréal (Canada) en novembre 2002.

L’Esquisse révisée a fait ensuite l’objet d’une consultation internationale. L’Esquisse a été envoyée aux Etats membres de l’UNESCO, aux organisations intergouvernementales, aux organisations non gouvernementales, à des spécialistes, à des associations professionnelles de recherche et à beaucoup d’autres organisations. Dans le cadre de cette consultation, une Journée d’auditions publiques (lire le rapport final) s’est tenue le 28 février 2003 à Monaco à laquelle des associations et institutions représentant les groupes indigènes, les personnes handicapées, les médecins et le secteur privé ont été invitées à exprimer leur opinion.

Après avoir été à nouveau examinée par le Groupe de rédaction, l’Esquisse révisée a été soumise au Conseil exécutif de l’UNESCO en avril 2003, puis au CIB à sa dixième session en mai 2003.

La Déclaration internationale sur les données génétiques humaines, telle que finalisée par la Réunion d'experts gouvernementaux en juin et par le Groupe de travail mis en place par la Commission III à la 32e session de la Conférence générale, a été adoptée à l'unanimité et par acclamation par la Conférence générale, à sa 32e session, le 16 octobre 2003.

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