20e session du Comité international de bioéthique de l'UNESCO (CIB)

À l'aimable invitation du Gouvernement de la République de Corée, la 20e session (ordinaire) du Comité international de bioéthique (CIB) de l’UNESCO s’est tenue à Séoul, du 19 au 21 juin 2013, et a réuni plus de 100 participants venus de 33 pays ainsi que des partenaires extérieurs issus notamment des commissions nationales, des comités de bioéthique, de l’Union européenne et des ONG. La Commission mondiale d'éthique des connaissances scientifiques et des technologies (COMEST) était également représentée.

Cette session était accueillie conjointement par le Ministère de la santé et des affaires sociales et organisée en coopération avec la Commission nationale coréenne pour l’UNESCO et le National Project for Personalized Genomic Medicine (PGM 21). Elle était également parrainée par le Korea National Institute for Bioethics Policy (KoNIBP), la School of Public Health et l’Asian Institute for Bioethics and Health Law de l’Université Yonsei, la Korean Foundation for International Healthcare (KOFIH) et Asiana Airlines.

La cérémonie d'ouverture a été honorée de la présence de M. Young Hyun Choi, Vice-Ministre en charge de la politique de santé, qui a présenté le message personnel de M. Chin Young, Ministre de la santé et des affaires sociales de la République de Corée ; de M. Dong-seok Min, Secrétaire général de la Commission nationale coréenne pour l’UNESCO ; de M. Chul Lee, Vice-Président de l’Université Yonsei et Président du système de santé de cette université ; et de Mme Alissandra Cummins, Présidente du Conseil exécutif de l’UNESCO. En outre, M. Ban Ki-Moon, Secrétaire général de l'Organisation des Nations Unies, et Mme Irina Bokova, Directrice générale de l'UNESCO, ont envoyé des messages vidéo pour la cérémonie d’ouverture.

PRINCIPE DE NON-DISCRIMINATION ET DE NON-STIGMATISATION

Conformément au programme des travaux du CIB pour 2012-2013, le principal sujet de cette session est le projet de rapport du CIB sur le principe de non-discrimination et de non-stigmatisation énoncé dans l’article 11 de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme. Pendant toute la session, et souvent tard dans la nuit, le Comité a travaillé d’arrache-pied à la révision de ce projet de rapport. Il a été réaffirmé que le rapport devait faire en sorte de traiter de ce principe d’une manière réaliste et pratique, par l’utilisation d’exemples contextuels illustrant concrètement les conséquences établies ou potentiellement discriminatoires et stigmatisantes de tendances existantes ou nouvelles dans les sciences de la vie. Il convient de noter qu’en affinant le projet de rapport le Comité a décidé de rappeler les possibles conséquences discriminatoires ou stigmatisantes d’une mauvaise utilisation des données génétiques stockées dans les biobanques ; d’évoquer le cas des maladies tropicales négligées comme un exemple de la discrimination structurelle et de la stigmatisation sociale découlant du problème plus large de l’accès aux médicaments (ce qui est particulièrement pertinent pour la priorité Afrique) ; et de se concentrer sur les effets discriminatoires et stigmatisants de la transplantation d’organe, tant pour les donneurs que pour les receveurs. D’autres modifications ont été apportées aux parties du projet de rapport traitant du VIH/SIDA, des nanotechnologies et des neurosciences. Le Comité a en outre été prié par le Secrétariat de réfléchir à la perspective du genre dans le projet de rapport et le cas échéant de l’enrichir à cet égard, conformément à la priorité Égalité des genres.

Le Comité a établi une feuille de route en vue de finaliser le rapport . Un projet révisé a été élaboré pour examen à la 8e session du Comité intergouvernemental de bioéthique (CIGB), du 5 au 6 septembre 2013, après quoi les commentaires du CIGB ont été pris en considération par le CIB avant la finalisation du rapport. Le rapport a été finalisé par le Comité le 6 mars 2014.

LA BIOÉTHIQUE EN ASIE ET DANS LE PACIFIQUE : EXPÉRIENCES, PERSPECTIVES ET NOUVEAUX DÉFIS ÉTHIQUES

Une séance de travail d’une demi-journée a été consacrée à une discussion sur les préoccupations bioéthiques dans la région de l’Asie et du Pacifique, avec des présentations de spécialistes venus de Chine, d’Inde, du Japon et de République de Corée. Cette séance de travail s’est articulée autour de deux thèmes : la médecine personnalisée et les dispositifs législatifs adoptés dans la région qui traduisent les principes de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme.

La médecine personnalisée est l’adaptation des interventions médicales aux caractéristiques propres à chaque patient, accomplie par le biais de la pharmacogénomique et des traitements fondés sur le génotype. Les biobanques en sont le principal instrument. À cet égard, la baisse de coût du séquençage du génome constitue une évolution majeure. Les questions de droits éthiques et humains associées à ce domaine en rapide évolution sont donc étroitement liées à la façon dont les biobanques sont mises en œuvre et elles incluent le droit à l'autodétermination (la procédure traditionnelle de consentement éclairé est inapplicable) ; le droit à la vie privée et aux données personnelles, plus particulièrement aux informations et particularités génétiques de parents, de groupes ethniques et de populations ; le droit au meilleur traitement médical disponible ; le risque de discrimination et de stigmatisation d’individus ou de groupes ethniques et le dilemme éthique posé par les découvertes fortuites. À cet égard, la recherche dans le domaine des implications éthiques, juridiques et sociales est une nécessité absolue pour que la médecine génomique continue de se développer et elle doit devenir un élément essentiel pour les organismes de financement de la recherche dans le monde entier.

Il a également été souligné que la collaboration internationale était indispensable à la réussite de la recherche dans le domaine des implications éthiques, juridiques et sociales. La décision récente (13 juin 2013) et unanime rendue par la Cour suprême des États-Unis d’interdire de breveter les gènes naturels a elle aussi de vastes implications pour la médicine personnalisée.

Sur le thème des dispositifs législatifs, l’étude de cas de l’Inde a été spécialement discutée comme étant axée sur les articles 14 (Responsabilité sociale et santé) et 15 (Partage des bienfaits) de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme et illustrée par la récente décision de la Cour suprême de l’Inde (1er avril 2013) de rejeter la demande de brevet présentée par la société Novartis sur une nouvelle version de son médicament anticancéreux Glivec.

L’essor de la bioéthique en Chine a également été présenté sur ce thème, les documents et l’action de l’UNESCO ayant contribué au développement d’infrastructures de bioéthique dans le pays ; il a également été rappelé que pour la Chine les principaux défis aujourd’hui dans le domaine de la bioéthique étaient la recherche sur les cellules souches et ses applications cliniques, l’introduction de riz génétiquement modifié dans l’alimentation des écoliers (affaire du riz doré), la discrimination génétique (en rapport notamment avec la thalassémie) et les faiblesses structurelles de son comité national de bioéthique.

Enfin, ce thème a également couvert l’essor de la bioéthique en République de Corée, notamment les dispositions législatives sur l’interruption de grossesse, la transplantation d’organes, les essais cliniques sur les êtres humains et la recherche dans les sciences de la vie ; il convient en outre de noter que la République de Corée a mis en place une législation spécifique sur la bioéthique et la sûreté. Il a également été souligné que le pays avait lourdement investi dans la recherche en sciences de la vie et que la législation devait suivre le rythme des évolutions rapides que connaît ce domaine.

PROGRAMME DE BIOÉTHIQUE DE L'UNESCO : PASSÉ, PRÉSENT ET FUTUR

Le Comité a accueilli favorablement l’évaluation présentée par le Secrétariat sur les réalisations passées et les enseignements tirés. Il a été souligné avec force que le lien entre la bioéthique et les droits humains constituait un aspect déterminant des travaux futurs du CIB et du Programme de bioéthique de l'UNESCO. Le Comité doit rester attentif aux nouveaux problèmes affectant les principes de la dignité humaine de l’égalité et de la justice. Sur ce point, le Comité a souligné la nécessité de renforcer l’infrastructure de bioéthique des États membres, par exemple en constituant des comités de bioéthique, et plusieurs suggestions ont été faites en vue de proposer cela comme un indicateur mesurable pour l’agenda international pour le développement durable post-2015. Le Comité a également insisté sur l’importance de continuer à appliquer les principes inscrits dans la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme. Il a en outre été rappelé que l’action de l’UNESCO dans le domaine de la bioéthique devrait répondre aux besoins des populations vulnérables et que l’Organisation devait rester attentive aux questions telles que l’accès aux médicaments, le VIH/SIDA, la répartition équitable des ressources médicales (fuite des cerveaux, etc.), les conséquences sanitaires du changement climatique ou la recherche sur le génome.

Le Comité a exprimé son soutien aux efforts déployés par l’UNESCO pour intensifier la collaboration entre les institutions du système des Nations Unies et les autres organisations internationales. La décision des participants au dernier Sommet mondial pour les comités nationaux d’éthique (organisé par l’OMS) de constituer un Comité directeur au sein duquel l’UNESCO et l’OMS participeraient à établir l’ordre du jour de futurs sommets a été accueillie très favorablement.

Le Comité a également reconnu l’importance du CIGB en tant qu’organisme intergouvernemental et manifesté sa volonté de poursuivre sa collaboration avec lui, conformément à ses Statuts et à son Règlement. Par ailleurs, il a vivement recommandé que des méthodes alternatives soient envisagées pour améliorer l’efficacité de cette collaboration, en vue de favoriser une discussion ouverte et d’optimiser l’utilisation des ressources.

En étudiant des alternatives pour conserver les thèmes pertinents traités à la fois par le CIB et la COMEST, le Comité, conscient des contraintes financières pesant sur l’UNESCO, a reconnu qu’il existait d’importants chevauchements entre les mandats de ces deux organes statutaires, mais il a également souligné qu’il existait aussi entre eux des différences. Le CIB a discuté les deux options suivantes concernant l’avenir de ces organes :

  • coopérer plus étroitement avec la COMEST en organisant une session conjointe par an ;
  • intégrer les thèmes traités par la COMEST (la plupart d’entre eux pouvant s’appliquer au CIB) et en tenir compte dans le processus actuel de renouvellement des membres du CIB. Il y a également eu consensus sur le fait que, même en cas d’intégration des thèmes relevant de la COMEST, le Comité devrait conserver son nom, car il continuerait à s’occuper de questions touchant à la bioéthique conformément à ses Statuts actuels, et également pour ne pas porter atteinte à sa crédibilité et son leadership (son image de marque).

Le Comité a également discuté et approuvé l’idée de créer un réseau de jeunes spécialistes de la bioéthique du monde entier afin d’encourager la formation des générations futures à la bioéthique par des activités telles que les cours d’été, une initiative à laquelle des membres du CIB participeraient directement. Le Président a également avancé l’idée de créer une plate-forme en ligne qui relierait les membres passés, présents et futurs du CIB en vue de profiter d’un vaste réseau d’expertise pour nourrir les futures réflexions du Comité ainsi que pour débattre des nouvelles questions de bioéthique – le Secrétariat a commencé à étudier la possibilité de créer à cette fin une plate-forme en ligne de « communauté de pratique » au sein de l’infrastructure informatique de l’UNESCO.

Le rapport final de la session sera mis en ligne prochainement.

Programme de travail preliminaire du CIB pour 2014-2015

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