Affaires juridiques
Déclaration internationale sur les données génétiques humaines
, La Conférence générale, , Rappelant, la Déclaration universelle des droits de lhomme du 10 décembre 1948 les deux Pactes internationaux des Nations Unies relatifs aux droits économiques sociaux et culturels et aux droits civils et politiques du 16 décembre 1966 la Convention internationale des Nations Unies sur lélimination de toutes les formes de discrimination raciale du 21 décembre 1965 la Convention des Nations Unies sur lélimination de toutes les formes de discrimination à légard des femmes du 18 décembre 1979 la Convention des Nations Unies relative aux droits de lenfant du 20 novembre 1989 les résolutions 200139 et 2003232 du Conseil économique et social des Nations Unies sur la confidentialité des données génétiques et la nondiscrimination respectivement du 26 juillet 2001 et du 22 juillet 2003 la Convention de lOIT n° 111 concernant la discrimination en matière demploi et de profession du 25 juin 1958 la Déclaration universelle de lUNESCO sur la diversité culturelle du 2 novembre 2001 lAccord relatif aux aspects des droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce ADPIC annexé à laccord établissant lOrganisation mondiale du commerce entré en vigueur le 1er janvier 1995 la Déclaration de Doha sur lAccord sur les ADPIC et la santé publique du 14 novembre 2001 et les autres instruments internationaux relatifs aux droits de lhomme adoptés par lOrganisation des Nations Unies et les institutions spécialisées du système des Nations Unies , Rappelant plus particulièrement, la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de lhomme quelle a adoptée à lunanimité et par acclamation le 11 novembre 1997 et que lAssemblée générale des Nations Unies a faite sienne le 9 décembre 1998 et les Orientations pour la mise en oeuvre de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de lhomme quelle a faites siennes le 16 novembre 1999 par sa résolution 30 C23 , Se félicitant, de la large audience que la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de lhomme a recueillie dans le monde du ferme appui quelle a reçu de la communauté internationale et de son impact au sein des Etats membres qui sen sont inspirés pour leurs législations réglementations normes et codes de conduite éthiques et principes directeurs , Ayant à lesprit, les instruments internationaux et régionaux les législations et réglementations nationales et les textes nationaux de portée éthique relatifs à la protection des droits de lhomme et des libertés fondamentales et au respect de la dignité humaine en ce qui concerne la collecte le traitement lutilisation et la conservation des données scientifiques ainsi que des données médicales et des données personnelles , Reconnaissant, que les informations génétiques font partie de toute la gamme des données médicales et que le contenu de toute donnée médicale y compris les données génétiques et les données protéomiques est très lié à un contexte et dépend de circonstances particulières , Reconnaissant également, que les données génétiques humaines présentent une spécificité qui tient à leur caractère sensible en ce quelles peuvent indiquer des prédispositions génétiques concernant des individus et que ce pouvoir prédictif peut être plus étendu que ne lindiquent les évaluations faites au moment de lobtention des données que ces données peuvent avoir une incidence significative sur la famille y compris la descendance sur plusieurs générations et dans certains cas sur tout le groupe concerné quelles peuvent contenir des informations dont limportance nest pas nécessairement connue au moment où les échantillons biologiques sont collectés et quelles peuvent revêtir une importance culturelle pour des personnes ou des groupes , Soulignant, que toutes les données médicales y compris les données génétiques et les données protéomiques quel que soit leur contenu apparent devraient être traitées avec le même degré de confidentialité , Notant, limportance croissante des données génétiques humaines dans les domaines économique et commercial , Considérant, les besoins particuliers et la vulnérabilité des pays en développement ainsi que la nécessité de renforcer la coopération internationale dans le domaine de la génétique humaine , Estimant, que la collecte le traitement lutilisation et la conservation des données génétiques humaines revêtent une importance capitale pour les progrès des sciences de la vie et de la médecine pour leurs applications et pour lutilisation de ces données à des fins non médicales , Estimant également, que le volume croissant de données personnelles collectées fait quil est de plus en plus difficile dassurer leur réelle dissociation irréversible de la personne concernée , Sachant, que la collecte le traitement lutilisation et la conservation des données génétiques humaines peuvent présenter des risques pour lexercice et le respect des droits de lhomme et des libertés fondamentales et le respect de la dignité humaine , Notant, que lintérêt et le bienêtre de lindividu devraient lemporter sur les droits et les intérêts de la société et de la recherche , Réaffirmant, les principes consacrés par la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de lhomme ainsi que les principes dégalité de justice de solidarité et de responsabilité de respect de la dignité humaine des droits de lhomme et des libertés fondamentales en particulier de la liberté de pensée et dexpression y compris la liberté de la recherche ainsi que de protection de la vie privée et de la sécurité de la personne qui doivent soustendre la collecte le traitement lutilisation et la conservation des données génétiques humaines , Proclame, les principes qui suivent et adopte la présente Déclaration , A DISPOSITIONS GENERALES , Article premier Objectifs et portée , a La présente Déclaration a pour objectifs dassurer le respect de la dignité humaine et la protection des droits de lhomme et des libertés fondamentales dans la collecte le traitement lutilisation et la conservation des données génétiques humaines des données protéomiques humaines et des échantillons biologiques à partir desquels elles sont obtenues ciaprès dénommés échantillons biologiques conformément aux impératifs dégalité de justice et de solidarité et compte dûment tenu de la liberté de pensée et dexpression y compris la liberté de la recherche de définir les principes qui devraient guider les Etats dans la formulation de leur législation et de leurs politiques sur ces questions et de servir de base pour la recommandation de bonnes pratiques dans ces domaines à lusage des institutions et des individus concernés b La collecte le traitement lutilisation et la conservation des données génétiques humaines des données protéomiques humaines et des échantillons biologiques doivent se faire conformément au droit international des droits de lhomme c Les dispositions de la présente Déclaration sappliquent à la collecte au traitement à lutilisation et à la conservation des données génétiques humaines des données protéomiques humaines et des échantillons biologiques à lexception de lenquête de la détection et des poursuites en cas de délit pénal et des tests de parenté régis par le droit interne conformément au droit international des droits de lhomme , Article 2 Définitions , Aux fins de la présente Déclaration les termes et expressions ciaprès se définissent comme suit i Données génétiques humaines informations relatives aux caractéristiques héréditaires des individus obtenues par lanalyse dacides nucléiques ou par dautres analyses scientifiques ii Données protéomiques humaines informations relatives aux protéines dun individu y compris leur expression leur modification et leur interaction iii Consentement tout accord spécifique exprès et éclairé donné librement par un individu pour que ses données génétiques soient collectées traitées utilisées et conservées iv Echantillon biologique tout échantillon de matériau biologique par exemple cellules du sang de la peau et des os ou plasma sanguin où sont présents des acides nucléiques et qui contient la constitution génétique caractéristique dun individu v Etude de génétique des populations étude qui vise à déterminer la nature et lampleur des variations génétiques chez une population ou les individus dun même groupe ou entre individus de groupes différents vi Etude de génétique du comportement étude qui vise à mettre en évidence des liens possibles entre caractéristiques génétiques et comportement vii Méthode invasive prélèvement dun échantillon biologique par une méthode impliquant une intrusion dans le corps humain par exemple un prélèvement sanguin à laide dune aiguille et dune seringue viii Méthode non invasive prélèvement dun échantillon biologique par une méthode nimpliquant pas dintrusion dans le corps humain par exemple par frottis buccal ix Données associées à une personne identifiable données contenant des informations telles que le nom la date de naissance et ladresse à partir desquelles la personne dont les données ont été collectées peut être identifiée x Données dissociées dune personne identifiable données non associées à une personne identifiable toutes les informations permettant didentifier cette personne ayant été remplacées ou dissociées par lutilisation dun code xi Données dissociées de manière irréversible dune personne identifiable données qui ne peuvent être associées à une personne identifiable le lien avec toute information permettant didentifier la personne qui a fourni léchantillon ayant été détruit xii Test génétique méthode permettant de déceler la présence labsence ou la modification dun gène ou dun chromosome donné y compris un test indirect pour un produit génique ou autre métabolite spécifique indicateur essentiellement dune modification génétique spécifique xiii Dépistage génétique test génétique systématique à grande échelle proposé dans le cadre dun programme à une population ou à une fraction de celleci dans le but de déceler des caractéristiques génétiques chez des individus asymptomatiques xiv Conseil génétique procédure consistant à expliquer les conséquences possibles des résultats dun test ou dun dépistage génétique ses avantages et ses risques et le cas échéant à aider lindividu concerné à assumer durablement ces conséquences Le conseil génétique intervient avant et après le test ou le dépistage génétique xv Recoupement mise en relation des informations sur un individu ou un groupe contenues dans plusieurs fichiers constitués en vue de finalités différentes , Article 3 Identité de la personne , Chaque individu a une constitution génétique caractéristique Toutefois lidentité dune personne ne saurait se réduire à des caractéristiques génétiques puisquelle se constitue par le jeu de facteurs éducatifs environnementaux et personnels complexes ainsi que de relations affectives sociales spirituelles et culturelles avec autrui et quelle implique un élément de liberté , Article 4 Spécificité , a La spécificité des données génétiques humaines tient au fait i quelles peuvent indiquer des prédispositions génétiques concernant des individus ii quelles peuvent avoir une incidence significative sur la famille y compris la descendance sur plusieurs générations et dans certains cas sur lensemble du groupe auquel appartient la personne concernée iii quelles peuvent contenir des informations dont limportance nest pas nécessairement connue au moment où les échantillons biologiques sont collectés iv quelles peuvent revêtir une importance culturelle pour des personnes ou des groupes b Il faut accorder lattention qui convient au caractère sensible des données génétiques humaines et assurer un niveau de protection approprié à ces données ainsi quaux échantillons biologiques , Article 5 Finalités , Les données génétiques humaines et les données protéomiques humaines peuvent être collectées traitées utilisées et conservées uniquement aux fins de i diagnostic et soins de santé y compris le dépistage et les tests prédictifs ii recherche médicale et autre recherche scientifique y compris les études épidémiologiques en particulier les études de génétique des populations ainsi que les études anthropologiques ou archéologiques ciaprès désignées collectivement par lexpression recherche médicale et scientifique iii médecine légale et procédures civiles ou pénales et autres voies de droit compte tenu des dispositions de lalinéa c de larticle premier iv ou toute autre fin compatible avec la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de lhomme et avec le droit international des droits de lhomme , Article 6 Procédures , a Du point de vue éthique il est impératif que les données génétiques humaines et les données protéomiques humaines soient collectées traitées utilisées et conservées sur la base de procédures transparentes et éthiquement acceptables Les Etats devraient sefforcer de faire participer la société dans son ensemble au processus de prise de décisions concernant les politiques générales de collecte de traitement dutilisation et de conservation des données génétiques humaines et des données protéomiques humaines et lévaluation de leur gestion notamment dans le cas détudes de génétique des populations Ce processus de prise de décisions qui peut tirer parti de lexpérience internationale devrait assurer la libre expression de différents points de vue b Des comités déthique indépendants pluridisciplinaires et pluralistes devraient être préconisés et instaurés aux échelons national régional local ou institutionnel conformément aux dispositions de larticle 16 de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de lhomme Des comités déthique au niveau national devraient être consultés lorsquil y a lieu sur létablissement de normes règles et principes directeurs pour régir la collecte le traitement lutilisation et la conservation des données génétiques humaines des données protéomiques humaines et des échantillons biologiques Ces comités devraient également être consultés au sujet des questions sur lesquelles il nexiste pas de droit interne Des comités déthique au niveau institutionnel ou local devraient être consultés pour ce qui est de lapplication des normes règles et principes susmentionnés à des projets de recherche spécifiques c Lorsque la collecte le traitement lutilisation et la conservation de données génétiques humaines de données protéomiques humaines ou déchantillons biologiques sont menés dans plus dun Etat les comités déthique des Etats concernés devraient être consultés sil y a lieu et lexamen de ces questions au niveau approprié devrait se fonder sur les principes énoncés dans la présente Déclaration ainsi que sur les normes éthiques et juridiques adoptées par les Etats concernés d Du point de vue éthique il est impératif que des informations claires objectives adéquates et appropriées soient fournies à la personne dont le consentement préalable libre éclairé et exprès est recherché Ces informations outre quelles fournissent dautres détails nécessaires précisent les finalités pour lesquelles des données génétiques humaines et des données protéomiques humaines seront obtenues de lanalyse des échantillons biologiques et seront utilisées et conservées Ces informations devraient indiquer au besoin les risques et conséquences en cause Elles devraient également indiquer que la personne concernée pourra retirer sans contrainte son consentement et que cela ne devrait entraîner pour elle ni désavantage ni pénalité , Article 7 Nondiscrimination et nonstigmatisation , a Tout devrait être mis en oeuvre pour faire en sorte que les données génétiques humaines et les données protéomiques humaines ne soient pas utilisées dune manière discriminatoire ayant pour but ou pour effet de porter atteinte aux droits de lhomme aux libertés fondamentales ou à la dignité humaine dun individu ou à des fins conduisant à la stigmatisation dun individu dune famille dun groupe ou de communautés b A cet égard il faudrait accorder lattention voulue aux conclusions des études de génétique des populations et des études de génétique du comportement ainsi quà leurs interprétations , B COLLECTE , Article 8 Consentement , a Le consentement préalable libre éclairé et exprès sans tentative de persuasion par un gain pécuniaire ou autre avantage personnel devrait être obtenu aux fins de la collecte de données génétiques humaines de données protéomiques humaines ou déchantillons biologiques quelle soit effectuée par des méthodes invasives ou non ainsi quaux fins de leur traitement de leur utilisation et de leur conservation ultérieurs quils soient réalisés par des institutions publiques ou privées Des restrictions au principe du consentement ne devraient être stipulées que pour des raisons impératives par le droit interne en conformité avec le droit international des droits de lhomme b Lorsque conformément au droit interne une personne est incapable dexprimer son consentement éclairé une autorisation devrait être obtenue de son représentant légal conformément au droit interne Le représentant légal devrait agir en tenant compte de lintérêt supérieur de la personne concernée c Un adulte qui nest pas en mesure dexprimer son consentement devrait prendre part dans la mesure du possible à la procédure dautorisation Lopinion dun mineur devrait être prise en considération comme un facteur dont le caractère déterminant augmente avec lâge et le degré de maturité d Les dépistages et tests génétiques pratiqués à des fins de diagnostic et de soins de santé chez des mineurs et des adultes incapables dexprimer leur consentement ne seront en principe éthiquement acceptables que sils ont dimportantes implications pour la santé de la personne et tiennent compte de son intérêt supérieur , Article 9 Retrait du consentement , a Lorsque des données génétiques humaines des données protéomiques humaines ou des échantillons biologiques sont collectés aux fins de la recherche médicale et scientifique le consentement peut être retiré par la personne concernée sauf si les données en question sont dissociées de manière irréversible dune personne identifiable Conformément aux dispositions de larticle 6 d le retrait du consentement ne devrait entraîner ni désavantage ni pénalité pour la personne concernée b Lorsquune personne retire son consentement ses données génétiques ses données protéomiques et ses échantillons biologiques ne devraient plus être utilisés à moins quils ne soient dissociés de manière irréversible de la personne concernée c Si les données et les échantillons biologiques ne sont pas dissociés de manière irréversible ils devraient être traités conformément aux souhaits de la personne concernée Si ces souhaits ne peuvent être déterminés ou sont irréalisables ou dangereux les données et les échantillons biologiques devraient être soit dissociés de manière irréversible soit détruits , Article 10 Droit de décider dêtre informé ou non des résultats de la recherche , Lorsque des données génétiques humaines des données protéomiques humaines ou des échantillons biologiques sont collectés aux fins de la recherche médicale et scientifique les informations fournies lors du consentement devraient indiquer que la personne concernée a le droit de décider dêtre informée ou non des résultats Cette clause ne sapplique pas à la recherche sur des données dissociées de manière irréversible de personnes identifiables ni à des données naboutissant pas à des conclusions individuelles concernant les personnes qui ont participé à ladite recherche Le cas échéant le droit de ne pas être informé devrait être étendu aux parents identifiés de ces personnes qui pourraient être affectés par les résultats , Article 11 Conseil génétique , Du point de vue éthique il est impératif que lors de lanalyse dun test génétique pouvant avoir des incidences importantes sur la santé dune personne le conseil génétique soit proposé dune manière appropriée Le conseil génétique devrait être nondirectif culturellement adapté et conforme à lintérêt supérieur de la personne concernée , Article 12 Collecte déchantillons biologiques aux fins de la médecine légale ou de procédures civiles ou pénales ou autres voies de droit , Lorsque des données génétiques humaines ou des données protéomiques humaines sont collectées aux fins de la médecine légale ou de procédures civiles ou pénales ou autres voies de droit y compris les tests de parenté le prélèvement déchantillons biologiques in vivo ou post mortem ne devrait être effectué que dans les conditions prévues par le droit interne conformément au droit international des droits de lhomme , C TRAITEMENT , Article 13 Accès, Nul ne devrait se voir refuser laccès à ses propres données génétiques ou données protéomiques à moins que cellesci ne soient dissociées de manière irréversible de la personne qui en est la source identifiable ou que le droit interne ne restreigne cet accès dans lintérêt de la santé publique de lordre public ou de la sécurité nationale , Article 14 Vie privée et confidentialité , a Les Etats devraient sefforcer de protéger dans les conditions prévues par le droit interne en conformité avec le droit international des droits de lhomme la vie privée des individus et la confidentialité des données génétiques humaines associées à une personne une famille ou le cas échéant un groupe identifiables b Les données génétiques humaines les données protéomiques humaines et les échantillons biologiques associés à une personne identifiable ne devraient pas pas être communiqués ni rendus accessibles à des tiers en particulier des employeurs des compagnies dassurance des établissements denseignement ou la famille si ce nest pour un motif dintérêt public important dans des cas restrictivement prévus par le droit interne en conformité avec le droit international des droits de lhomme ou encore sous réserve du consentement préalable libre éclairé et exprès de la personne concernée à condition que ce consentement soit conforme au droit interne et au droit international des droits de lhomme La vie privée dun individu qui participe à une étude utilisant des données génétiques humaines des données protéomiques humaines ou des échantillons biologiques devrait être protégée et les données traitées comme confidentielles c Les données génétiques humaines les données protéomiques humaines et les échantillons biologiques collectés aux fins de la recherche scientifique ne devraient pas normalement être associés à une personne identifiable Même lorsque ces données ou échantillons biologiques ne sont pas associés à une personne identifiable les précautions nécessaires devraient être prises pour en assurer la sécurité d Les données génétiques humaines les données protéomiques humaines et les échantillons biologiques collectés aux fins de la recherche médicale et scientifique ne peuvent demeurer associés à une personne identifiable que sils sont nécessaires pour effectuer la recherche et à condition que la vie privée de lindividu et la confidentialité de ces données ou échantillons biologiques soient protégées conformément au droit interne e Les données génétiques humaines et les données protéomiques humaines ne devraient pas être conservées sous une forme qui permette didentifier le sujet concerné plus longtemps quil nest nécessaire pour atteindre les objectifs en vue desquels elles ont été collectées ou ultérieurement traitées , Article 15 Exactitude fiabilité qualité et sécurité , Les personnes et entités chargées du traitement des données génétiques humaines des données protéomiques humaines et des échantillons biologiques devraient prendre les mesures nécessaires pour assurer lexactitude la fiabilité la qualité et la sécurité de ces données ainsi que du traitement des échantillons biologiques Elles devraient faire preuve de rigueur de prudence dhonnêteté et dintégrité dans le traitement et linterprétation des données génétiques humaines des données protéomiques humaines ou des échantillons biologiques compte tenu de leurs implications éthiques juridiques et sociales , D UTILISATION , Article 16 Changement de finalité , a Les données génétiques humaines les données protéomiques humaines et les échantillons biologiques collectés en vue dune des finalités énoncées à larticle 5 ne devraient pas être utilisés en vue dune finalité différente incompatible avec le consentement donné à lorigine à moins que le consentement préalable libre éclairé et exprès de la personne concernée ne soit obtenu conformément aux dispositions de larticle 8 a ou que lutilisation proposée décidée par voie de droit interne ne réponde à un motif dintérêt public important et ne soit conforme au droit international des droits de lhomme Dans les cas où la personne concernée naurait pas la capacité de donner son consentement les dispositions de larticle 8 b et c devraient sappliquer mutatis mutandis b Lorsque le consentement préalable libre éclairé et exprès ne peut être obtenu ou si les données sont dissociées de manière irréversible dune personne identifiable les données génétiques humaines peuvent être utilisées dans les conditions prévues par le droit interne ou conformément aux procédures de consultation énoncées à larticle 6 b , Article 17 Echantillons biologiques conservés , a Les échantillons biologiques conservés collectés à des fins autres que celles énoncées à larticle 5 peuvent être utilisés pour obtenir des données génétiques humaines ou des données protéomiques humaines sous réserve du consentement préalable libre éclairé et exprès de la personne concernée Toutefois le droit interne peut stipuler que si ces données sont importantes à des fins de recherche médicale et scientifique par exemple des études épidémiologiques ou de santé publique elles peuvent être utilisées à ces fins conformément aux procédures de consultation énoncées à larticle 6 b b Les dispositions de larticle 12 devraient sappliquer mutatis mutandis aux échantillons biologiques conservés utilisés pour produire des données génétiques humaines aux fins de la médecine légale , Article 18 Circulation et coopération internationale , a Les Etats devraient réglementer conformément à leur droit interne et aux accords internationaux la circulation transfrontière des données génétiques humaines des données protéomiques humaines et des échantillons biologiques de manière à favoriser la coopération médicale et scientifique internationale et à assurer un accès équitable à ces données Le dispositif mis en place devrait tendre à garantir que le destinataire assure une protection adéquate conformément aux principes énoncés dans la présente Déclaration b Les Etats devraient sefforcer dans le respect des principes prévus par la présente Déclaration de continuer à favoriser la diffusion internationale de la connaissance scientifique sur les données génétiques humaines et les données protéomiques humaines et à cet égard à favoriser la coopération scientifique et culturelle notamment entre pays industrialisés et pays en développement c Les chercheurs devraient sefforcer détablir des relations de coopération fondées sur le respect mutuel en matière scientifique et éthique et sous réserve des dispositions de larticle 14 devraient encourager la libre circulation des données génétiques humaines et des données protéomiques humaines afin de favoriser le partage des connaissances scientifiques à condition que les principes énoncés dans la présente Déclaration soient respectés par les parties concernées A cette fin ils devraient aussi sefforcer de publier en temps utile les résultats de leurs recherches , Article 19 Partage des bienfaits , a Dans le respect du droit interne ou de la politique nationale et des accords internationaux les bienfaits de lutilisation des données génétiques humaines des données protéomiques humaines ou des échantillons biologiques collectés aux fins de la recherche médicale et scientifique devraient être partagés avec lensemble de la société et la communauté internationale Sagissant de donner effet à ce principe ces bienfaits pourront prendre les formes ciaprès i assistance spéciale aux personnes et aux groupes ayant participé à la recherche ii accès aux soins de santé iii fourniture de nouveaux moyens diagnostiques dinstallations et de services pour de nouveaux traitements ou médicaments issus de la recherche iv soutien aux services de santé v installations et services destinés à renforcer les capacités de recherche vi mise en place et renforcement de la capacité de pays en développement de collecter et traiter les données génétiques humaines compte tenu de leurs problèmes particuliers vii toute autre forme compatible avec les principes énoncés dans la présente Déclaration b Des restrictions pourraient être stipulées à cet égard par le droit interne et les accords internationaux , E CONSERVATION , Article 20 Cadre de suivi et de gestion , Les Etats pourraient envisager dinstaurer en vue du suivi et de la gestion des données génétiques humaines des données protéomiques humaines et des échantillons biologiques un cadre fondé sur les principes dindépendance de pluridisciplinarité de pluralisme et de transparence ainsi que sur les principes énoncés dans la présente Déclaration Ce cadre pourrait inclure la nature et les finalités de la conservation de ces données , Article 21 Destruction , a Les dispositions de larticle 9 sappliquent mutatis mutandis aux données génétiques humaines aux données protéomiques humaines et aux échantillons biologiques conservés b Les données génétiques humaines les données protéomiques humaines et les échantillons biologiques concernant un suspect collectés au cours dune enquête judiciaire devraient être détruits lorsquils ne sont plus nécessaires à moins que le droit interne conformément au droit international des droits de lhomme nen dispose autrement c Les données génétiques humaines les données protéomiques humaines et les échantillons biologiques ne devraient être mis à la disposition de la médecine légale et dune procédure civile quaussi longtemps quils sont nécessaires à ces fins à moins que le droit interne conformément au droit international des droits de lhomme nen dispose autrement , Article 22 Recoupement , Le consentement devrait être indispensable pour tout recoupement des données génétiques humaines des données protéomiques humaines ou des échantillons biologiques conservés à des fins de diagnostic et de soins de santé ainsi quaux fins de la recherche médicale et autre recherche scientifique à moins que le droit interne nen dispose autrement pour des raisons impératives et conformément au droit international des droits de lhomme , F PROMOTION ET MISE EN OEUVRE , Article 23 Mise en oeuvre , a Les Etats devraient prendre toutes les mesures appropriées législatives administratives ou autres pour donner effet aux principes énoncés dans la présente Déclaration en conformité avec le droit international des droits de lhomme Ces mesures devraient être soutenues par une action en matière déducation de formation et dinformation du public b Dans le cadre de la coopération internationale les Etats devraient sefforcer de conclure des accords bilatéraux et multilatéraux permettant aux pays en développement de renforcer leur capacité de participer à la création et à léchange des connaissances scientifiques concernant les données génétiques humaines et des savoirfaire correspondants , Article 24 Education formation et information relatives à léthique , Afin de promouvoir les principes énoncés dans la présente Déclaration les Etats devraient sefforcer de favoriser toutes les formes déducation et de formation à léthique à tous les niveaux et dencourager les programmes dinformation et de diffusion des connaissances concernant les données génétiques humaines Ces mesures devraient viser des groupes cibles spécifiques en particulier les chercheurs et les membres des comités déthique ou sadresser au grand public A cet égard les Etats devraient encourager les organisations intergouvernementales internationales et régionales ainsi que les organisations non gouvernementales internationales régionales et nationales à participer à cette démarche , Article 25 Rôles du Comité international de bioéthique CIB et du Comité intergouvernemental de bioéthique CIGB , Le Comité international de bioéthique CIB et le Comité intergouvernemental de bioéthique CIGB contribuent à la mise en oeuvre de la présente Déclaration et à la diffusion des principes qui y sont énoncés Les deux comités devraient être responsables en concertation de son suivi et de lévaluation de sa mise en oeuvre notamment sur la base des rapports fournis par les Etats Il devrait leur incomber en particulier de formuler tout avis ou proposition susceptible daccentuer leffectivité de la présente Déclaration Ils devraient formuler suivant les procédures statutaires de lUNESCO des recommandations à lintention de la Conférence générale , Article 26 Activités de suivi de lUNESCO , LUNESCO prend les mesures appropriées pour assurer le suivi de la présente Déclaration de manière à favoriser lavancement des sciences de la vie et leurs applications technologiques fondés sur le respect de la dignité humaine lexercice et le respect des droits de lhomme et des libertés fondamentales , Article 27 Exclusion dactes contraires aux droits de lhomme aux libertés fondamentales et à la dignité humaine , Aucune disposition de la présente Déclaration ne peut être interprétée comme pouvant être invoquée de quelque façon par un Etat un groupement ou un individu pour se livrer à une activité ou accomplir un acte à des fins contraires aux droits de lhomme aux libertés fondamentales et à la dignité humaine et notamment aux principes énoncés dans la présente Déclaration